Ostatni jesienny spacer

19 Paźdź

Nienawidzę tej pieprzonej choroby. Nie dość, że niszczy człowiekowi życie, że ogranicza pracę mięśni, to jeszcze musi mieszać w psychice.
Za każdym razem jest tak samo. Budzę się rano, wstaję z łóżka i jest problem – sztywne nogi, bóle mięśni, bolesne skurcze… Po śniadaniu spacer do łazienki. Staję na nogi, a one są bardzo sztywne, ból w kostkach i kolanach sprawia, że ledwie daję radę zrobić parę kroków. Gdy przeczuwam, że to może być przebłysk, to zaczynam walkę przy pomocy Encortonu i żelów przeciwbólowych. Walka trwa przez kilka, a czasem kilkanaście dni, aż w końcu sztywność i bóle ustępują. Ale psychicznie jestem wyczerpany, bo ciągle mam takie odczucie, że tym razem FOP nie odpuści i tak mi usztywni nogi, że nie będę już w stanie chodzić. I tak jest za każdym razem.
Do choroby trzeba mieć silną psychikę aby się nie poddawać, ale czasem nawet największy siłacz nie ma siły walczyć…
W tym roku pogoda nie była zbyt dobra na spacery. Przez te upały to rzadko wychodziłem z domu, a gdy już wyszedłem, to najczęściej posiedzieć przed domem. Wysokie temperatury bardzo mnie osłabiały, więc nawet nie myślałem żeby używać wózka elektrycznego.
O moich ostatnich spacerach pisałem w poprzednim wpisie. Udało mi się zaliczyć jeszcze jeden spacer. Ostatnie dni były z taką ustabilizowaną pogodą, więc trochę posiedziałem przed domem, aż w końcu zdecydowałem się na spacer, zwłaszcza że to miały być ostatnie takie ciepłe dni. Wczoraj zjadłem obiad, zapakowałem się do elektryka i ruszyłem na Krajkowo. Niebo było czyste, wiatru prawie nie było, więc jechało się idealnie. W lesie było mnóstwo ludzi (zaczął się sezon grzybowy), więc przejechałem cały las i postanowiłem jechać dalej aż do samego Krajkowa. Jechałem powolutku, bo to miał być spacer, a nie wyścigi.
Dojechałem do wioski, toczyłem się dalej ulicą, po drodze jeszcze musiałem zaliczyć dwa progi zwalniające. Ale udało mi się powoli przez nie przejechać. Na końcu Krajkowa znajdowało się takie małe „rondo”. gdzie zakręcały autobusy. Stanąłem tam aby trochę odpocząć i pogrzać się na słoneczku. Siedziałem tak chyba 15 minut, a ponieważ słońce coraz bardziej wędrowało na zachód, więc czas było wybrać się w drogę powrotną. Znowu musiałem pokonać te progi zwalniające, potem już jazda była bezproblemowa. Gdy dojeżdżałem do Żabna, to słońce prawie już zaszło, zrobiło się zimno. Ale na szczęście miałem rękawiczki bez palców, więc ręce nie zmarzły mi za bardzo. Do domu dotarłem po trzech godzinach nieobecności, przewietrzony i bardzo głodny.
To był ostatni spacer w tym roku, bo na najbliższy miesiąc przewidują pogodę typowo jesienną – wiatr, deszcz i temperatura w granicach 10-12 stopni.
Ale nie będę ciągle siedział w domu, czeka mnie jeszcze wyjazd w listopadzie na drugi koniec Polski. Ale o tym poczytacie w następnym wpisie. 🙂

 

Reklamy

Nic to…

16 Wrz

Ostatnie poważniejsze problemy z nogami miałem po mojej majowej podróży do Rzeszowa. Ale nic dziwnego – 18 godzin spędzone na leżąco na noszach osłabią najsilniejsze nogi.
Potem był atak na moją rękę, ale na szczęście szybkie zastosowanie Encortonu ograniczyło stan zapalny do minimum, chociaż lewy przegub nadal ma lekką opuchliznę, to udało się zachować ruchomość dłoni.
Chociaż myślałem, że to na razie już koniec, to jednak długo nie było mi dane zaznać spokoju…
W międzyczasie udało mi się w końcu wyjść na długo oczekiwany spacer. Dwa tygodnie temu pogoda była ładna, wiatr umiarkowany, niebo trochę zachmurzone, ale od czasu do czasu przebijało słońce. Wybrałem się tradycyjnie do lasu na Krajkowo. Ładnie się jechało, ale na odkrytym terenia wiatr był silny i zimny, w lesie się trochę uspokoiło. Ruszyłem dalej, po wyjechaniu z lasu zauważyłem, że niebo powoli przykrywa się ciężkimi ciemnymi chmurami. Przejechałem jakieś 300 metrów i zrobiłem w tył zwrot, bo obawiałem się że zaraz zacznie padać. I faktycznie – po przejechaniu przez las zaczęło trochę kropić, w Żabnie przed domem leciała już lekka mżawka. Na szczęście zdążyłem do domu przed deszczem, mój pierwszy spacer nie był zbytnio udany, ale się trochę przewietrzyłem.
Drugi spacer odbył się kilka dni później. Wybrałem się z moją sąsiadką Edytą do Czempinia (12 km w jedną stronę), tym razem byłem pchany na moim wózku domowym (nie chciałem brać elektryka do miasta). Wyszliśmy z domu w południe, droga była dobra, bo do samego Czempinia była ścieżka rowerowa, więc nie musieliśmy obawiać się samochodów na ulicy. Ale droga zajęła nam sporo czasu, tym bardziej że cały czas szliśmy pod słońce, nawet kapelusz nie pomagał, a drzew było jak na lekarstwo. Ale dotarliśmy do miasteczka około godz. 15, tam już było gorzej… na chodniku co kawałek były rowki do odprowadzania wody z rynien na ulicę, były na tyle głębokie, że trudno było przejechać wózkiem, Edyta musiała co chwilę obracać wózek aby przejechać przez rowek, potem znowu obrót, 10 metrów jazdy i powtórka z rozrywki. Od tych obrotów zaczęło mi się w głowie kręcić, więc po chwili zjechaliśmy na asfalt i pomimo dużego ruchu zdecydowaliśmy się jechać dalej. Gdy dotarliśmy na rynek, to było lepiej, bo jechaliśmy po parkingu. Za rynkiem przejazd przez tory i… zabrakło naszej knajpki, gdzie kilka lat temu byliśmy na frytkach. Zamiast knajpki był teraz gabinet stomatologiczny. Już chciałem wracać, ale poszliśmy jeszcze kawałek ulicą. W bocznej uliczce trafiliśmy na szyld restauracji, po około 100 metrach trafiliśmy w końcu na miejsce. Na podwórzu posesji stało kilka stolików, a obok znajdowała się restauracja – spory budynek w kształcie litery L, z trzema wejściami bez schodów. Wjechaliśmy do środka, miejsca dla wózka było dużo, więc bez problemu zmieściłem się przy stoliku. Byliśmy piekielnie głodni, więc zamówiliśmy jedzenie (ja frytki, a Edyta pieczeń), a do picia wziąłem sobie lemoniadę z cytryną i lodem, piekielnie zimna, ale dobrze się nawilżyłem po tym spacerze na słońcu.
Zjedliśmy, jeszcze trochę posiedzieliśmy i postanowiliśmy wracać do domu. Po drodze wstąpiliśmy jeszcze na chwilę do marketu na drobne zakupy, około godz. 17 wyszliśmy z Czempinia. Tym razem słońce świeciło z boku, na dodatek powoli zaczęło zachodzić, więc nie było już tak gorąco. W jednym miejscu mieliśmy tylko mały problem z podjechaniem pod górkę, bo droga była dość stroma. Ale daliśmy radę. Dalsza droga przebiegła już bez niespodzianek, gdy dojechaliśmy do Grzybna (sąsiedniej wioski, 4 km od domu), to zaczęło się już zmierzchać. Wiedziałem, że nie zdążymy przed zmrokiem do domu, więc wstąpiliśmy do mojej chrzestnej pożyczyć latarkę (bo niestety nie wziąłem żadnego oświetlenia z domu). Dalej ruszyliśmy już przy świetle, bo zrobiło się całkiem ciemno. Gdyby nie latarka, to być może byśmy wylądowali w rowie, bo droga bez światła była niewidoczna. Do domu dotarliśmy o godz. 20:40, bardzo zmęczeni i głodni. W łóżku zasnąłem błyskawicznie.


Po tym spacerze przez kilka dni byłem trochę obolały, ale ogólnie to nic mi sie było. Aż do ubiegłego poniedziałku…
Poszedłem spać jak zwykle około godz. 23. Trochę jeszcze oglądałem film, aż zasnąłem. Obudziłem się o godz. 2 w nocy, a właściwie obudził mnie ból. W lewym kolanie czułem takie „ciągnięcie”, a biodro miałem tak zdrętwiałe, jakby leżał na nim cały dzień i noc. Do rana tak się męczyłem, nie mogłem spać z bólu. Gdy wstałem, to zaczął się zwiększać. Umyłem się, zjadłem śniadanie i ruszyłem do łazienki. Noga była zdrętwiała, ale jakoś dałem radę iść. Po powrocie usiadłem z powrotem na wózku, ale ciągle odczuwałem ból i było mi niewygodnie. Wieczorem położyłem się do łóżka i znowu wszystko się powtórzyło… tym razem ból był dziwny, bo nie mogłem go zlokalizować. Leżąc na lewym boku bolało mnie biodro, na prawym boku ból odczuwałem pod kolanem (tak jakby mi kostniały ścięgna), przewracałem się co chwilę z jednego boku na drugi, ale nie mogłem zasnąć.
Po nocnych męczarniach rano po śniadaniu wziąłem Encorton. Dwie tabletki na jakiś czas stłumiły ból, ale nadal mi było niewygodnie na wózku, nie wiedziałem w jakiej pozycji usiąść. Na siedząco ból odczuwałem tylko pod kolanem, dopiero gdy się położyłem, to do kompletu dołączało biodro, a czasem jeszcze udo przypominało mi, że jest prawie całkiem skostniałe. Żel przeciwbólowy nie bardzo pomagał, na szczęście Encorton robił swoje. Opuchlizna na lewym biodrze powoli ustępuje, w nocy jeszcze się męczę, ale najgorzej jest z kolanem – obawiam się, że zostało poważnie zaatakowane. Na razie trudno mi ustawić nogę na podnóżku w optymalnej pozycji, bo gdy jest on za wysoko, to czuję drętwienie i „ciągnięcie” pod kolanem, a gdy podnóżek jest opuszczony nisko, to z kolei drętwieje mi udo. No i ten ból… jeszcze nigdy czegoś takiego nie przeżywałem. Czuję się jakbym dostał zastrzyk domięśniowy z witaminy B, bolesność nie odpuszcza ani na chwilę, nawet leki i żel przeciwbólowy nie potrafią stłumić bólu. Również wędrówka do łazienki przychodzi mi z coraz większym trudem, noga jest tak obolała, że z trudem na niej idę i męczę się bardzo szybko. Być może niedługo stanie się to, czego się najbardziej obawiam.

Ale „nic to”, jak mawiał pan Wołodyjowski. Będzie co ma być…

Ból

Raz lepiej, raz gorzej…

2 Lip

W życiu osoby niepełnosprawnej zdarzają się różne momenty – raz jest dobrze, innym razem gorzej, raz wstaję z łóżka bez bólu, innym razem ledwie mogę ruszać nogami takie są zesztywniałe…
Ostatnio znów miałem problemy z uzębieniem. Jedząc kolację 13 maja (!) poczułem małe chrupnięcie. Myślałem, że w kiełbasie znalazł się jakiś kawałek kości czy kamyk (czasem tak się zdarza), ale nie. Okazało się, że wyplułem kawałek zęba. Lewa górna jedynka… wykruszyła mi się stara plomba i miałem dziurę na pół zęba. Na drugi dzień zadzwoniłem do mojej dentystki do Mosiny żeby umówić się na wizytę. Niestety, najbliższy wolny termin był dopiero 5 czerwca (i to prywatnie, bo na NFZ czekałbym jeszcze dłużej). Mówi się trudno i czeka się na wizytę. W sumie to nie było aż tak źle, bo po dwóch dniach krawędź zęba wygładziła się i już nie obcierała mi języka. Trochę obawiałem się jak będę wyglądał na spotkaniu w Rzeszowie, ale na szczęście większa część plomby była z tyłu, więc z przodu nie było za bardzo widać tej dziury.
Przyszedł w końcu czas na wizytę u dentystki. W środku w budynku nic się nie zmieniło, jedynie przybyło samych gabinetów (przedtem był jeden, teraz były trzy). Wjechałem do gabinetu, przyjęła mnie inna dentystka. Ale też bardzo fajna.
Powiedziałem jej o wypadnięciu plomby, o szczękościsku i braku możliwości szerokiego otwarcia ust. Obejrzała moje zęby, zapytała czy nie chcę znieczulenia (nie chciałem), powiedziała mamie że zabieg potrwa jakieś pół godziny i zabrała się do pracy (mama poszła w międzyczasie na zakupy). Najpierw zeszlifowała mi kawałek zęba, potem wypełniła dziurę materiałem, utwardziła specjalną lampą, w szparę między zębami wcisnęła mi kawałek jakiejś folii (tak jakby taśmy przezroczystej), wykroiła nadmiarową część, znowu wypełnienie materiałem, utwardzenie lampą, a na koniec zalepienie dziury z tyłu cementem. Z powodu szczękościsku nie mogła mi wygładzić tego cementu, ale powiedziała że za kilka dni to się samo wygładzi od języka. W ustach miałem totalną suszę (od rurki odsysającej ślinę), język był jak kawałek podeszwy, a gdy się odezwałem, to z ust wyleciał mi obłoczek cementowego pyłu. Ale wszystko było zrobione i całkowicie bezboleśnie. O dziwo – po raz pierwszy mój pobyt u dentysty przebiegał zupełnie bez nerwów i strachu, przyjąłem to zupełnie normalnie jak np. wizytę w sklepie.
Teraz znów mogę jeść normalnie, dziura w zębie zaklejona i już nie przeszkadza, a kolor plomby jest tak dobrany, że nie ma śladu po interwencji stomatologicznej.
Ale żeby nie było tak dobrze, to odezwała się ta moja genetyczna cholera i od razu walnęła z grubej rury.
W ubiegły piątek nic nie zapowiadało tragedii – dzień minął jak zwykle, nie było żadnych problemów ze zdrowiem. Położyłem się do łóżka, zasnąłem… w nocy obudził mnie ból lewej ręki. Z uwagi na niesprawne nogi mam w łóżku zamocowany w poprzek sznurek, który pomaga przekręcić mi się z boku na bok. Tym razem nie mogłem przekręcić się na drugi bok, bo przeciągnięcie się na lewej ręce powodowało okropny ból. Jakoś w końcu zmieniłem pozycję i zasnąłem.
Rano gdy się obudziłem, to zauważyłem, że lewa dłoń jest trochę opuchnięta i ruszanie nią sprawia mi ból. Zupełnie tak jakby przeskoczyło mi ścięgno w przegubie.

Początki przebłysku, widać zaczerwienienie i opuchliznę

Usiadłem na wózku, mama przyniosła mi miskę z wodą, umyłem się. Czas na śniadanie. Zjadłem z pewnym wysiłkiem, bo ręka szybko mi drętwiała i nie mogłem utrzymać w niej talerza.
Domyśliłem się że to prawdopodobnie przebłysk, więc zaraz zadziałałem – posmarowałem opuchliznę żelem przeciwbólowym, do tego wziąłem dwie tabletki Encortonu (leku przeciwzapalnego). Ból trochę zelżał. Z obiadem było gorzej, bo talerz z jedzeniem był większy i cięższy. Ale jakoś zjadłem, chociaż co chwilę musiałem odkładać talerz na stół, bo mi ręka mdlała od ciężaru i bólu. Po obiedzie oczy mi się zamknęły i przysnąłem na kilkadziesiąt minut. Obudziłem się już z mniejszym bólem, czułem głównie takie zdrętwienie ręki. Wieczorem posmarowałem przegub ponownie, poza lekkim drętwieniem nie czułem już bólu. Noc przespałem spokojnie, nawet dałem radę przekręcać się z boku na bok, ale bardzo powoli aby nie urazić chorej ręki.
Dziś ręka od rana jest jeszcze gorąca, mimo posmarowania nadal boli. Ale być może to z powodu pogody i zimna. Póki co – zauważyłem główną zmianę… przedtem lewą rękę w przegubie miałem ruchomą, dłoń mogłem przesuwać do przodu i do tyłu. Teraz trzymanie dłoni przegiętej w dół powoduje ból na grzbiecie dłoni, a z kolei przegięcie dłoni w górę powoduje ból ścięgna przy palcu wskazującym, także tam widać opuchliznę. Najlepiej by było gdybym trzymał dłoń na prosto, ale tu z kolei ręka mi szybko drętwieje i długo tak nie dam rady jej trzymać. I tak źle, i tak niedobrze…

Grzbiet dłoni zaatakowany przez opuchliznę, prawdopodobnie zesztywnieje

Z jednej strony to jestem wkurzony, że FOP odbiera mi sprawność w lewej ręce, ale z drugiej strony powinienem się cieszyć, że nie zaatakowała mi prawej ręki. Bo lewa ręka jest mi potrzebna do pisania na kompie czy choćby do czynności fizjologicznych, a prawą rękę potrzebuję do jedzenia, umycia się czy do obsługi komórki. Więc jest dla mnie ważniejsza.
Mam tylko nadzieję, że jest to jakiś jednorazowy wybryk i póki co to nie będzie więcej przebłysków, zwłaszcza w tak potrzebnych mi dłoniach…

Konferencja FOP w Rzeszowie

28 Maj

W 2000 roku gdy rozpoczęła się moja przygoda z Internetem (jeszcze na zwykłym modemie, dostęp wdzwaniany przez linię telefoniczną), to zarejestrowałem się w Stowarzyszeniu IFOPA z USA. Dzięki temu miałem dostęp do wiadomości o chorobie, o postępach w leczeniu. Mogłem także skontaktować się z dr Fredericiem Kaplanem – lekarzem, który poświęcił swoje życie badaniu FOP i dał nadzieję wszystkim chorym, że kiedyś walka z FOP będzie wygrana. Pod koniec roku 2000 miało się odbyć sympozjum w Filadelfii, na którym miałbym szansę na spotkanie z dr Kaplanem. IFOPA opłaciła mi przelot i pobyt, niestety z powodu nieotrzymania wizy w ambasadzie amerykańskiej wyjazd i spotkanie z doktorem rozwiały się jak mgła na wietrze.
Z doktorem miałem sporadyczny kontakt mailowy, głównie pisałem gdy miałem jakieś problemy zdrowotne. Później gdy został odkryty gen odpowiedzialny za FOP, gdy w Stanach zaczęli pracować nad substancjami hamującymi postępowanie choroby i dalsze skostnienia, to miałem nadzieję, że może udałoby się sprowadzić dr Kaplana do Polski. Tym bardziej, że on jeździł po Europie, był na spotkaniu chorych w Niemczech…
Jednak problem z jego przyjazdem był wielki – chorych w Polsce było tylko kilku, nie było żadnego lekarza zainteresowanego naszą chorobą, nie mieliśmy miejsca ani funduszy na gościnę doktora Kaplana.
Minęło kilkanaście lat, liczba chorych wzrosła do 23 osób, na początku roku 2018 udało nam się zarejestrować Stowarzyszenie FOP Polska. Mamy także fantastyczną lekarkę z Rzeszowa – dr Małgorzatę Dąbrowską, która ma w sobie równie wiele pasji jak dr Kaplan. Medycyna poszła do przodu, także w sprawie FOP…
Kanadyjska firma Clementia Pharmaceuticals Inc. rozpoczęła testy kliniczne leku Palovaroten, opóźniającego rozwój choroby. Szukali po całej Europie chorych, którzy mogliby uczestniczyć w tych testach. W styczniu ubiegłego roku przedstawicielka Clementii przyjechała także do Polski, w Krakowie odbyła się konferencja na temat FOP, przyjechała tam grupka chorych, którzy mogli się dowiedzieć bliższych informacji na temat testów klinicznych. Niestety, Polska nie zakwalifikowała się do trzeciej fazy badań klinicznych Palovarotenu…
W czerwcu 2017 roku otrzymaliśmy dobre wieści – otóż dr Dąbrowska poinformowała nas, że najprawdopodobniej na wiosnę 2018 roku do Polski przyjedzie… dr Kaplan. W maju w Rzeszowie miała się odbyć jakaś międzynarodowa konferencja pediatryczna, dr Kaplan miał tam wygłosić prelekcję na temat FOP u dzieci. Postanowiliśmy zadziałać i spotkać się z doktorem, a przy okazji poddać się badaniom lekarskim, których potrzebowała dr Dąbrowska. Dowiedzieliśmy się także, że będą tam przedstawiciele firmy Regeneron, którzy także opracowują swój lek blokujący i opóźniający skostnienia, i którzy także szukali chętnych do badań.
Dzięki mobilizacji udało nam się na czas podesłać dr Dąbrowskiej wszystkie materiały i ankiety, jakie potrzebowała do rozmów z Regeneronem. A rodzice z Rzeszowa i Krakowa ogarniali organizacyjnie nasze spotkanie, zakwaterowanie, catering itd.
Czas spotkania się zbliżał, a ja nie wiedziałem czy dam radę jechać. Przede wszystkim odległość – do Rzeszowa jest 600 km, po drugie nie miałem transportu, no i nie wiedziałem czy nie będę miał znowu jakichś problemów zdrowotnych z nogami. Ale czekała mnie niespodzianka… odwiedzili mnie rodzice Kariny, dziewczynki chorej na FOP. Znamy się z naszej grupy z FB, mieszkają koło Poznania (30 km ode mnie), ale dopiero teraz dane było się nam spotkać. Przyjechali na kawę, podczas rozmowy dali mi namiar na transport medyczny z Lubonia. Na drugi dzień zadzwoniłem, umówiłem się na wizytę aby zobaczyć jakim samochodem by mnie zawiózł. Okazało się, że to była duża karetka, w której spokojnie się zmieszczę na takim fajnym fotelu. Obgadaliśmy szczegóły wyjazdu i umówiliśmy się na wieczór 22 maja (badania w Rzeszowie zaczynały się 23 maja o godz. 8 rano).
Na szczęście do tego czasu nie miałem problemów zdrowotnych. Mój kierowca przyjechał godzinę wcześniej, musiał trochę poczekać aż się przygotuję do podróży. Okazało się, że pojedziemy innym samochodem, bo tamta karetka miała awarię silnika. Tutaj niestety musiałem jechać na leżąco na noszach. Wyruszyliśmy około godz. 21 drogą na Poznań. Za Poznaniem musieliśmy stanąć, żebym się położył na boku, bo jazda po dziurawej jezdni bardzo dawała się we znaki mojej kości ogonowej. Dalej jechaliśmy na ŁÓdź, Piotrków Trybunalski, Kielce i dalej do Rzeszowa. Droga nie była najlepsza, na dodatek od tego bujania i skakania po dziurach wysiadł mi żołądek (który zresztą i tak był pusty) i do Rzeszowa dojechałem w towarzystwie woreczka przy ustach.

Ruszam w drogę do Rzeszowa

Ruszam w drogę do Rzeszowa

Na Uniwersytet Rzeszowski dotarliśmy o godz. 7 rano, mama zmieniła mi koszulę na świeżą, odwiedziłem jeszcze łazienkę aby się trochę obmyć i weszliśmy na hol. Po kilku minutach spotkałem Monikę – jedną ze znajomych z naszej grupy. Po chwili doszła do nas dr Dąbrowska, przywitała się z nami serdecznie, przedstawiła nam kilku studentów, którzy mieli nam pomagać w transporcie po budynku. Ruszyliśmy od razu do drugiego budynku na badania. Moim wózkiem jechał jeden ze studentów, bo mama miała torbę i torebkę i miała ręce zajęte. Po podjeździe wjechaliśmy do budynku i udaliśmy się do gabinetu, gdzie mieliśmy pobieranie krwi. Pomieszczenie było maleńkie, w środku chyba cztery osoby personelu medycznego, do tego dwie osoby na wózkach z rodzicami… momentalnie zrobiło się duszno i gorąco, a mnie zaczęły brać mdłości, bo od dwunastu godzin nic nie jadłem. Ale mama otworzyła trochę okno i zrobiło się lepiej, lekki przewiew usunął tą duchotę z pokoju. Przyszła kolej na pobranie krwi… pielęgniarka wkłuła mi się zgięciu łokcia, ale tam krew nie chciała lecieć, więc musiała wbić igłę w przedramię. Pobrała chyba z 8 próbek krwi (z czego 4 do badań genetycznych dla lekarza z Poznania). Po zabiegu pojechałem ze studentem do kolejnego gabinetu, tym razem na spirometrię. Musiałem dmuchać w specjalny ustnik, a komputer badał pojemność moich płuc. Niby nic takiego, ale po badaniu byłem wyczerpany, bo mając skostniałą klatkę piersiową oddycham przeponą, a nabieranie jak największej ilości powietrza i potem wypuszczenie go całkowicie bardzo mnie zmęczyło.
Następne było badanie gęstości kości, tym razem poszedłem tam razem z mamą. W gabinecie była taka duża kwadratowa kozetka, musiałem zdjąć koszulę i opuścić spodnie do kolan, położyć się na plecach, a nade mną jeździł taki ruchomy przegub i skanował moje ciało (takie podobne do rentgena, tylko skaner automatycznie skanował całe moje ciało). To było ostatnie badanie, mogliśmy się już udać na salę, na której miało być spotkanie z dr Kaplanem.
Wjechałem na salę, na której było już kilkanaście osób. Wszyscy się ze mną przywitali, poznałem zarówno chorych, jak i rodziców. Ku mojej wielkiej radości spotkałem tam także Kasię (przyjaciółkę, która prowadzi bloga o rzadkich chorobach i jest moim prywatnym doradcą medycznym 🙂 ). Zaczęły się przygotowania do konferencji, pojawił się dr Kaplan, zaczął się witać z wszystkimi. Nagle ktoś do mnie podchodzi i się wita… Okazało się, że to był Darek – znajomy z Rzeszowa, który mnie tu odnalazł i postanowił spotkać osobiście (bo z Internetu znamy się chyba kilkanaście lat). Wpadł tylko na kilka minut, ale było mi miło, że mogliśmy się w końcu poznać w realu.

Spotkanie z Kasią i Darkiem

Spotkanie z Kasią i Darkiem

Potem zaczęło się spotkanie z dr Kaplanem. Usiadł na krześle na środku sali, obok usiadła pani tłumacz, a z drugiej strony siedziała dr Dąbrowska. Kaplan mówił o FOP, o postępach w medycynie, o nadziei na skuteczne leki… potem zadawaliśmy mu pytania, a on na nie odpowiadał.

Konferencja z dr Kaplanem i dr Dąbrowską

Konferencja z dr Kaplanem i dr Dąbrowską

Spotkanie trwało dobre dwie godziny, aż ogłoszono małą przerwę na catering. Ja oprócz cieniutkiego kabanosa nie miałem od rana nic w ustach, więc żołądek miałem przyklejony do kręgosłupa z głodu. Ciasta nie chciałem, kawy nie piję, więc zdecydowałem się na małą kanapkę i kubek herbaty. Do tego jeszcze jednego kabanosa i poczułem się lepiej.
W sali konferencyjnej zaczęło się spotkanie z przedstawicielami firmy Regeneron w sprawie badań klinicznych, jakie mogłyby być prowadzone w Polsce, a dr Kaplan przeszedł do gabinetu obok, gdzie badał indywidualnie chorych. Udało mi się wejść jako pierwszy, doktor badał skostnienia w moich nogach, oglądał charakterystyczne skrzywione paluchy u stóp, sprawdzał ruchomość dłoni… dzięki tłumaczce świetnie się dogadywaliśmy, chociaż ja i tak częściowo go rozumiałem. Później zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, dołączyła do nas także dr Dąbrowska, było bardzo miło i wesoło.

Pożegnalne selfie ze wspaniałymi lekarzami

Pożegnalne selfie ze wspaniałymi lekarzami

Pożegnałem się z Kaplanem, na korytarzu pożegnałem się z dr Dąbrowską. Wjechałem na chwilę do sali konferencyjnej, gdzie pożegnałem się z innymi chorymi, a także z przedstawicielką Regeneronu. Wyszliśmy z budynku i udaliśmy się do karetki, gdzie nasz kierowca sobie podsypiał na noszach. Żeby nie mieć ponownych problemów żołądkowych wziąłem Aviomarin, zapakowali mnie do auta i około godz. 15 ruszyliśmy do domu. Tym razem obraliśmy drogę przez Kraków, Katowice, Wrocław, Leszno… jechało nam się bardzo dobrze i szybko, droga była prosta, więc mnie nie bujało na zakrętach jak wcześniej. Chyba mi się usnęło, bo nie pamiętam zbytnio drogi powrotnej, obudziłem się na postoju gdzieś za Gliwicami, mama z kierowcą zatrzymali się aby coś zjeść i wypić kawę, a ja też już byłem głodny, więc dokończyłem paczkę z kabanosami, popiłem colą i ruszyliśmy dalej. Znowu przysnąłem, obudziłem się wieczorem koło Leszna. Kilka minut przerwy na kolejną kawę, bo kierowca był już zmęczony. Potem ruszyliśmy dalej i około godz. 23 dojechaliśmy do domu. Wypakowali mnie z karetki, posadzili na wózku, kierowca pożegnał się i pojechał do domu, a ja w pokoju wypiłem trochę coli i chwilę później leżałem już w łóżku. Mimo ogromnego zmęczenia nie mogłem jednak zasnąć, ale po kilkunastu minutach oczy wreszcie mi się zamknęły i usnąłem.
Na drugi dzień obudziłem się już o 8 rano, w miarę wyspany, ale bardzo zmęczony. Bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej w nogach. Wziąłem tabletki przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale ból nie mijał. Najbardziej (o dziwo) bolały mnie… pośladki, tak jakbym przejechał tą trasę siedząc na twardym krześle. Jeszcze dziś odczuwam dolegliwości bólowe, ale w końcu zrobiłem 600 km w 10 godzin, a z powrotem w 9 godzin. 1200 km przez jeden dzień, na leżąco na noszach, to jednak jest coś…
Ale bardzo się cieszę na to spotkanie z chorymi i lekarzami w Rzeszowie, udało mi się poznać 13 chorych, czyli trochę więcej niż połowę. Cieszy mnie także możliwość osobistego poznania dr Kaplana i dr Dąbrowskiej, no i fakt, że w końcu po latach ciszy coś się w końcu zaczyna dziać w sprawie FOP. Może polscy chorzy także przyczynią się do badań nad skutecznym lekiem na tą paskudną chorobę? Mam nadzieję, że tak się właśnie stanie. 🙂

PS. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że doszło do skutku nasze spotkanie z dr Kaplanem… dziękuję lekarzom, którzy poświęcają swoje życie aby nam pomagać, dziękuję chorym, że tak trwacie i nie dajecie się pokonać FOP, a przede wszystkim dziękuję znajomym, którzy pomogli mi wyjechać do Rzeszowa… no i mamie, że dała radę znieść te trudy podróży razem ze mną. Wszyscy jesteście wspaniali. 🙂

Walka o nogi…

18 Mar

FOP atakowała mnie na różne sposoby. Już od samego początku gdy choroba zaatakowała, to dała mi odczuć bólem, że nie będę miał z nią lekkiego życia. Bóle bywały różne, czasem lekkie, czasem silne… ale zawsze wiedziałem co za nimi stoi – to moje genetyczne paskudztwo.
Dokładnie pamiętam gdy przebłysk uderzył w moją szczękę – potworny ból przy najmniejszym ruchu żuchwy, każdy kęs jedzenia wyciskał łzy z moich uczu. Ta męka trwała zaledwie kilka dni, ale ból był taki, jakbym miał ból ucha i zęba jednocześnie. I taki ból musiał przeżyć 13-latek.
Potem jeszcze kilka razy miałem takie stany zapalne, które dostarczały mi podobne cierpienia. Codziennie odczuwane bóle mięśni dokładały swoje, ale po jakimś czasie przyzwyczaiłem się do cierpienia i już nie zwracałem za bardzo uwagi na to że mnie coś boli, a mocniejszy ból tłumiłem lekami przeciwbólowymi lub alkoholem.
Dokładnie rok temu pisałem o problemach zdrowotnych, o sztywnieniu nóg i rąk, o stanach zapalnych. Lekami udało mi się ugasić zapalenia w mięśniach, potem przyszło lato, zrobiło się cieplej, więc choroba trochę przysnęła. Owszem, co jakiś czas odczuwałem taki trochę mocniejszy ból, ale to głównie na zmianę pogody, gdy było wilgotno i zimno. Takie jakby dolegliwości reumatyczne. Ale poza tym było w miarę normalnie.
FOP przypomniała mi o sobie na początku lutego. Tym razem atak był cichy i podstępny. Przy chodzeniu do łazienki zaczęły mnie pobolewać nogi. Najpierw prawa stopa zaczęła być w kostce trochę bardziej sztywna niż zwykle, ale że pogoda była zimowa, temperatury niskie, więc stwierdziłem, że to pewnie przez zimową aurę. Ale za chwilę fibrodysplazja przypuściła atak na lewą stopę, atak bardzo gwałtowny, jakiego się w ogóle nie spodziewałem.
Wyobraźcie sobie, że macie nogę podkurczoną w kolanie, tak że nie możecie stąpać całą stopą, tylko musicie chodzić na palcach. I teraz na środkowym palcu na kostce wyrasta taki guzek… coś podobnego do halluksa, ale to jednak skostnienie. Guzek się rozrasta, usztywnia kostkę na prosto. Ale przecież przy chodzeniu na palcach ten biedny palec wygina się do góry, więc skostnienie i stan zapalny walczą z ruchomością palca. A teraz sobie wyobraźcie, że na sąsiednim palcu zaczyna rosnąć drugi guzek, także na kostce. Przy każdym kroku ból jest taki, jakbyście mieli połamane palce. Żaden opis nie jest w stanie odzwierciedlić tego bólu.
Wielokrotnie po powrocie z łazienki po twarzy płynęły mi łzy cierpienia i rozpaczy. Tabletkami mogłem trochę stłumić ból, ale gdy nawet siedząc na wózku i nie ruszając nogami czułem wciąż te bolące palce, gdy rano po przebudzeniu nie mogłem czasem w ogóle ruszyć palcami, a wstawanie na nogi stawało się koszmarem, to mój umysł podpowiadał mi najgorszy scenariusz… że któregoś dnia przestanę w ogóle chodzić. Nie wiem co bym wtedy zrobił, bo nie chcę reszty życia spędzić leżąc w łóżku.
Na szczęście udało mi się powstrzymać stan zapalny przy pomocy Encortonu, chociaż jeszcze odczuwam lekki ból przy chodzeniu czy staniu na nogach, to jednak kolejna próba usztywnienia mojego ciała została powstrzymana. Ale nie obyło się bez strat – utraciłem możliwość samodzielnego chodzenia, nie utrzymam już równowagi. Kiedyś mogłem sam zrobić dwa kroki i usiąść na wózku, teraz mama musi mnie trzymać za ramiona, podejść ze mną do stołu, tam się przytrzymam, a ona podjeżdża wózkiem abym sobie usiadł. Tak jak kiedyś w Górznie chodziłem samodzielnie nawet po 30 metrów, teraz nie dałbym rady zrobić choćby trzech kroków. Niestety, taka jest cena walki z FOP…
Póki co to kolejną bitwę o nogi wygrałem, ale obawiam się co będzie dalej. Jeśli skostnienia na palcach zaczną rosnąć, jeśli nogi będą coraz słabsze i odmówią mi posłuszeństwa, to niestety przegram. Oby to nastąpiło jak najpóźniej…

O bankowości

31 Sty

Pierwszy mój kontakt z bankiem odbył się około 20 lat temu. Gdy byłem jeszcze nastolatkiem, to rentę przynosił mi listonosz. Zjawiał się pod koniec miesiąca, podpisywałem kwitek, a po otrzymaniu kilku banknotów i trochę drobnych przekazywałem je mojej mamie. Bo to ona zarządzała moim budżetem, dorzucałem się do rachunków, ale gdy chciałem sobie coś kupić, to wystarczyło że jej powiedziałem, a zaraz dostawałem kasę.
Ale z czasem poszliśmy ku nowoczesności. Nowe przepisy wymogły posiadanie konta w banku, na które miało być przelewane moje comiesięczne „wynagrodzenie”. Jako że w Żabnie powstała filia Banku Spółdzielczego, więc oczywistym było założenie w nim konta. Z powodu braku możliwości wjechania do banku wózkiem inwalidzkim (schody pięły się na ponad pół metra w górę) musieliśmy z mamą załatwić to inaczej. Najpierw poszła do banku po dokumenty, podpisałem w domu co było trzeba, a potem wzięła nasze dowody osobiste i poszła z powrotem do banku. Po kilkunastu minutach konto było już założone, a mama została współwłaścicielem. I teraz kasa przychodziła do banku na konto, mama ją wypłacała, a reszta była po staremu.
Ale gdy swoją popularność zyskało Allegro, gdy chciałem szybko zapłacić za zakupy, to postanowiłem założyć sobie konto w banku internetowym. Bo płatności online były o wiele łatwiejsze i szybsze, a przy okazji odpadała mi zabawa z ręcznym wypisywaniem blankietu przelewu. Założyłem sobie konto w bardzo popularnym Mbanku. Konto i obsługa były darmowe, tak samo karta debetowa. I nie tylko Allegro, ale też sklepy czy apteki internetowe w swoich płatnościach online miały szybkie przelewy z Mbanku.
Ale potem darmowość się skończyła. Najpierw wprowadzili opłaty za kartę (5 zł miesięcznie), niby przy transakcjach powyżej 200 zł miesięcznie karta nadal była darmowa, ale przy moim sporadycznym używaniu musiałbym płacić te 5 zł co miesiąc. Potem były jeszcze inne płatności, aż wreszcie miałem dość dojenia mnie z kasy. Postanowiłem znaleźć inny bank z darmowym kontem. Tym razem mój wybór padł na nowość – Alior Sync – internetową wersję Alior Banku.
Nie powiem, też był fajny, oczywiście wszystko darmowe. Tym razem już nie brałem karty, bo stwierdziłem że dam sobie radę bez niej. Stare konto w Mbanku zamknąłem, bo nie chciałem żebym czasem nie dostał jakiejś opłaty do zapłacenia (z bankami nigdy nic nie wiadomo), nawet nie płakali za bardzo po mnie. 😉
W Alior Sync obsługa konta mi się podobała, a w szczególności przelewy zaufane, gdzie nie musiałem potwierdzać kodem z SMS-a realizację przelewu. Przy cyklicznych przelewach to było duże ułatwienie. Strona internetowa też była czytelna i niczego nie trzeba było szukać. Ale jeśli coś jest fajne, to po jakiś czasie musi się spieprzyć. Tak też było i tym razem.
W 2014 roku Alior Sync został przejęty przez operatora komórkowego T-Mobile i zmienił się na T-Mobile Usługi Bankowe. Pierwsze co się zmieniło to kolorystyka strony. Ale strona kolorze magentanie wszystkim klientom przypadła do gustu, mnie za bardzo też nie. Po jakimś czasie także tutaj karta stała się płatna (na szczęście ja już nie miałem karty). Ale co mnie bardzo wkurzyło, to opłaty za przelewy zagraniczne. Kupowałem kiedyś program Website Evolution do robienia stron internetowych. Akurat wyszła nowa wersja, którą można było kupić z chyba 50-procentowym rabatem (zamiast 210 zł było tylko 100-parę zł), niestety musiałem kupić prosto od producenta żeby załapać się na rabat, cena była podana w euro i bank mnie skasował prawie 30 zł za przewalutowanie, cena za program wzrosła do prawie 140 zł. Również za zakup olejku CBD w Holandii byłem kasowany ekstra.
Potem doszły nowe opłaty, nawet za SMS z informacją o wpłatach na konto zostałem skasowany na 30 gr. Denerwujące były także ciągłe telefony w sprawie pożyczek, kredytów, kart kredytowych… i to mimo braku zgód marketingowych. W końcu nie mogłem już wytrzymać i numery telefonów z banku powędrowały na czarną listę.
Moja cierpliwość wyczerpała się pod koniec ubiegłego roku. Bank przechodził na nową bankowość internetową. Do końca roku można jeszcze było zalogować się po staremu, ale udostępnili także wersję beta nowego sposobu logowania. Niestety u mnie nie działało, bo nie mogłem się zalogować, stare hasło nie działało, a nowego nie mogłem wygenerować. Próbowałem się dodzwonić na infolinię, ale przed świętami pewnie mieli dużo klientów, bo nie mogłem się dodzwonić.
Pierwszego stycznia straciłem dostęp do swoich pieniędzy. Stara bankowość została wyłączona, została tylko nowa. Mogłem jeszcze zalogować się na komórce, ale za dużo to tam nie mogłem zrobić, nawet rachunków popłacić. Na infolinię oczywiście nie szło się dodzwonić, wirtualny oddział też na okrągło zajęty. W ciągu dnia jeszcze kilka razy próbowałem się dodzwonić na infolinię, ale wciąż zajęte.
Na następny dzień było to samo, kolejnego dnia też… piątego dnia bez dostępu do konta wydzwaniałem wieczorem… o godz. 20 „wszyscy konsultanci są zajęci”, o godz. 22 i o północy to samo. Poszedłem spać, obudziłem się o godz. 5 żeby się napić wody i postanowiłem spróbować jeszcze raz. Dodzwoniłem się od razu, konsultant zresetował mi logowanie, po rozmowie poszedłem dalej spać. Rano po śniadaniu wygenerowałem sobie nowe hasła do strony internetowej i aplikacji bankowej w komórce i mogłem w końcu zapłacić rachunki.
Wkurzyli mnie tak bardzo, że postanowiłem zmienić bank. Bo już miałem dość takiej obsługi klienta, dzwonienia z ofertami reklamowymi i opłat za byle co. Przejrzałem oferty bankowe, tym razem wybrałem sobie Orange Finanse. Oczywiście darmowy (razem z kartą), strona internetowa też fajna, łatwa w obsłudze… musiałem jeszcze poczekać kilka dni na nowy dowód osobisty (bo stary stracił ważność), a potem w ciągu dwóch dni przyjechał kurier z umową. Konto otwarłem w kilka minut, potem jeszcze konfiguracja przepisanie kontaktów, ustawienie szablonów…
Pieniądze ze starego konta przelałem na nowe i zadzwoniłem na infolinię T-Mobile żeby zamknąć stare konto. Po krótkiej dyskusji z konsultantką przekonałem ją, że nie potrzebuję ich konta i nie chcę go zachować „na wszelki wypadek”. Potem razem zamknęliśmy konto i się pożegnałem (już na dobre).
Niby Orange Finanse jest obsługiwany przez Mbank (od którego uciekłem na początku), ale póki co strona jest lepsza, wszystko działa bez problemu i jest darmowe.
A w razie czego gdy znowu będzie kiepsko, to poszukam sobie kolejnego banku. Na szczęście teraz nie ma problemu, konto można zmienić z dnia na dzień i dopasować je do swoich potrzeb…

Jesiennie…

13 Paźdź

Ale to lato szybko minęło… człowiek ledwo był na spacerze, a tu już jesień i koniec sezonu jeździeckiego. Ale i tak za bardzo nie skorzystałem, bo albo upał, albo silny wiatr, albo deszcze… dni odpowiednich na spacer było zaledwie kilka…
W jeden taki dzień pod koniec sierpnia wybrałem się na kolejną przejażdżkę. Tym razem zaplanowałem dłuższą trasę, bo potrzebowałem takiej jazdy aby się trochę zresetować. Z początku nie wiedziałem gdzie jechać, ale potem zaplanowałem sobie trasę w Automapie, mama zrobiła obiad trochę szybciej niż zwykle i ruszyłem. Mama też wsiadła na rower i wyjechała z domu… do lasu na grzyby.
A ja ruszyłem sobie powoli w stronę Brodniczki. Jak zwykle trochę ciężko mi było przejechać przez podwójny zakręt (źle mi się jedzie w miejscach gdzie szosa nie jest równa, tylko ma spadek na jedną stronę), ale udało mi się jakoś przejechać, dalsza droga była już po równym terenie, z muzyką z komórki jechało się dobrze. Przejechałem dwie wioski, potem kilkaset metrów przez las, gdzie moje oczy trochę odpoczęły od słońca. Minąłem kolejną wioskę Ludwikowo (ale nie to Ludwikowo z Krzyżaków 😉 ), znowu kawałem przez las i dojechałem do Jaszkowa, gdzie czasem bywam w stadninie koni. Ale tym razem nie planowałem tam postoju, więc skręciłem w stronę Śremu i jechałem dalej. Minąłem wieżę telewizyjną w Górze, dojechałem do głównej drogi i skręciłem w prawo na Manieczki. Do samych Manieczek miałem kilka km, a gdy dojechałem, to znowu skręciłem w prawo (większość mojej drogi to były skręty w prawo), aleją dojechałem do małej osady Boreczek, a potem Przylepki, skręt w prawo i potem w lewo i powrót starą trasą przez Brodniczkę. Do domu jechałem na resztkach akumulatora, gdy dojechałem to już mrugała ostatnia czerwona kontrolka. Zrobiłem około 30 km, przewietrzyłem się solidnie, mózg też wypoczął. Ale chyba będę musiał pomyśleć o wymianie silnika i akumulatorów w wózku elektrycznym, bo już tracą swoją moc i zasięg.
Niestety, mimo że latem jest ciepło i (teoretycznie) fajnie, to obserwuję u siebie dalsze pogorszenie zdrowia. W sumie to tylko dokuczają mi tylko nogi i ręce, ale one są najważniejsze. Mimo iż biorę leki przeciwbólowe, to odczuwałem silne bóle w stopach i kolanach, zwłaszcza podczas spaceru do łazienki. Czasem nogi miałem tak sztywne, że z trudem mogłem iść. Być może to było kolejne zapalenie, chociaż (jak to u mnie bywa) trochę nietypowe, bo bez opuchlizny czy stanu zapalnego. Odczuwałem tylko silny ból w kostkach i tak jakby ograniczenie ruchomości w stawach. Na szczęście znajoma, której córka także choruje na FOP, poleciła mi emulsję ziołową Alpenkräuter-Emulsion. W dużej 200 ml tubce wyglądała jak pasta do zębów, bo miała taką konsystencję, wygląd i miętowy zapach. Ale bardzo mi pomogła, bo zredukowała bóle, a także opuchliznę nóg podczas upalnych dni. Bo oprócz redukowania bólu mięśni, ma także zastosowanie chłodząco rozgrzewające, a także poprawia krążenie.
Ale teraz gdy nastała jesień, zrobiło się zimno, wilgotno i wietrznie, to bóle znów powróciły. Chociaż trochę zredukowane przez emulsję, ale czuję że nogi nadal sztywnieją, a poranne spacery do łazienki wymagają ode mnie coraz większego wysiłku. Ale cóż… może jakoś dam jeszcze radę funkcjonować w miarę normalnie…

Fundacja Avalon właśnie rozliczyła się ze mną z wszystkich wpłat 1% i darowizn.
Chciałbym Wam bardzo podziękować za Wasze serce, chęć niesienia pomocy i pamięć.

Jesteście wspaniali ❤

Podziekowanie

Dziękuję za Wasze serce i pomoc

 

%d blogerów lubi to: