Archiwum | Listopad, 2011

trochę sławy…

26 List

Po moim ostatnim spotkaniu z Karolinką nie wiedziałem co ze sobą począć. Bardzo za nią tęskniłem, nie umiałem sobie znaleźć miejsca w domu, kilkakrotnie gdy pojechałem na spacer, to myślałem o tym jakby to było gdybym mógł się teleportować i w jednej chwili znaleźć się przy niej… wyobrażałem sobie jej minę, wręcz czułem jej ramiona na mojej szyi… Ale cóż, to były tylko marzenia nie do zrealizowania, bo gdybym nawet miał wózek elektryczny który miałby zasięg tych 120 km, to i tak jechałbym tam koło 10 godzin lub dłużej.
Na szczęście otrzymałem ze stowarzyszenia IFOPA kilka dokumentów do przetłumaczenia na język polski, więc mogłem się zająć pracą i nie myśleć tyle o tym czego mi tak bardzo brakowało. Bo IFOPA zaplanowała taką niespodziankę dla swoich członków – każdy z nas dostanie taki segregator medyczny, w którym będzie mógł trzymać całą swoją dokumentację lekarską, wszystkie wypisy ze szpitala, recepty, każdy dokument jaki dostaniemy od lekarza. Otrzymamy także pendrive z ankietami do uzupełniania po każdym spotkaniu z lekarzem. To wszystko bardzo się przyda gdy np. będę musiał iść do szpitala na jakiś zabieg, to zabiorę z sobą ten segregator i wszystkie dane o mojej chorobie lekarz będzie miał pod ręką.
Na początku września otrzymałem maila… napisała do mnie mama małej dziewczynki, u której zdiagnozowano fibrodysplazję. Z jednej strony zrobiło mi się smutno, że kolejna osoba będzie się zmagać z tą paskudną chorobą, ale z drugiej strony ucieszyłem się, że dzięki mojej stronie pozna tą chorobę, będzie wiedzieć czego unikać, jak się chronić…
Myślałem że to już koniec z chorymi, ale los znowu mnie zaskoczył… dwa miesiące później, na początku listopada, napisał do mnie zrozpaczony ojciec nastolatki, u której zdiagnozowano FOP. I ku mojemu ogromnemu zdziwieniu – tak jak poprzednia chora… oni także mieszkali w Poznaniu. Bardzo mnie to zszokowało, że trzy osoby z tą bardzo rzadką chorobą (bo oni dwoje i ja) mieszkają tak blisko siebie. Myślę że chyba trzeba będzie zorganizować jakieś wspólne spotkanie chorych z Wielkopolski…
Pewnego dnia pod koniec października gdy sprawdzałem pocztę… Zaintrygował mnie pewiem mail jaki dostałem od dziennikarki z portalu Interia. Okazało się, że wcześniej na TVN Style był emitowany film o dziewczynce z Anglii chorej na FOP. Ten film tak ją zaciekawił, że zaczęła szukać informacji o tej chorobie w internecie. Trafiła oczywiście na moją stronę i po przejrzeniu jej postanowiła zrobić ze mną wywiad. Zgodziłem się, umówiliśmy się na pierwszy piątek listopada… przyjechali dopiero wieczorem, bo po drodze mieli awarię samochodu. Myślałem że będę spięty, ale rozmawialiśmy zupełnie na luzie. Ewelina zadawała mi pytania, na które odpowiadałem, natomiast Krzysiek zajmował się obsługą techniczną – obsługiwał dwie kamery i lampę. Ta lampa bardzo nagrzała mój pokój i po nagraniu (które trwało trochę ponad godzinę) czułem się jak w saunie.
Potem musiałem poczekać trochę na opracowanie materiału wideo, ale gdy dostałem potem filmiki do akceptacji to byłem trochę zaskoczony że wszystko tak dobrze wyszło. Reportaż się ukazał na portalu Interia kilka dni temu, a przez jeden dzień był na głównej stronie portalu. Znajdziecie go także na mojej stronie w zakładce „Media„. Zostałem po nim wręcz zasypany mailami, powoli próbuję na nie odpisywać, ale trochę czasu mi to zajmie…
Tym bardziej że zmieniłem trochę szatę graficzną strony, kończę jeszcze tłumaczenie dokumentów, a także miałem kilka napraw komputerów przez internet (zdalne oczyszczanie systemu ze zbędnych programów i innych śmieci obciążających komputer). Czasem mam tyle zajęć, że nie mam nawet czasu przejrzeć gazet czy zrelaksować się przy jakiejś grze. Ale w sumie to i dobrze, że nie siedzę bezczynnie…

Reklamy
%d blogerów lubi to: