Archiwum | Luty, 2013

O niepełnosprawności…

8 Lu

Jak to jest być osobą niepełnosprawną? Zmagać się codziennie z bólem i chorobą, z własną niemocą…
Mój świat zmienił się w szóstym roku życia, gdy FOP zaatakowała mnie po raz pierwszy. Mimo upływu tylu lat wciąż pamiętam niektóre sceny ze szpitala – pobieranie wycinka mięśnia z ramienia, wizyta u dentysty, operacja usunięcia migdałków, wizyta rodziców i trzy banany zjedzone po ich wyjściu, niezliczone ilości kroplówek i tabletek…
Gdy po dwóch latach wróciłem do domu z unieruchomionymi ramionami, to nawet w najśmielszych marzeniach nie przypuszczałem, że choroba może tak bardzo zniszczyć mój organizm. Oczywiście jako dziecko wtedy nie myślałem o chorobie, chciałem po prostu żyć normalnie. Częściowo mi się to udawało. FOP czasem mnie ograniczała, nie mogłem zrobić czegoś, co jako zdrowy zrobiłbym bez trudu… chociażby sięgnięcie czegoś z wyższej półki czy uczesanie się lub założenie czapki na głowę.
Dzieciństwo minęło mi w miarę bez większych problemów, dopiero w wieku 13 lat choroba dała po raz pierwszy tak na poważnie znać o swoim istnieniu. Kładąc się spać nie przypuszczałem, że rano zacznie się koszmar… Obudziłem się z wielkim bólem szczęki, każdy ruch powodował niewyobrażalne cierpienie. Cienki plasterek żółtego sera jadłem przez pół godziny, bo ledwie mogłem zacisnąć zęby. Potem przez resztę dnia żyłem na tabletkach przeciwbólowych i płynach, bo nie byłem w stanie niczego pogryźć. Ból z wolna zaczął ustępować, ale przebłysk zablokował mi żuchwę, nie byłem już w stanie otworzyć szeroko buzi, między zębami z trudem mieścił się palec – szczękościsk pierwszego stopnia.
Kolejne lata upłynęły dość spokojnie, FOP tym razem nie manifestowała swojej obecności, tylko po cichu realizowała swój plan. I z wolna jej się to udawało. Najpierw ograniczyła mi ruch w prawym nadgarstku, a potem ruszyła w dół. Powolutku unieruchamiała mi biodra, a jednocześnie zabrała się za lewą nogę – zaczęła mi ograniczać ruch w kolanie, przykurczyła mi ścięgno i zacząłem mieć problemy z chodzeniem… zacząłem kuleć, a chodzenie mnie męczyło. Również prawa noga została wzięta na celownik, dla odmiany kolano zostało usztywnione w pozycji wyprostowanej.
Gdy w końcu nie mogłem już chodzić samodzielnie i siedząc w domu czekałem na wózek, to wiele razy myślałem o swojej chorobie. Zastanawiałem się dlaczego mnie to spotkało, czasem też myślałem o tym jakby moje życie się potoczyło gdybym był zdrowy…
Kiedy stworzyłem stronę o FOP i odezwała się do mnie pierwsza osoba z tą chorobą, to byłem taki trochę przerażony, a jednocześnie ucieszony. Cieszyłem się, że nie jestem sam (chociaż w stowarzyszeniu IFOPA było dwóch Polaków, ale nie miałem z nimi kontaktu), a z drugiej strony trochę mnie przeraziła myśl, że kolejna osoba cierpi tak jak ja. Gdy po jakimś czasie zgłosiły się kolejne osoby, to już tej radości nie było, było przerażenie, a jednocześnie ból w sercu. Ból, ponieważ nie chciałem aby ktoś jeszcze przeżywał ten koszmar.
Niestety, ból nie zelżał, tylko się powiększał. Zwłaszcza gdy po raz pierwszy dowiedziałem się o małym dziecku z FOP. Wiedziałem, że jego życie nie będzie takie jak innych dzieci, że będzie się zmagał z cierpieniem i fizycznymi ograniczeniami własnego ciała… w przypadku dorosłych choroba jest inaczej przyjmowana, dorosły szybko zaakceptuje swoją niemoc… małe dziecko niestety nie zrozumie czemu ma spuchnięte ramiona, czemu sztywnieją mu ręce czy nogi…
Ostatnio zdarza się, że nowi chorzy z FOP to głównie dzieci. I to najczęściej te małe, kilkuletnie. Za każdym razem bardzo przeżywam informację o chorym dziecku, sam mam 7-letnią bratanicę i nie wyobrażam sobie co by się stało gdyby ona zachorowała. Takie małe dzieci nie powinny cierpieć, niezależnie od wieku i choroby. Czasem tak sobie myślę, że chętnie bym przyjął na siebie cierpienie tych maluchów, byle one miały spokojne dzieciństwo.
Niestety, mimo moich najlepszych chęci nic z tym nie mogę zrobić… 😦

Reklamy
%d blogerów lubi to: