Archiwum | Sierpień, 2013

Walka z FOP…

9 Sier

Dziś chciałbym Wam przedstawić mój genetyczny koszmar – FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva), czyli po polsku postępujące skostnienie mięśni…
Pierwsze nasze spotkanie nastąpiło gdy miałem sześć lat. Fibrodysplazja rzuciła się w moje ramiona powodując ich opuchnięcie oraz straszny ból. Przytuliła się do mnie bardzo mocno, aż poczułem to także w szyi…
Ponieważ nie wiedzieliśmy co to jest za paskudztwo, więc pojechałem do szpitala. Tam najpierw miałem pobrany wycinek mięśnia z lewego ramienia, po czym po niedługim czasie w tym miejscu zaczęło się skostnienie. Oprócz tego cierpiałem jeszcze z powodu opuchniętych ramion i szyi, które także zaczęły powoli sztywnieć. Pierwsze fragmenty dodatkowego szkieletu unieruchomiły mi ramiona, których już nie byłem w stanie podnieść do góry. Chociaż jeszcze dałem radę podnieść dłonie do twarzy, więc mogłem się swobodnie najeść. Usztywniony został także kark, zupełnie jakbym miał założony gips lub gorset. Gdy chciałem zobaczyć coś z boku, to musiałem się obracać całym sobą.
Gdy po dwuletniej szpitalnej tułaczce wróciłem do domu, to FOP była już stałym gościem w moim dziecięcym ciele. Chociaż nie dawała chwilowo widocznych oznak swojej obecności, to po cichu pracowała nad tym aby przejąć nade mną kontrolę. Zaczęła drobnymi kroczkami… najpierw zaczęła od prawej ręki… wolniutko przypuściła atak na przegub, gdzie zaczęła mi usztywniać ścięgna… moja dłoń zaczęła się przeginać na zewnątrz pod kątem 90 stopni, ścięgna i mięśnie zaczęły coraz bardziej kostnieć i aktualnie prawa dłoń ma zakres ruchu od zgięcia 90 stopni do wyprostu, zgiąć dłoni do wewnątrz już nie dam rady… Na szczęście lewa dłoń ma prawie pełny zakres ruchu w obie strony.
Ale co tam ręka… to był tylko początek podstępnego planu inwazji. Jako dziecko ulegałem różnym mniejszym i większym wypadkom, upadałem na ziemię, raz nawet stanąwszy nieostrożnie pod jabłonią dostałem jabłkiem „antonówką” prosto w lewe ramię. Ból był taki, że o mało nie zemdlałem, a przez dobrą godzinę nie mogłem w ogóle ruszyć ręką… Każdy taki wypadek, każdy uraz jaki doznawałem sprawiał, że FOP coraz bardziej mnie atakowała i zajmowała kolejne partie ciała – łokcie, klatka piersiowa, biodra… aż w końcu doszła do nóg. Ale była taka wredna, że dawała mi złudne nadzieje, że to przejdzie, że będzie lepiej…
Czasem też pokazywała kto tu rządzi… jak wtedy gdy w wieku 13 lat miałem bardzo poważny przebłysk (bolesne zapalenie, które kończyło się kolejnym skostnieniem). Położyłem się spać, było wszystko w porządku… rano zaczął się horror… przez noc fibrodysplazja zaatakowała moją szczękę, opanowała żuchwę i pokładała się ze śmiechu widząc jak bardzo cierpię… jak każdy ruch szczęką, każda próba ugryzienia jedzenia przynosi niewyobrażalne fale bólu, których niczym nie można było stłumić. Odpuściła po kilku dniach, ale zostawiła mi na pamiątkę szczękościsk pierwszego stopnia – żuchwa została tak bardzo usztywniona, że nie mogłem już włożyć do ust ani łyżki, ani nawet łyżeczki. Nawet palec z trudem dawał się włożyć na kilka milimetrów.
Dalsze upadki powodowały kolejne ataki mojej paskudnej „przyjaciółki”, tym razem poszła sobie niżej. Najpierw zabrała się za biodra – poczułem jakby powoli ktoś zalewał je betonem… takie usztywnienie i stopniowe ograniczenie ruchomości, już nie dałem rady zgiąć się w pasie aby się przed kimś ukłonić. Potem zaczęła się zabawa z nogami. Z początku były tylko troszkę zesztywniałe, ale sprawne. Potem z lekka zesztywniały w biodrach, a także pojawił się stan zapalny na lewym udzie od spodu. Ciężko było mi siadać np. na krześle, bo skostniałe mięśnie odduszały się na twardym drewnie i powodowały dodatkowe cierpienie. Więc nauczyłem się siadać tak bardziej na prawej stronie ciała, albo też na krawędzi krzesła mając lewą nogę w powietrzu. Ewentualnie na grubej poduszce.
Inwazja FOP trwała dalej. Wytoczyła ciężkie działa i na cel wzięła kolano w lewej nodze. Było podobnie jak z prawą dłonią – stopniowy przykurcz i zgięcie kolana. Taka pozycja sprawiała, że dość mocno zacząłem kuleć na tą nogę, chodzenie sprawiało mi sporo trudności i szybko się męczyłem. Ale mimo to jeszcze jakoś sobie dawałem radę.
Dopiero po wypadku w bibliotece gminnej gdy upadłszy na twarz straciłem przytomność, a kolejny tydzień spędziłem w szpitalu z lekkim wstrząsem mózgu… wtedy zacząłem powoli przegrywać w walce z fibrodysplazją. Upadek spowodował ogromne szkody w moim ciele i kolejne ataki choroby. Kilka miesięcy później moje nogi zostały tak usztywnione (lewa zgięta, a prawa wyprostowana), że już nie dałem rady zejść po schodach, a kilka dni później nie mogłem już wstać o własnych siłach z łóżka.
Gdy po kolejnych sześciu miesiącach usiadłem na wózku inwalidzkim, to miałem nadzieję, że wreszcie będę miał trochę spokoju, że FOP odpuści. Ale prędzej mógłbym się spodziewać wygranej w Lotto, niż tego że będzie mi lżej. Chociaż siedzę, ilość urazów spowodowanych upadkami spadła praktycznie do zera, to mimo to wojna trwa nadal. Bo przecież jeszcze została lewa dłoń do usztywnienia, są jeszcze stopy, łokcie trzeba dokończyć, odebrać całkowicie władzę w nogach…
Ale chociaż FOP zabiera mi coraz więcej sił, chociaż coraz bardziej ogranicza mi ruchy, atakuje te resztki mięśni jakie mi jeszcze zostały… to będę walczył z nią do końca, do ostatniego oddechu, ostatniego uderzenia serca.
Nie poddam się nigdy…

Reklamy
%d blogerów lubi to: