Życie w bólu…

Kilka dni temu jedna z moich przyjaciółek, nieznająca jeszcze zbyt dobrze mojej choroby, zapytała czy FOP często mi dokucza bólem i jak mocno.
Jak tu można opisać życie w bólu?

Ja akurat jestem taką osobą, która właściwie przez cały czas odczuwa ból. Jest on nieodłącznym moim towarzyszem, czasem sobie żartuję, że gdy pewnego dnia obudzę się i nic mnie nie będzie boleć, to znaczy że już nie żyję. 🙂
Ból towarzyszy mi przez całe moje życie, chociaż w dzieciństwie nie był taki silny, bo fibrodysplazja była bolesna tylko podczas przebłysków…
Sam początek choroby był bardzo bolesny (dla sześciolatka to był koszmar), bo przebłysk objął ramiona oraz szyję, a także górną część pleców. Na szczęście te wspomnienia zatarły się już w mojej pamięci… w przeciwieństwie do innych…
Najbardziej pamiętam atak na moją żuchwę, gdy w ciągu jednej nocy choroba rozpaliła mi szczękę żywym ogniem, gdy każdy ruch to było niesamowite cierpienie. Jak  można sobie wyobrazić taki ból? Powiedzmy że ktoś uległ nieszczęśliwemu wypadkowi i zwichnął sobie szczękę, a zaraz po tym próbował zjeść np. suszoną kiełbasę. Każde poruszenie żuchwą przeszywa całą głowę i resztę ciała falami ogromnego bólu…
Kolejne ataki FOP powoli zakuwały mnie w kostnym pancerzu. Prawa dłoń, mimo że była zgięta pod kątem 90 stopni, nie bolała tak bardzo jak się mogło wydawać na pierwszy rzut oka. Jedynie gdy próbowałem ją wyprostować lub za bardzo ją przekręciłem na boki i czułem jak w przegubie „przeskoczyło mi” ścięgno, to odczuwałem dolegliwości bólowe. Ale nie były takie zbyt intensywne.
Plecy skostniały, ale w miarę łagodnie. Biodra tak samo. Gorzej za to było z nogami. Gdy lewa noga zaczęła mi sztywnieć w kolanie, gdy zaczęła się podkurczać tak jak prawa ręka, to chodzenie sprawiało mi sporo problemów, a także bólu. Bo ciężko się chodzi z nogą podkurczoną w kolanie, gdy ciężar ciała opiera się na palcach tej nogi. Do tych palców jeszcze powrócę…
Gdy usiadłem na wózku, to paradoksalnie moje bóle nie ograniczyły się, ale jeszcze zwiększyły. Choroba parła do przodu jak czołg, znacząc swój ślad na moim ciele. Chociaż nie miałem żadnych urazów, to przez mięśnie przetaczały się przebłyski odbierając mi po kawałku resztki sprawności i zostawiając jedynie kostne pobojowisko. Przebłyski trwały różnie – od kilku dni do kilku tygodni… czasem były z opuchlizną i wysoką temperaturą, czasem ciche i bezobjawowe… ale zawsze bolesne. Im bardziej moje ciało kostniało, tym więcej odczuwałem bólu.
Podczas mojego ostatniego pobytu na turnusie w Górznie, przebłysk w lewym kolanie (spowodowany uderzeniem się o stolik) oraz „wygłupy” pielęgniarki, a także nieostrożność rehabilitantki podczas ćwiczeń sprawiły, że do domu wróciłem w bardzo kiepskim stanie. Ból jeszcze się nasilił, chociaż i przedtem był dość silny…

A jak jest teraz?
Budzę się rano… czasem jest dobrze, czasem jestem połamany jakbym spał na desce – bolą mnie ręce, nogi, biodra, plecy…
Gdy wstanę i usiądę na wózek – zabieram się za poranne mycie. Potem śniadanie. Jest już trochę lepiej, mięśnie się rozruszały po nocy. Wyprawa do łazienki – z uwagi na „niekompatybilność” z moim wózkiem (trzy schodki i wąskie drzwi) muszę tam iść na własnych nogach. Podpieram się metalową laską, a mama trzymając mnie za ramiona zapewnia mi dodatkową asekurację. Wstaję z wózka, robię pierwszy krok, potem drugi… Trudno mi iść, bo ciało jest coraz bardziej zesztywniałe. Lewa noga (ta podkurczona) opiera się na palcach, na których FOP także zaznaczył swoją obecność – najpierw usztywnił mi palce w stawach, a dodatkowo ozdobił je kostnymi naroślami. Palce są sztywne, więc opieranie na nich całego ciała sprawia mi dużo bólu. Dodatkowo mięśnie nóg (zwłaszcza lewa) są częściowo skostniałe i sztywne, więc każdy krok to ogromne obciążenie. Czuję się jakby ktoś wstrzyknął mi w mięśnie cement, który zastyga i dodatkowo obciąża moje nogi. Także kostki są usztywnione i mam wrażenie jakby ktoś mi założył na nie metalowe obręcze ważące przynajmniej dwa kilo każda.
Idąc podpieram się laską trzymaną w lewej ręce. Chociaż wizualnie jest jeszcze w miarę normalna, to faktycznie też czuję w niej cement. W przegubie ręka powoli zaczyna sztywnieć, każdy ruch dłonią odczuwam bardzo boleśnie, a dwóch palców nie jestem już w stanie zgiąć całkowicie. Chociaż do łazienki mam tylko kilka kroków, to ręka oparta na lasce bardzo się męczy, a gdy od rana jest sztywna, to już całkiem kiepsko…
Do pokoju wracam „na ostatnich nogach” i z ulgą siadam na wózku. Zaczynają działać leki przeciwbólowe, które wziąłem po śniadaniu. Dzień mija różnie, czasem spokojnie, czasem w bólu. A gdy wieczorem kładę się do łóżka, to jeszcze nie koniec. Oglądam film lub piszę smsy leżąc na lewym boku… po kilkudziesięciu minutach czuję drętwienie lewego ramienia, czasem też czuję mrówki w biodrze lub nodze. Gdy się przekręcę na prawy bok… po niedługim czasie sytuacja się powtarza. I tak mija mi noc – na przewracaniu się z boku na bok i jako takim spaniu, o ile ból się nie nasila…

No dobrze… ktoś powie… opisałeś swoje życie w bólu, ale jakbyś opisał sam ból?
Wyobraźcie sobie że macie reumatyzm. Czujecie zdrętwienie i sztywność w całym ciele, poruszanie rękami czy nogami sprawia trudność i uczucie jakby wasze ciało składało się z chrząstek, które przy każdym ruchu ocierają się o siebie w bardzo bolesny sposób. Czujecie każde drgnięcie mięśni tak, jakbyście mieli zakwasy po bardzo długich ćwiczeniach. I tak na okrągło przez całą dobę, 7 dni w tygodniu i 365 (lub 366) dni w roku. A zimno lub wilgoć potęgują jeszcze odczucie bólu…

Teraz już wiecie jak się żyje w ciągłym cierpieniu. Można ból zagłuszyć na krótko lekami lub alkoholem, można próbować go „wyłączyć” w głowie albo przyzwyczaić się, ale on zawsze będzie przy mnie i już nigdy nie odpuści.
No chyba że kiedyś rzeczywiście obudzę się i nic mnie już nie będzie boleć… 😉