Konferencja FOP w Rzeszowie

28 Maj

W 2000 roku gdy rozpoczęła się moja przygoda z Internetem (jeszcze na zwykłym modemie, dostęp wdzwaniany przez linię telefoniczną), to zarejestrowałem się w Stowarzyszeniu IFOPA z USA. Dzięki temu miałem dostęp do wiadomości o chorobie, o postępach w leczeniu. Mogłem także skontaktować się z dr Fredericiem Kaplanem – lekarzem, który poświęcił swoje życie badaniu FOP i dał nadzieję wszystkim chorym, że kiedyś walka z FOP będzie wygrana. Pod koniec roku 2000 miało się odbyć sympozjum w Filadelfii, na którym miałbym szansę na spotkanie z dr Kaplanem. IFOPA opłaciła mi przelot i pobyt, niestety z powodu nieotrzymania wizy w ambasadzie amerykańskiej wyjazd i spotkanie z doktorem rozwiały się jak mgła na wietrze.
Z doktorem miałem sporadyczny kontakt mailowy, głównie pisałem gdy miałem jakieś problemy zdrowotne. Później gdy został odkryty gen odpowiedzialny za FOP, gdy w Stanach zaczęli pracować nad substancjami hamującymi postępowanie choroby i dalsze skostnienia, to miałem nadzieję, że może udałoby się sprowadzić dr Kaplana do Polski. Tym bardziej, że on jeździł po Europie, był na spotkaniu chorych w Niemczech…
Jednak problem z jego przyjazdem był wielki – chorych w Polsce było tylko kilku, nie było żadnego lekarza zainteresowanego naszą chorobą, nie mieliśmy miejsca ani funduszy na gościnę doktora Kaplana.
Minęło kilkanaście lat, liczba chorych wzrosła do 23 osób, na początku roku 2018 udało nam się zarejestrować Stowarzyszenie FOP Polska. Mamy także fantastyczną lekarkę z Rzeszowa – dr Małgorzatę Dąbrowską, która ma w sobie równie wiele pasji jak dr Kaplan. Medycyna poszła do przodu, także w sprawie FOP…
Kanadyjska firma Clementia Pharmaceuticals Inc. rozpoczęła testy kliniczne leku Palovaroten, opóźniającego rozwój choroby. Szukali po całej Europie chorych, którzy mogliby uczestniczyć w tych testach. W styczniu ubiegłego roku przedstawicielka Clementii przyjechała także do Polski, w Krakowie odbyła się konferencja na temat FOP, przyjechała tam grupka chorych, którzy mogli się dowiedzieć bliższych informacji na temat testów klinicznych. Niestety, Polska nie zakwalifikowała się do trzeciej fazy badań klinicznych Palovarotenu…
W czerwcu 2017 roku otrzymaliśmy dobre wieści – otóż dr Dąbrowska poinformowała nas, że najprawdopodobniej na wiosnę 2018 roku do Polski przyjedzie… dr Kaplan. W maju w Rzeszowie miała się odbyć jakaś międzynarodowa konferencja pediatryczna, dr Kaplan miał tam wygłosić prelekcję na temat FOP u dzieci. Postanowiliśmy zadziałać i spotkać się z doktorem, a przy okazji poddać się badaniom lekarskim, których potrzebowała dr Dąbrowska. Dowiedzieliśmy się także, że będą tam przedstawiciele firmy Regeneron, którzy także opracowują swój lek blokujący i opóźniający skostnienia, i którzy także szukali chętnych do badań.
Dzięki mobilizacji udało nam się na czas podesłać dr Dąbrowskiej wszystkie materiały i ankiety, jakie potrzebowała do rozmów z Regeneronem. A rodzice z Rzeszowa i Krakowa ogarniali organizacyjnie nasze spotkanie, zakwaterowanie, catering itd.
Czas spotkania się zbliżał, a ja nie wiedziałem czy dam radę jechać. Przede wszystkim odległość – do Rzeszowa jest 600 km, po drugie nie miałem transportu, no i nie wiedziałem czy nie będę miał znowu jakichś problemów zdrowotnych z nogami. Ale czekała mnie niespodzianka… odwiedzili mnie rodzice Kariny, dziewczynki chorej na FOP. Znamy się z naszej grupy z FB, mieszkają koło Poznania (30 km ode mnie), ale dopiero teraz dane było się nam spotkać. Przyjechali na kawę, podczas rozmowy dali mi namiar na transport medyczny z Lubonia. Na drugi dzień zadzwoniłem, umówiłem się na wizytę aby zobaczyć jakim samochodem by mnie zawiózł. Okazało się, że to była duża karetka, w której spokojnie się zmieszczę na takim fajnym fotelu. Obgadaliśmy szczegóły wyjazdu i umówiliśmy się na wieczór 22 maja (badania w Rzeszowie zaczynały się 23 maja o godz. 8 rano).
Na szczęście do tego czasu nie miałem problemów zdrowotnych. Mój kierowca przyjechał godzinę wcześniej, musiał trochę poczekać aż się przygotuję do podróży. Okazało się, że pojedziemy innym samochodem, bo tamta karetka miała awarię silnika. Tutaj niestety musiałem jechać na leżąco na noszach. Wyruszyliśmy około godz. 21 drogą na Poznań. Za Poznaniem musieliśmy stanąć, żebym się położył na boku, bo jazda po dziurawej jezdni bardzo dawała się we znaki mojej kości ogonowej. Dalej jechaliśmy na ŁÓdź, Piotrków Trybunalski, Kielce i dalej do Rzeszowa. Droga nie była najlepsza, na dodatek od tego bujania i skakania po dziurach wysiadł mi żołądek (który zresztą i tak był pusty) i do Rzeszowa dojechałem w towarzystwie woreczka przy ustach.

Ruszam w drogę do Rzeszowa

Ruszam w drogę do Rzeszowa

Na Uniwersytet Rzeszowski dotarliśmy o godz. 7 rano, mama zmieniła mi koszulę na świeżą, odwiedziłem jeszcze łazienkę aby się trochę obmyć i weszliśmy na hol. Po kilku minutach spotkałem Monikę – jedną ze znajomych z naszej grupy. Po chwili doszła do nas dr Dąbrowska, przywitała się z nami serdecznie, przedstawiła nam kilku studentów, którzy mieli nam pomagać w transporcie po budynku. Ruszyliśmy od razu do drugiego budynku na badania. Moim wózkiem jechał jeden ze studentów, bo mama miała torbę i torebkę i miała ręce zajęte. Po podjeździe wjechaliśmy do budynku i udaliśmy się do gabinetu, gdzie mieliśmy pobieranie krwi. Pomieszczenie było maleńkie, w środku chyba cztery osoby personelu medycznego, do tego dwie osoby na wózkach z rodzicami… momentalnie zrobiło się duszno i gorąco, a mnie zaczęły brać mdłości, bo od dwunastu godzin nic nie jadłem. Ale mama otworzyła trochę okno i zrobiło się lepiej, lekki przewiew usunął tą duchotę z pokoju. Przyszła kolej na pobranie krwi… pielęgniarka wkłuła mi się zgięciu łokcia, ale tam krew nie chciała lecieć, więc musiała wbić igłę w przedramię. Pobrała chyba z 8 próbek krwi (z czego 4 do badań genetycznych dla lekarza z Poznania). Po zabiegu pojechałem ze studentem do kolejnego gabinetu, tym razem na spirometrię. Musiałem dmuchać w specjalny ustnik, a komputer badał pojemność moich płuc. Niby nic takiego, ale po badaniu byłem wyczerpany, bo mając skostniałą klatkę piersiową oddycham przeponą, a nabieranie jak największej ilości powietrza i potem wypuszczenie go całkowicie bardzo mnie zmęczyło.
Następne było badanie gęstości kości, tym razem poszedłem tam razem z mamą. W gabinecie była taka duża kwadratowa kozetka, musiałem zdjąć koszulę i opuścić spodnie do kolan, położyć się na plecach, a nade mną jeździł taki ruchomy przegub i skanował moje ciało (takie podobne do rentgena, tylko skaner automatycznie skanował całe moje ciało). To było ostatnie badanie, mogliśmy się już udać na salę, na której miało być spotkanie z dr Kaplanem.
Wjechałem na salę, na której było już kilkanaście osób. Wszyscy się ze mną przywitali, poznałem zarówno chorych, jak i rodziców. Ku mojej wielkiej radości spotkałem tam także Kasię (przyjaciółkę, która prowadzi bloga o rzadkich chorobach i jest moim prywatnym doradcą medycznym 🙂 ). Zaczęły się przygotowania do konferencji, pojawił się dr Kaplan, zaczął się witać z wszystkimi. Nagle ktoś do mnie podchodzi i się wita… Okazało się, że to był Darek – znajomy z Rzeszowa, który mnie tu odnalazł i postanowił spotkać osobiście (bo z Internetu znamy się chyba kilkanaście lat). Wpadł tylko na kilka minut, ale było mi miło, że mogliśmy się w końcu poznać w realu.

Spotkanie z Kasią i Darkiem

Spotkanie z Kasią i Darkiem

Potem zaczęło się spotkanie z dr Kaplanem. Usiadł na krześle na środku sali, obok usiadła pani tłumacz, a z drugiej strony siedziała dr Dąbrowska. Kaplan mówił o FOP, o postępach w medycynie, o nadziei na skuteczne leki… potem zadawaliśmy mu pytania, a on na nie odpowiadał.

Konferencja z dr Kaplanem i dr Dąbrowską

Konferencja z dr Kaplanem i dr Dąbrowską

Spotkanie trwało dobre dwie godziny, aż ogłoszono małą przerwę na catering. Ja oprócz cieniutkiego kabanosa nie miałem od rana nic w ustach, więc żołądek miałem przyklejony do kręgosłupa z głodu. Ciasta nie chciałem, kawy nie piję, więc zdecydowałem się na małą kanapkę i kubek herbaty. Do tego jeszcze jednego kabanosa i poczułem się lepiej.
W sali konferencyjnej zaczęło się spotkanie z przedstawicielami firmy Regeneron w sprawie badań klinicznych, jakie mogłyby być prowadzone w Polsce, a dr Kaplan przeszedł do gabinetu obok, gdzie badał indywidualnie chorych. Udało mi się wejść jako pierwszy, doktor badał skostnienia w moich nogach, oglądał charakterystyczne skrzywione paluchy u stóp, sprawdzał ruchomość dłoni… dzięki tłumaczce świetnie się dogadywaliśmy, chociaż ja i tak częściowo go rozumiałem. Później zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, dołączyła do nas także dr Dąbrowska, było bardzo miło i wesoło.

Pożegnalne selfie ze wspaniałymi lekarzami

Pożegnalne selfie ze wspaniałymi lekarzami

Pożegnałem się z Kaplanem, na korytarzu pożegnałem się z dr Dąbrowską. Wjechałem na chwilę do sali konferencyjnej, gdzie pożegnałem się z innymi chorymi, a także z przedstawicielką Regeneronu. Wyszliśmy z budynku i udaliśmy się do karetki, gdzie nasz kierowca sobie podsypiał na noszach. Żeby nie mieć ponownych problemów żołądkowych wziąłem Aviomarin, zapakowali mnie do auta i około godz. 15 ruszyliśmy do domu. Tym razem obraliśmy drogę przez Kraków, Katowice, Wrocław, Leszno… jechało nam się bardzo dobrze i szybko, droga była prosta, więc mnie nie bujało na zakrętach jak wcześniej. Chyba mi się usnęło, bo nie pamiętam zbytnio drogi powrotnej, obudziłem się na postoju gdzieś za Gliwicami, mama z kierowcą zatrzymali się aby coś zjeść i wypić kawę, a ja też już byłem głodny, więc dokończyłem paczkę z kabanosami, popiłem colą i ruszyliśmy dalej. Znowu przysnąłem, obudziłem się wieczorem koło Leszna. Kilka minut przerwy na kolejną kawę, bo kierowca był już zmęczony. Potem ruszyliśmy dalej i około godz. 23 dojechaliśmy do domu. Wypakowali mnie z karetki, posadzili na wózku, kierowca pożegnał się i pojechał do domu, a ja w pokoju wypiłem trochę coli i chwilę później leżałem już w łóżku. Mimo ogromnego zmęczenia nie mogłem jednak zasnąć, ale po kilkunastu minutach oczy wreszcie mi się zamknęły i usnąłem.
Na drugi dzień obudziłem się już o 8 rano, w miarę wyspany, ale bardzo zmęczony. Bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej w nogach. Wziąłem tabletki przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale ból nie mijał. Najbardziej (o dziwo) bolały mnie… pośladki, tak jakbym przejechał tą trasę siedząc na twardym krześle. Jeszcze dziś odczuwam dolegliwości bólowe, ale w końcu zrobiłem 600 km w 10 godzin, a z powrotem w 9 godzin. 1200 km przez jeden dzień, na leżąco na noszach, to jednak jest coś…
Ale bardzo się cieszę na to spotkanie z chorymi i lekarzami w Rzeszowie, udało mi się poznać 13 chorych, czyli trochę więcej niż połowę. Cieszy mnie także możliwość osobistego poznania dr Kaplana i dr Dąbrowskiej, no i fakt, że w końcu po latach ciszy coś się w końcu zaczyna dziać w sprawie FOP. Może polscy chorzy także przyczynią się do badań nad skutecznym lekiem na tą paskudną chorobę? Mam nadzieję, że tak się właśnie stanie. 🙂

PS. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że doszło do skutku nasze spotkanie z dr Kaplanem… dziękuję lekarzom, którzy poświęcają swoje życie aby nam pomagać, dziękuję chorym, że tak trwacie i nie dajecie się pokonać FOP, a przede wszystkim dziękuję znajomym, którzy pomogli mi wyjechać do Rzeszowa… no i mamie, że dała radę znieść te trudy podróży razem ze mną. Wszyscy jesteście wspaniali. 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s

%d blogerów lubi to: