Wojny internetowe

15 Maj

Początek mojego spotkania z Internetem datowany jest na zimę 2001 roku. Odwiedził mnie kuzyn, który sprezentował mi modem – dość sporą kartę rozszerzającą możliwości komputera o telefonowanie i łączenie się z Internetem. Dzięki numerowi dostępowemu TPSA (0202122) mogłem się połączyć z globalną siecią. Na początku nie było tak różowo, bo z powodu dużego obciążenia sieci modem co chwilę zrywał połączenie. trzeba było łączyć się na nowo, a to generowało nowe koszty (internet był wtedy rozliczany w impulsach telefonicznych, tak jak zwykłe rozmowy – 1 impuls to trzy minuty, a po godz. 22 sześć minut). Połączenie było wolne (modem „wyciągał” 14.400 kbps), na załadowanie strony Onetu czekałem kilka minut (mimo że nie była przeładowana grafiką jak dzisiejsze strony). Ponieważ płaciłem za czas połączenia, więc otwierałem stronę główną, potem w drugiej zakładce otwierałem artykuł, w kolejnej następny… i tak czasem aż kilka stron (na więcej nie pozwalała mi ograniczona pamięć komputera), a potem po rozłączeniu Internetu mogłem sobie spokojnie poczytać…
Ponieważ nie ograniczałem się z Internetem, więc nie wiedziałem jakie to są koszty. Dowiedziałem się z kolejnym rachunkiem za telefon, gdy do zapłacenia było… 200 zł (!), gdy normalnie płaciliśmy po 30 zł. A papierowy biling z 2 stron urósł do 15. Następny rachunek był podobny, więc dostałem szlaban na Internet. Zresztą sama natura dała mi szlaban – podczas burzy piorun uderzył w transformator i modem mi się spalił. 😀
Kolejne spotkanie następiło kilka lat później. Tym razem TPSA wprowadziła pakiety internetowe – 30 godzin miesięcznie za 60 zł. Mogłem przeto poserfować trochę dłużej. Przybyło stron internetowych do czytania, założyłem swojego pierwszego maila, poznałem czym są grupy dyskusyjne… a wkrótce stworzyłem swoją stronę internetową.
Chociaż na grupach dyskusyjnych zostałem miło przywitany, ludzie zaakceptowali moja niepełnosprawność, to miałem się niedługo przekonać, że Internet nie jest taki spokojny i bezpieczny…
Któregoś dnia uczestniczyłem w dyskusji na grupie poznańskiej. To była zwykła dyskusja jakich się wiele toczyło każdego dnia. Wieczorem wpadłem zajrzeć na moją stronę, chciałem sprawdzić czy w księdze gości nie przybyło nowych wpisów. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu pojawił się wulgarny wpis pod moim adresem. Usunąłem go, ale następnego dnia pojawiły się nowe wpisy. Zablokowałem dodawanie wpisów, ale wtedy zaczął się spam mailowy. Dostałem 100 (!) maili z wyzwiskami i wulgarnymi treściami, następnego dnia było ich… 200. Ktoś się bawił moim kosztem, a ja byłem kłębkiem nerwów, brałem tabletki na uspokojenie, bałem się sprawdzić pocztę.
Poprosiłem o pomoc moich znajomych z grupy poznańskiej, podesłałem im maila wraz z nagłówkiem, po numerze IP i innych danych namierzyli tego psychola. Nękanie się skończyło, a po kilku tygodniach dostałem anonimowy mail z przeprosinami. Do dziś nie wiem o co temu gościowi chodziło, nie miałem z nikim żadnych konfliktów, widocznie chciał się zabawić moim kosztem.
Od tego czasu minęło już sporo lat, dostęp do Internetu stał się powszechny, ale wcale nie stało się bezpieczniej. Wręcz przeciwnie – Internet stał się wielkim workiem, do którego wrzucane jest wszystko bez wyjątku. Wśród zwykłych wiadomości znajdziesz fałszywki, szukając bajek czy filmów dla dzieci trafisz na zawirusowaną stronę, która wrzuci reklamowe albo wirusowe śmieci na Twój komputer…
A to co się dzieje na forach czy Facebooku lub Twitterze, to już przechodzi ludzkie pojęcie. Walczy każdy z każdym – miłośnik disco polo z miłośnikiem muzyki klasycznej, posiadacz Iphone z posiadaczem Samsunga, prawicowiec z „lewakiem”, katolik z ateistą… czasem odnoszę wrażenie, że cały czas organizowane są zawody kto komu najwięcej dowali. Nastąpiło totalne schamienie naszego społeczeństwa. Teraz zbluzganie kogoś od najgorszych to jest wręcz powód do dumy. Ludzie nie mają już do siebie za grosz szacunku, są podobni do wilków – cały czas szczerzą zęby gotowi rzucić się przeciwnikowi do gardła…
Coś mi się wydaje, że III wojna światowa nie zacznie się jakimś konfliktem zbrojnym. Ta wojna już trwa… w Internecie. Oby tylko ludzie poszli po rozum do głowy, a straty były jak najmniejsze…

Reklamy

Odliczanie już trwa…

10 Mar

Czy baliście się kiedyś o swoje zdrowie?
Ja od dziecka nie przejmowałem się nim zbytnio. Maluch zresztą nie rozumie co oznaczają opuchlizny, skostnienia, ograniczenia ruchowe… tym bardziej, że nie wiedziałem wtedy nic o swojej chorobie, nawet nie znałem jej nazwy. Żyłem sobie normalnie, biegałem, bawiłem się, doznawałem urazów, które stopniowo ograniczały moje ruchy. Ale nie wiedziałem, że to może być szkodliwe dla mnie, bo dziecko żyje chwilą i nie myśli o skutkach.
Nawet później, gdy już miałem „naście” lat, to chciałem żyć normalnie. Miałem już pierwsze ograniczenia spowodowane pobytami w szpitalach, ramiona były usztywnione i nie mogłem podnieść rąk na wysokość twarzy. Nie myślałem co dalej ze mną będzie, nie miałem świadomości, że FOP rzuca mi kłody pod nogi i jeśli nie będę uważał, to się kiedyś na nich potknę.
Gdy choroba atakowała mnie coraz bardziej (dzięki masażom i innym urazom opisanym w poprzednim wpisie), gdy zacząłem mieć problemy z chodzeniem, to nadal mnie to nie obchodziło za bardzo. Chciałem tylko jak najdłużej pozostać w miarę samodzielnym i sprawnym, nie chciałem być zależnym od innej osoby. I chociaż moja lewa noga zaczęła kostnieć, ścięgno pod kolanem usztywniło ją w pozycji półzgiętej i chodząc coraz bardziej kulałem, to starałem się jak najwięcej chodzić, razem z moim kochanym pieskiem robiliśmy wielokilometrowe spacery do lasu, tak jakby część mojej podświadomości chciała zatrzymać wspomnienie tego, co nieuchronnie stracę…
Chodziłem samodzielnie przez długi czas, aż nastał dzień, gdy nie mogłem wstać z łóżka o własnych siłach, dopiero przy pomocy ojca stanąłem na nogi. Ale były już tak osłabione, że nie mogłem opuścić pokoju, a wyprawa do łazienki (mieszczącej się przy moim pokoju) była ponad moje siły. Zostałem wtedy uwięziony w pokoju na długie 5 miesięcy, dopóki rodzice nie wystarali się o wózek dla mnie. Miałem wtedy wiele czasu na myślenie, zastanawiałem się wiele razy czemu mnie ta choroba spotkała, czy to jest jakaś klątwa czy przeznaczenie… ale również wtedy nie myślałem co będzie ze mną dalej.
Gdy już dowiedziałem się szczegółów o FOP, gdy dowiedziałem się co to za paskudztwo i jakie przynosi ze sobą skutki zdrowotne, a właściwie jakie ograniczenia i cierpienia, to… wpadłem w depresję. Z jednej strony nie chciałem żyć jak manekin obserwując jak FOP odbiera mi stopniowo władzę w rękach i nogach, ale jednocześnie pojawiła się we mnie taka determinacja aby „na złość” fibrodysplazji żyć dalej i walczyć z nią cały czas. Chociaż wiedziałem, że ta walka z góry jest skazana na klęskę, to nie chciałem się poddawać.
Chociaż wydaje się, że siedząc na wózku nic mi nie zagraża, urazy są ograniczone do minimum, to jednak i tu muszę na siebie uważać. Bo wystarczy że źle podjadę pod stół, uderzę się w kolano i już nieszczęście gotowe.
Chyba odkąd jestem na wózku, to mam większą świadomość tego co może ze mną być. Widzę, że nawet bez urazów ograniczenia ruchowe postępują. A we mnie narasta wtedy strach, bo nie wyobrażam sobie chwili, gdy nie będę w stanie chodzić (nawet te kilkanaście kroków do łazienki), nie wyobrażam sobie życia jak roślina bez możliwości ruchu.
Ostatni taki strach przeżyłem chyba w grudniu ubiegłego roku. W nogach pojawił się stan zapalny, stopy były opuchnięte, a każdy krok przeszywał mnie niewyobrażalnym bólem. Czułem się po trosze jak bohaterka z bajki Andersena „Mała syrenka”, która po przemianie rybiego ogona w ludzkie nogi każdy krok odczuwała jak spacer po ostrzach noży. Pojawił się we mnie taki strach, zawładnął moim umysłem, w którym ciągle krążyła myśl co będzie dalej, gdy stracę całkowicie władzę w nogach. Na szczęście przy pomocy leków antyzapalnych udało mi się ograniczyć stan zapalny i mój strach…
Ale niestety nie trwało to długo. Końcówka lutego i początek marca były okresem, gdy mój koszmar powrócił. Zaczęło się od bóli głowy, które mogłem wytłumaczyć ogromnymi skokami ciśnienia. Potem równocześnie zapalenie weszło w nogi i ręce. Dłonie wykręcił ból jakby reumatyczny, w lewej dłoni zaczęły mi drętwieć palce, w prawej ręce przegub zaatakował falą bólu. W prawej nodze zacząłem odczuwać sztywność, tak jakby stopa chciała zesztywnieć w pozycji wyprostowanej do przodu, a tymczasem aby chodzić muszę przecież zginać ją do przodu. Także lewa noga nie śpi, palce bolą i utrudniają mi chodzenie, również w kolanie zacząłem odczuwać skurcze mięśni. I oczywiście obie nogi są opuchnięte i coraz bardziej sztywnieją, jakby ktoś mi wlał cement w żyły. Leki antyzapalne na razie pomagają, ale nie wiem jak długo to potrwa…

A kiedy przyjdzie właśnie do mnie
zegarmistrz światła purpurowy
by mi namieszać w życiu FOPem
to będę zwarty i gotowy…

Tylko że nie jestem ani zwarty, ani gotowy.

Tik, tak, tik, tak… Zegar zaczął już odliczać… tik, tak, tik, tak…

A strach znowu narasta…

Błędy przyspieszające chorobę

14 Sty

Czasem gdy rozmyślam sobie o różnych rzeczach, to moje myśli krążą też wokół FOP. Teraz moja wiedza na ten temat jest bardzo duża, gdybym jednak miał tą wiedzę wcześniej, to uniknąłbym wielu błędów i może choroba nie byłaby tak mocno rozwinięta…

Już na samym początku gdy trafiłem do szpitala i zaczynałem być diagnozowany, to miałem pobierany wycinek mięśnia z ramienia. Do dziś mam to w pamięci, chociaż byłem wtedy pod narkozą, kojarzę tylko kwadratowe nacięcie na skórze, krwawienie, a potem założony opatrunek. Ten wycinek spowodował pierwszy poważny problem w moim ciele, dzięki niemu usztywniło mi ramiona, których potem nie mogłem już podnieść do góry. Koniec z podrapaniem się po głowie czy za uchem, nie mogłem sobie wytrzeć oczu gdy mi coś wpadło, a nawet nie mogłem już jeść rękami (pozostało mi tylko jedzenie sztućcami). Leki jakie wtedy dostawałem (tabletki, zastrzyki, kroplówki) również nie były dla mnie obojętne, ale dziś już nie wiem co dostawałem i jak to na mnie wpłynęło.
Po powrocie do domu żyłem normalnie jak każde dziecko – biegałem, skakałem, wspinałem się na drzewa, skakałem z dwumetrowej piwnicy… miałem oczywiście wiele upadków czy innych urazów, raz stałem pod jabłonią i strącałem kijem jabłka, owoc antonówki wielkości dużej pomarańczy spadł prosto na moje ramię, przez dobrą godzinę nie mogłem w ogóle ruszyć ręką. Kiedyś także skakałem po kuchni, podwinęła mi się noga i poleciałem do przodu. Uderzyłbym mocno głową o kaloryfer, ale w ostatniej chwili ojciec złapał mnie za prawą rękę. Jednak straciłem już równowagę i… zwichnąłem ramię. Pojechaliśmy do sąsiedniej wsi do „lekarza”, który nastawił mi to ramię, chrupnięcie w stawie i ból były okropne. Wszystko to oczywiście miało wpływ na rozwój choroby.
Kolejnym poważnym błędem było szukanie „cudotwórcy”, który mógłby mi pomóc. W latach 80-tych było wielu znachorów, kręgarzy i innych „terapeutów”, odwiedziłem wielu z nich. Niektóre zabiegi nie były szkodliwe (kąpiele w czarcim żebrze, picie ziół), ale jeden zaszkodził mi najbardziej. Jeździłem wtedy do Leszna na masaże. Żyła tam taka starsza zakonnica, staruszka małego wzrostu, ale wielkiej siły w rękach. Kładłem się u niej na kozetce, a ona przez pół godziny masowała moje plecy i tułów. Po tym masażu byłem cały obolały, ale jednocześnie trochę rozluźniony. Jeździłem tam przez jakieś półtora roku (raz w miesiącu), ale widząc że mi to nie pomaga, a wręcz robię się coraz bardziej sztywny, to zrezygnowałem z tych wizyt. Być może to właśnie jeden z tych masaży sprawił, że dostałem w żuchwie przebłysk (czyli stan zapalny), przez który przez kilka dni prawie nie mogłem jeść, bo każde poruszenie szczęką przynosiło mi okropny ból. A gdy po kilku dniach przebłysk minął, okazało się że mam usztywnioną żuchwę i już nie mogę nią ruszać ani otworzyć szeroko ust.
W kolejnych latach było kilka upadków, które spowodowały dalszy rozwój choroby, szczególnie sztywnienie poszło mi na nogi. Prawa noga była jeszcze w porządku, za to lewa dostała skostnienia w kolanie, ścięgno pod kolanem usztywniło się w pozycji półzgiętej i chodzenie przychodziło mi z pewnym trudem, bo zacząłem dość poważnie kuleć…
Gdy pojechałem do internatu do Konstancina pod Warszawą, to tam oprócz sali do ćwiczeń mieliśmy jeszcze indywidualne zajęcia z rehabilitantami. Mój pan od ćwiczeń był bardzo fajny, ale on również masował mnie tak jak ta staruszka z Leszna. Po masażu byłem rozluźniony, ale na drugi dzień znowu moje mięśnie były sztywne. Miałem też nogi podwieszane na linkach, ale ćwiczyłem je we własnym zakresie, więc nie były przeforsowane. Może właśnie dlatego zachowałem w nich sprawność do końca.
Po tych masażach zdrowie zaczęło mi się pogarszać, więc zdecydowałem o powrocie do domu. Tu przeżyłem jeden z moich ostatnich poważnych problemów zdrowotnych. Będąc w gminnej bibliotece i idąc między regałami z książkami zahaczyłem nogą o brzeg wykładziny. Poleciałem do przodu, nie mogąc się asekurować rękami walnąłem twarzą o podłogę. Straciłem przytomność na pół godziny, po masażu serca odzyskałem świadomość, ale wylądowałem na tydzień w szpitalu z lekkim wstrząsem mózgu. Gdy wróciłem do domu, to moje nogi robiły się coraz słabsze, a po kilkunastu tygodniach były już za słabe aby mnie nosić… i od tego czasu poruszam się na wózku inwalidzkim…
Chociaż na wózku nie doznaję już żadnych urazów, ale mimo to FOP nadal postępuje. Atakuje moje dłonie i nogi próbując odebrać mi resztki sprawności, jaka mi w nich jeszcze została.
Ciekaw jestem gdybym nie pozwoliłbym sobie na te masaże, które przyczyniły się chyba w największym stopniu do rozwoju choroby i skostnienia organizmu, w jakim stanie byłbym teraz? Może nadal bym jeszcze chodził?
Ale niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić swoich błędów, jedynie mogę ostrzec innych chorych, żeby nie szli moją drogą…

Koniec sezonu spacerowego

30 List

Zjadłem właśnie obiad, na zegarze dochodzi godz.15, za oknem szaro i ponuro, od czasu do czasu sypnie garść śniegu…
Wózek elektryczny stoi w kącie, on i ja chcielibyśmy jeszcze wyjechać na spacer, ale jest już za zimno na mnie, szansa na przeziębienie byłaby zbyt duża, a przy mojej słabej odporności mogłoby być groźnie. Więc mogę sobie tylko na niego popatrzeć i wspomnieć mój ostatni spacer w tym roku…
To był 29 września, jeden z ostatnich ciepłych dni. Nie miałem ochoty jechać gdzieś daleko, więc postanowiłem pojechać sobie do lasu na Krajkowo, po raz ostatni pooddychać leśnym powietrzem. Dotarłem tam w kilkanaście minut, trochę postałem na leśnej drodze, ale po krótkiej chwili wózek poniósł mnie dalej. Wyjechałem z lasu, ujechałem kawałek szosą, a potem skręciłem w kierunku Baranówka, gdzie mieści się Fundacja Bohdana Smolenia. Droga była utwardzona, wysypana drobnymi kamieniami, więc musiałem jechać bardzo wolno, bo mi cały wózek latał po tych dziurach i kamieniach. Po ponad kilometrze dotarłem do wioski, tam już było trochę lepiej, bo jechałem po dość głębokim piasku (niestety, asfaltu tam nie było), a kamieni było mniej. Ale miejscowość była ładna, dużo zieleni, spokój…
Dojechałem do Fundacji, ale jak zwykle nie wstąpiłem tam, tylko pojechałem dalej. Odkąd dowiedziałem się że tam mieszka mój ulubiony artysta kabaretowy, ciągle planowałem, że kiedyś Go odwiedzę, wypijemy wspólnie herbatę, pogadamy… W końcu znam na pamięć większość z Jego skeczy. 🙂 Ale zawsze kończyło się tylko na planach, jakoś nie miałem śmiałości tak sobie do Niego jechać.
Teraz Bohdan Smoleń ma problemy ze zdrowiem, więc nie wiedziałem czy jest już w domu czy gdzieś w szpitalu na rehabilitacji, w Fundacji też było pusto… więc odłożyłem plan spotkania na przyszły rok.
Ruszyłem w dalszą drogę, po kilkudziesięciu metrach wyjechałem na asfalt, znalazłem się w Sowinkach. Tam też jest ładnie, od ostatniej mojej wizyty przybyło trochę nowych domów.
Gdy dojechałem do głównej drogi, to nie chciałem jeszcze wracać do domu. więc ruszyłem prosto do Krajkowa. Przejechałem wolno przez wieś, na końcu zrobiłem kółko na rondzie i skierowałem się powoli do domu. Zbliżał się już wieczór, zrobiło się wietrznie i zimno, na szczęście kurtka narzucona na ramiona chroniła mnie od wiatru. Do domu dojechałem gdy już na dworze zaczęło się robić ciemno… i tak oto zakończyłem tegoroczny sezon spacerowy. Był lepszy niż ubiegłoroczny, pojeździłem sobie więcej, chociaż musiałem czekać przez całe lato żeby nie było takich wielkich upałów.
Wózek odstawiony, kapelusz odłożony, teraz czeka mnie kilka miesięcy siedzenia w domu. Ale można się do tego przyzwyczaić, mam zresztą mnóstwo ściągniętych filmów i seriali, kilka gier, trochę muzyki… jakoś przetrwam to zimowe więzienie. W końcu to nie po raz pierwszy odbywam tą karę więzienia. 😉

Mega spacer na pożegnanie lata

16 Wrz
Ale dałem wczoraj czadu 🙂
Korzystając z ładnej pogody postanowiłem powtórzyć mój mega spacer sprzed kilku lat, a przy okazji sprawdzić długość trasy. Obiad zjadłem wcześniej, wsiadłem do mojego pojazdu, wyzerowałem licznik i ruszyłem w trasę.
Na początku jechało się trochę źle, bo słońce świeciło mi w oczy i musiałem je ciągle mrużyć, ale na szczęście widziałem drogę bez problemu.
Dojechałem do Grzybna, wjechałem w boczną uliczkę prowadzącą do lasu, słońce nadal mnie oślepiało, ale w końcu dojechałem do lasu i mogłem kawałek jechać w cieniu, za co oczy były mi wdzięczne. 🙂
Tuż przed kolejną miejscowością (Szołdry) z naprzeciwka nadjechał autobus szkolny i… pęd powietrza zdmuchnął mi kapelusz z głowy. Na szczęście miałem sznurek pod brodą, więc nie uciekł, tylko zwisał mi z tyłu wózka. W Szołdrach nie spotkałem nikogo po drodze, kto mógłby mi go założyć z powrotem na głowę, więc musiałem jechać z gołą głową.
Skręciłem na główną drogę do Śremu, po jakimś kilometrze trafiłem na poboczu na stojącego faceta, którego poprosiłem o pomoc. Kapelusz mi wcisnął bardzo mocno na głowę, z przodu miałem go aż na brwiach. 🙂 Przejechałem może z kilometr i… kolejny podmuch z przejeżdżającego TIRa znów mi zerwał kapelusz. Niestety, od Grabianowa aż do Manieczek nie było żadnych budynków przy drodze, więc musiałem jechać bez kapelusza. Ale na szczęście słońce miałem już za plecami, więc nie grzało tak mocno.
W Manieczkach na przystanku autobusowym były dwie kobiety z dzieckiem, jedna z nich założyła mi znów kapelusz, tym razem poprosiłem jeszcze o podciągnięcie sznurka pod brodą.
Ruszyłem dalej, na szczęście po drodze nie trafiłem już na TIRy, więc kapelusz został już na głowie. A gdy skręciłem w boczną uliczkę na Jaszkowo, to już całkiem było spokojnie, nawet wiatru nie było.
Dojechałem do Góry, tradycyjna fotka wieży telewizyjnej i jazda dalej. W Jaszkowie słońce już opadało coraz niżej, robiło się chłodnawo, więc zapiąłem kurtkę, założyłem rękawiczki (bez palców) i jazda do domu. Znów było ciężko jechać, bo droga była prosto pod słońce, które powoli zachodząc tak mocno świeciło mi w oczy, że jechałem prawie na ślepo. Ale potem było lepiej, bo skręciłem w bok i oczy mogły odpocząć.
Przejechałem las, dotarłem do Esterpola i… wskaźnik baterii zaczął pokazywać ostatnie dwie rezerwowe kreski (są dwie zielone, dwie pomarańczowe i na końcu dwie czerwone). A do domu było jeszcze kilka kilometrów. Z duszą na ramieniu ruszyłem dalej. Słońce zaczęło znikać, zaczęło się zmierzchać, a ja jechałem bez świateł aby oszczędzać akumulatory.
Na Brodniczce stanąłem na chwilę aby pogadać ze znajomym, wózek miałem wyłączony, więc prąd się chyba zagęścił, bo jak go włączyłem, to rezerwowe kreski już nie mrugały, tylko świeciły stałym światłem. Ale po stu metrach znowu zaczęły mrugać.
Jechałem prawie w mroku, na szczęście nic koło mnie nie przejeżdżało. Przed samym Żabnem włączyłem światła, bo zauważyłem z daleka samochód. Zostało mi jakieś pół kilometra, została ostatnia mrugająca kreska, jechałem i myślałem tylko o tym żeby nie stanąć na drodze.
Ale udało się – dojechałem do domu i nawet jeszcze dałem radę wjechać po szynach do budynku.
W pokoju licznik pokazał równe 35 km i 5 godzin jazdy. Uff… 🙂
20160915_195413_hdr11

35-kilometrowy spacer 🙂

Spacerowo…

28 Sier

Gdyby zapytać osoby niepełnosprawne czy lubią chodzić na spacery, to myślę że chyba wszyscy odpowiedzieliby pozytywnie. Bo chyba każdy lubi się przewietrzyć. Ja też lubię, a nawet uwielbiam…
Dawniej gdy spacerowałem na własnych nogach, to szczególnie lubiłem spacerować sobie do lasu. Żabno jest położone w takim miejscu, że do lasu mamy około pół kilometra (z jednej i drugiej strony), więc nawet gdy już chodziłem z coraz większym trudem, to jeszcze śmiało dawałem radę przejść ten kawałek, aby zanurzyć się w zupełnie innym świecie. Cisza przerywana jedynie odgłosami ptaków, świeże powietrze, które latem gdy las był rozgrzany słońcem potrafiło odurzyć, jagody, poziomki, grzyby, spotkania bliskiego stopnia ze zwierzętami (sarny, lisy czy zające) – niezwykły świat, który na dodatek wspaniale mnie relaksował.
Gdy przestałem chodzić, to zanim się doczekałem wózka inwalidzkiego, to pół roku spędziłem w swoim pokoju bez możliwości ruchu (mogłem tylko siedzieć lub leżeć w łóżku). Tęsknym wzrokiem spoglądałem przez okno marząc o choćby najkrótszym spacerze. Ale to nie było na razie możliwe.
Potem gdy już miałem wózek, to mogłem wyjść na dwór. Przyszło lato, pogoda była piękna, a ja byłem małą atrakcją wśród znajomych, więc nieraz wychodziłem sobie na spacer w miłym towarzystwie. Ale z uwagi na wózek mogłem jechać tylko po asfalcie, skończyły się moje wyprawy w głąb lasu.
Gdy kilka lat temu doczekałem się wózka elektrycznego, to w końcu miałem więcej swobody. Mogłem sobie jechać gdzie tylko chciałem, nie byłem także ograniczony czasem (wózek ma światła, więc mogę jeździć również wieczorem) czy zmęczeniem prowadzącego wózek. Czasem gdy miałem doła, to wsiadałem na wózek i jechałem przed siebie bez celu.
Mój najdłuższy spacer to 36 km w ciągu 6 godzin, wyjechałem z domu o godz 14, wróciłem o 20, nieziemsko zmęczony. Testowałem wtedy zasięg wózka, według producenta 35 km, a gdy wróciłem do domu to miałem jeszcze jedną kreskę mocy, myślę że dałbym radę dojechać do 40 km.
Ostatnio zmiany pogody sprawiają, że na spacery wyjeżdżam coraz rzadziej. W ubiegłym roku wiosna była chłodnawa, lato okropnie gorące, a z kolei jesień przyszła szybko… więc jak nie było upałów, to deszczowo lub wietrznie i zimno… przez cały rok byłem tylko na trzech (!) spacerach. W tym roku zaliczyłem jak na razie dwa spacery, mam nadzieję że pogoda we wrześniu czy październiku jeszcze dopisze i będę mógł jeszcze wyjechać…
Ostatni spacer miałem kilka dni temu. Ponieważ już dawno nie spacerowałem z moją sąsiadką Edytą, więc namówiłem ją żebyśmy się przeszli do stadniny koni w Jaszkowie, a potem jeszcze do takiej leśnej osady. Oczywiście szliśmy pieszo (ja moim „domowym” wózkiem), bo nie chciałem brać elektryka na leśne drogi. Wyszliśmy z domu w południe, do samego Jaszkowa było coś koło 12 km, ale Edycie chyba trochę zardzewiały nogi, bo trasa którą normalnie robiliśmy w półtorej godziny, tym razem zajęła nam trzy godziny. Na szczęście pogoda była ładna i ciepła, więc szło się dobrze.
W Jaszkowie byliśmy o godz 15, w barze zamówiliśmy sobie obiad. Zjedliśmy, odpoczeliśmy i o godz 16 ruszyliśmy dalej, bo mieliśmy jeszcze 3 km do tej osady leśnej. Najpierw kilkaset metrów asfaltem, potem taką aleją kasztanową, aż w końcu zagłębiliśmy się w las. Na szczęście droga była twarda i ubita, więc daliśmy radę jechać wózkiem. Po kilkudziesięciu metrach trafiliśmy na zbłąkanego grzybiarza, który nie wiedział w której części lasu się znajduje. Pokazałem mu w nawigacji gdzie jesteśmy i którędy ma wrócić do swojego auta, kawałek szedł z nami, a potem na krzyżówce skręcił w lewo, a my w prawo do osady. Czekał nas chyba z kilometr po takiej „pseudoasfaltowej” dziurawej drodze, gdzie mój wózek mógł przetestować wytrzymałość w jeździe po dziurach.
Wyjechaliśmy z lasu, osada okazała się starymi dworskimi czworakami (takim podłużnym budynkiem, gdzie w dawnych czasach przy dworach mieszkała służba), na polu stał jeszcze jeden budynek mieszkalny, a kilkadziesiąt metrów dalej stał stary dworek. Czyli takie małe zadupie. 😉
W drodze powrotnej ledwie weszliśmy do lasu, to zaraz znaleźliśmy trzy sowy (grzyby kanie). Potem jeszcze jedną i kolejną…
Doszliśmy do krzyżówki i zdecydowaliśmy się wracać tą drogą, którą poszedł zagubiony grzybiarz. Bo gdybyśmy wracali tą samą drogą jaką przyszliśmy, to mielibyśmy jakieś 5-6 km więcej do przejścia. Z początku droga była dość dobra, ale po jakichś 100 metrach zaczęły się piaski, co jakiś czas były także głębokie koleiny, na szczęście nie było w nich wody. Ale były tak wąskie, że przejeżdżałem przez nie „na styk”, elektrykiem już bym się nie zmieścił.
Półtorej godziny pokonywaliśmy trochę ponad kilometr drogi, gdy wyjechaliśmy w końcu na szosę, to bolały mnie ręce i nogi od kurczowego trzymania się na wózku. Kolejną godzinę szliśmy do domu, dotarliśmy o godz 21. Byłem bardzo zmęczony 9-godzinnym spacerem i trochę zmarznięty powrotem już po ciemku, jak się położyłem do łóżka, to po 5 minutach już spałem.
Na drugi dzień tradycyjnie bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej nogi. Ale bardzo mi się przydało takie przewietrzenie, mam nadzieję, że pogoda dopisze i wyjadę więcej niż trzy razy w małą podróż…

Kawa z RettSisters

6 Lip

Pamiętacie jeszcze RettSisters? Jeśli nie, to krótkie przypomnienie…
Kilka lat temu w pewien majowy weekend odwiedziła mnie Kasia, której towarzyszyła Agata – mama Blanki (cudownej dziewczynki z Zespołem Retta) i autorka bloga O Retty! Weekend był wspaniały, a spacer po lesie z bukietem konwalii w kieszeni na piersi wspominam do dziś. 🙂
Po tym spotkaniu zaprzyjaźniłem się z Agatą. Ona znała bardzo dobrze język angielski, więc pomagała nam w tłumaczeniu niektórych dokumentów z IFOPA, a ja pomagałem Jej w sprawach komputerowych. No i dużo ze sobą rozmawialiśmy, zarówno przez komórkę jak i przez Internet. Zainteresowałem się wtedy chorobą Jej córki, bo nigdy nie spotkałem się z Zespołem Retta i nie wiedziałem na czym ta choroba polega. Choć nigdy nie spotkałem Blanki na żywo, widzieliśmy się tylko na Skype, to Jej prześliczne oczy tak bardzo ujęły mnie za serce, że bez wahania zrobiłbym dla Niej wszystko. A za Jej uśmiech dałbym sobie uciąć palec. 🙂
Może dlatego tak bardzo Ją uwielbiam, bo Jej życie trochę przypomina moje… zarówno Rett jak i FOP ograniczają nasze codzienne życie i odbierają nam siły witalne… i obie są na razie nieuleczalne…
Potem poznałem jeszcze dwie przyjaciółki Agaty – Małgosię z Krakowa i Małgosię z okolic Śmigla. Obie również miały córki chore na Zespół Retta – Małgosia krakowska Emilię, a Małgosia śmigielska Melissę. Z nimi również się zaprzyjaźniłem, założyliśmy sobie prywatną grupę na fejsie, gdzie mogliśmy się wygłupiać, wrzucać zdjęcia, gadać o wszystkim…
Ponieważ co jakiś czas robiły sobie spotkania (każde spotkanie u innej osoby), więc pewnego razu zrobiły mi niespodziankę… gdy spotkanie wypadło u Małgosi śmigielskiej, to postanowiły mnie odwiedzić i poznać na żywo. Było bardzo fajnie i wesoło. 🙂
To chyba wtedy zaczęły się nazywać RettSisters. Bo rzeczywiście były jak siostry, które los porozrzucał po kraju. A ja czułem się ich bratem (zresztą zawsze marzyłem o siostrze, a teraz miałem aż trzy 🙂 ). I również wtedy wpadłem na pomysł aby je zaprosić na moje 40 urodziny. Z małymi trudnościami, ale przybyły, wraz z innymi gośćmi bawiły się do późnej nocy.
Potem straciłem jedną z nich – Małgosia śmigielska wyemigrowała wraz z mężem i dziećmi do Australii. Trochę mi było szkoda, że ledwie poznałem kogoś fajnego, mieszkającego blisko mnie, to już los Ją rzucił na drugi koniec świata.
Ale gdy rok później przyjechała na wakacje do Polski, to odwiedziłem Ją w domu rodzinnym. Miło było znów się zobaczyć, pogadać, dowiedzieć się jak tam jest w Australii… a przy okazji zobaczyć bardzo fajną leśniczówkę. Od razu przypomniały mi się odwiedziny w dzieciństwie w lesie u mojego wujka pod Zaniemyślem.
Gdy Małgosia po półtorarocznej przerwie znów przyjechała do Polski, to o odwiedzinach u Niej zamarzyła sobie Agata. A ponieważ za mną też się stęskniła (w końcu nie widzieliśmy się już trzy lata), więc przyjechała do Małgosi, zabrała Ją i Melissę i przyjechały do mnie na kawę. Miło było znów Je u mnie gościć, zobaczyć córkę Małgosi (przez półtora roku trochę już urosła), pogadać… obsypały mnie prezentami i całusami, wypiły kawę i już musiały jechać. Ale nawet ta godzina spędzona wspólnie podniosła mnie na duchu i zaspokoiła trochę tęsknotę za nimi. Bo wirtualny kontakt przez Internet to nie to samo co spotkanie na żywo…

20160702_161546

Selfie pełne radości 🙂

Ostatnio była u mnie Iwona, teraz odwiedziły mnie moje RettSisters… powoli zaczynam się robić popularny jak zamek w Kurniku. 😉

%d blogerów lubi to: