Mega spacer na pożegnanie lata

16 Wrz
Ale dałem wczoraj czadu 🙂
Korzystając z ładnej pogody postanowiłem powtórzyć mój mega spacer sprzed kilku lat, a przy okazji sprawdzić długość trasy. Obiad zjadłem wcześniej, wsiadłem do mojego pojazdu, wyzerowałem licznik i ruszyłem w trasę.
Na początku jechało się trochę źle, bo słońce świeciło mi w oczy i musiałem je ciągle mrużyć, ale na szczęście widziałem drogę bez problemu.
Dojechałem do Grzybna, wjechałem w boczną uliczkę prowadzącą do lasu, słońce nadal mnie oślepiało, ale w końcu dojechałem do lasu i mogłem kawałek jechać w cieniu, za co oczy były mi wdzięczne. 🙂
Tuż przed kolejną miejscowością (Szołdry) z naprzeciwka nadjechał autobus szkolny i… pęd powietrza zdmuchnął mi kapelusz z głowy. Na szczęście miałem sznurek pod brodą, więc nie uciekł, tylko zwisał mi z tyłu wózka. W Szołdrach nie spotkałem nikogo po drodze, kto mógłby mi go założyć z powrotem na głowę, więc musiałem jechać z gołą głową.
Skręciłem na główną drogę do Śremu, po jakimś kilometrze trafiłem na poboczu na stojącego faceta, którego poprosiłem o pomoc. Kapelusz mi wcisnął bardzo mocno na głowę, z przodu miałem go aż na brwiach. 🙂 Przejechałem może z kilometr i… kolejny podmuch z przejeżdżającego TIRa znów mi zerwał kapelusz. Niestety, od Grabianowa aż do Manieczek nie było żadnych budynków przy drodze, więc musiałem jechać bez kapelusza. Ale na szczęście słońce miałem już za plecami, więc nie grzało tak mocno.
W Manieczkach na przystanku autobusowym były dwie kobiety z dzieckiem, jedna z nich założyła mi znów kapelusz, tym razem poprosiłem jeszcze o podciągnięcie sznurka pod brodą.
Ruszyłem dalej, na szczęście po drodze nie trafiłem już na TIRy, więc kapelusz został już na głowie. A gdy skręciłem w boczną uliczkę na Jaszkowo, to już całkiem było spokojnie, nawet wiatru nie było.
Dojechałem do Góry, tradycyjna fotka wieży telewizyjnej i jazda dalej. W Jaszkowie słońce już opadało coraz niżej, robiło się chłodnawo, więc zapiąłem kurtkę, założyłem rękawiczki (bez palców) i jazda do domu. Znów było ciężko jechać, bo droga była prosto pod słońce, które powoli zachodząc tak mocno świeciło mi w oczy, że jechałem prawie na ślepo. Ale potem było lepiej, bo skręciłem w bok i oczy mogły odpocząć.
Przejechałem las, dotarłem do Esterpola i… wskaźnik baterii zaczął pokazywać ostatnie dwie rezerwowe kreski (są dwie zielone, dwie pomarańczowe i na końcu dwie czerwone). A do domu było jeszcze kilka kilometrów. Z duszą na ramieniu ruszyłem dalej. Słońce zaczęło znikać, zaczęło się zmierzchać, a ja jechałem bez świateł aby oszczędzać akumulatory.
Na Brodniczce stanąłem na chwilę aby pogadać ze znajomym, wózek miałem wyłączony, więc prąd się chyba zagęścił, bo jak go włączyłem, to rezerwowe kreski już nie mrugały, tylko świeciły stałym światłem. Ale po stu metrach znowu zaczęły mrugać.
Jechałem prawie w mroku, na szczęście nic koło mnie nie przejeżdżało. Przed samym Żabnem włączyłem światła, bo zauważyłem z daleka samochód. Zostało mi jakieś pół kilometra, została ostatnia mrugająca kreska, jechałem i myślałem tylko o tym żeby nie stanąć na drodze.
Ale udało się – dojechałem do domu i nawet jeszcze dałem radę wjechać po szynach do budynku.
W pokoju licznik pokazał równe 35 km i 5 godzin jazdy. Uff… 🙂
20160915_195413_hdr11

35-kilometrowy spacer 🙂

Reklamy

Spacerowo…

28 Sier

Gdyby zapytać osoby niepełnosprawne czy lubią chodzić na spacery, to myślę że chyba wszyscy odpowiedzieliby pozytywnie. Bo chyba każdy lubi się przewietrzyć. Ja też lubię, a nawet uwielbiam…
Dawniej gdy spacerowałem na własnych nogach, to szczególnie lubiłem spacerować sobie do lasu. Żabno jest położone w takim miejscu, że do lasu mamy około pół kilometra (z jednej i drugiej strony), więc nawet gdy już chodziłem z coraz większym trudem, to jeszcze śmiało dawałem radę przejść ten kawałek, aby zanurzyć się w zupełnie innym świecie. Cisza przerywana jedynie odgłosami ptaków, świeże powietrze, które latem gdy las był rozgrzany słońcem potrafiło odurzyć, jagody, poziomki, grzyby, spotkania bliskiego stopnia ze zwierzętami (sarny, lisy czy zające) – niezwykły świat, który na dodatek wspaniale mnie relaksował.
Gdy przestałem chodzić, to zanim się doczekałem wózka inwalidzkiego, to pół roku spędziłem w swoim pokoju bez możliwości ruchu (mogłem tylko siedzieć lub leżeć w łóżku). Tęsknym wzrokiem spoglądałem przez okno marząc o choćby najkrótszym spacerze. Ale to nie było na razie możliwe.
Potem gdy już miałem wózek, to mogłem wyjść na dwór. Przyszło lato, pogoda była piękna, a ja byłem małą atrakcją wśród znajomych, więc nieraz wychodziłem sobie na spacer w miłym towarzystwie. Ale z uwagi na wózek mogłem jechać tylko po asfalcie, skończyły się moje wyprawy w głąb lasu.
Gdy kilka lat temu doczekałem się wózka elektrycznego, to w końcu miałem więcej swobody. Mogłem sobie jechać gdzie tylko chciałem, nie byłem także ograniczony czasem (wózek ma światła, więc mogę jeździć również wieczorem) czy zmęczeniem prowadzącego wózek. Czasem gdy miałem doła, to wsiadałem na wózek i jechałem przed siebie bez celu.
Mój najdłuższy spacer to 36 km w ciągu 6 godzin, wyjechałem z domu o godz 14, wróciłem o 20, nieziemsko zmęczony. Testowałem wtedy zasięg wózka, według producenta 35 km, a gdy wróciłem do domu to miałem jeszcze jedną kreskę mocy, myślę że dałbym radę dojechać do 40 km.
Ostatnio zmiany pogody sprawiają, że na spacery wyjeżdżam coraz rzadziej. W ubiegłym roku wiosna była chłodnawa, lato okropnie gorące, a z kolei jesień przyszła szybko… więc jak nie było upałów, to deszczowo lub wietrznie i zimno… przez cały rok byłem tylko na trzech (!) spacerach. W tym roku zaliczyłem jak na razie dwa spacery, mam nadzieję że pogoda we wrześniu czy październiku jeszcze dopisze i będę mógł jeszcze wyjechać…
Ostatni spacer miałem kilka dni temu. Ponieważ już dawno nie spacerowałem z moją sąsiadką Edytą, więc namówiłem ją żebyśmy się przeszli do stadniny koni w Jaszkowie, a potem jeszcze do takiej leśnej osady. Oczywiście szliśmy pieszo (ja moim „domowym” wózkiem), bo nie chciałem brać elektryka na leśne drogi. Wyszliśmy z domu w południe, do samego Jaszkowa było coś koło 12 km, ale Edycie chyba trochę zardzewiały nogi, bo trasa którą normalnie robiliśmy w półtorej godziny, tym razem zajęła nam trzy godziny. Na szczęście pogoda była ładna i ciepła, więc szło się dobrze.
W Jaszkowie byliśmy o godz 15, w barze zamówiliśmy sobie obiad. Zjedliśmy, odpoczeliśmy i o godz 16 ruszyliśmy dalej, bo mieliśmy jeszcze 3 km do tej osady leśnej. Najpierw kilkaset metrów asfaltem, potem taką aleją kasztanową, aż w końcu zagłębiliśmy się w las. Na szczęście droga była twarda i ubita, więc daliśmy radę jechać wózkiem. Po kilkudziesięciu metrach trafiliśmy na zbłąkanego grzybiarza, który nie wiedział w której części lasu się znajduje. Pokazałem mu w nawigacji gdzie jesteśmy i którędy ma wrócić do swojego auta, kawałek szedł z nami, a potem na krzyżówce skręcił w lewo, a my w prawo do osady. Czekał nas chyba z kilometr po takiej „pseudoasfaltowej” dziurawej drodze, gdzie mój wózek mógł przetestować wytrzymałość w jeździe po dziurach.
Wyjechaliśmy z lasu, osada okazała się starymi dworskimi czworakami (takim podłużnym budynkiem, gdzie w dawnych czasach przy dworach mieszkała służba), na polu stał jeszcze jeden budynek mieszkalny, a kilkadziesiąt metrów dalej stał stary dworek. Czyli takie małe zadupie. 😉
W drodze powrotnej ledwie weszliśmy do lasu, to zaraz znaleźliśmy trzy sowy (grzyby kanie). Potem jeszcze jedną i kolejną…
Doszliśmy do krzyżówki i zdecydowaliśmy się wracać tą drogą, którą poszedł zagubiony grzybiarz. Bo gdybyśmy wracali tą samą drogą jaką przyszliśmy, to mielibyśmy jakieś 5-6 km więcej do przejścia. Z początku droga była dość dobra, ale po jakichś 100 metrach zaczęły się piaski, co jakiś czas były także głębokie koleiny, na szczęście nie było w nich wody. Ale były tak wąskie, że przejeżdżałem przez nie „na styk”, elektrykiem już bym się nie zmieścił.
Półtorej godziny pokonywaliśmy trochę ponad kilometr drogi, gdy wyjechaliśmy w końcu na szosę, to bolały mnie ręce i nogi od kurczowego trzymania się na wózku. Kolejną godzinę szliśmy do domu, dotarliśmy o godz 21. Byłem bardzo zmęczony 9-godzinnym spacerem i trochę zmarznięty powrotem już po ciemku, jak się położyłem do łóżka, to po 5 minutach już spałem.
Na drugi dzień tradycyjnie bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej nogi. Ale bardzo mi się przydało takie przewietrzenie, mam nadzieję, że pogoda dopisze i wyjadę więcej niż trzy razy w małą podróż…

Kawa z RettSisters

6 Lip

Pamiętacie jeszcze RettSisters? Jeśli nie, to krótkie przypomnienie…
Kilka lat temu w pewien majowy weekend odwiedziła mnie Kasia, której towarzyszyła Agata – mama Blanki (cudownej dziewczynki z Zespołem Retta) i autorka bloga O Retty! Weekend był wspaniały, a spacer po lesie z bukietem konwalii w kieszeni na piersi wspominam do dziś. 🙂
Po tym spotkaniu zaprzyjaźniłem się z Agatą. Ona znała bardzo dobrze język angielski, więc pomagała nam w tłumaczeniu niektórych dokumentów z IFOPA, a ja pomagałem Jej w sprawach komputerowych. No i dużo ze sobą rozmawialiśmy, zarówno przez komórkę jak i przez Internet. Zainteresowałem się wtedy chorobą Jej córki, bo nigdy nie spotkałem się z Zespołem Retta i nie wiedziałem na czym ta choroba polega. Choć nigdy nie spotkałem Blanki na żywo, widzieliśmy się tylko na Skype, to Jej prześliczne oczy tak bardzo ujęły mnie za serce, że bez wahania zrobiłbym dla Niej wszystko. A za Jej uśmiech dałbym sobie uciąć palec. 🙂
Może dlatego tak bardzo Ją uwielbiam, bo Jej życie trochę przypomina moje… zarówno Rett jak i FOP ograniczają nasze codzienne życie i odbierają nam siły witalne… i obie są na razie nieuleczalne…
Potem poznałem jeszcze dwie przyjaciółki Agaty – Małgosię z Krakowa i Małgosię z okolic Śmigla. Obie również miały córki chore na Zespół Retta – Małgosia krakowska Emilię, a Małgosia śmigielska Melissę. Z nimi również się zaprzyjaźniłem, założyliśmy sobie prywatną grupę na fejsie, gdzie mogliśmy się wygłupiać, wrzucać zdjęcia, gadać o wszystkim…
Ponieważ co jakiś czas robiły sobie spotkania (każde spotkanie u innej osoby), więc pewnego razu zrobiły mi niespodziankę… gdy spotkanie wypadło u Małgosi śmigielskiej, to postanowiły mnie odwiedzić i poznać na żywo. Było bardzo fajnie i wesoło. 🙂
To chyba wtedy zaczęły się nazywać RettSisters. Bo rzeczywiście były jak siostry, które los porozrzucał po kraju. A ja czułem się ich bratem (zresztą zawsze marzyłem o siostrze, a teraz miałem aż trzy 🙂 ). I również wtedy wpadłem na pomysł aby je zaprosić na moje 40 urodziny. Z małymi trudnościami, ale przybyły, wraz z innymi gośćmi bawiły się do późnej nocy.
Potem straciłem jedną z nich – Małgosia śmigielska wyemigrowała wraz z mężem i dziećmi do Australii. Trochę mi było szkoda, że ledwie poznałem kogoś fajnego, mieszkającego blisko mnie, to już los Ją rzucił na drugi koniec świata.
Ale gdy rok później przyjechała na wakacje do Polski, to odwiedziłem Ją w domu rodzinnym. Miło było znów się zobaczyć, pogadać, dowiedzieć się jak tam jest w Australii… a przy okazji zobaczyć bardzo fajną leśniczówkę. Od razu przypomniały mi się odwiedziny w dzieciństwie w lesie u mojego wujka pod Zaniemyślem.
Gdy Małgosia po półtorarocznej przerwie znów przyjechała do Polski, to o odwiedzinach u Niej zamarzyła sobie Agata. A ponieważ za mną też się stęskniła (w końcu nie widzieliśmy się już trzy lata), więc przyjechała do Małgosi, zabrała Ją i Melissę i przyjechały do mnie na kawę. Miło było znów Je u mnie gościć, zobaczyć córkę Małgosi (przez półtora roku trochę już urosła), pogadać… obsypały mnie prezentami i całusami, wypiły kawę i już musiały jechać. Ale nawet ta godzina spędzona wspólnie podniosła mnie na duchu i zaspokoiła trochę tęsknotę za nimi. Bo wirtualny kontakt przez Internet to nie to samo co spotkanie na żywo…

20160702_161546

Selfie pełne radości 🙂

Ostatnio była u mnie Iwona, teraz odwiedziły mnie moje RettSisters… powoli zaczynam się robić popularny jak zamek w Kurniku. 😉

Spotkanie po latach

20 Czer

Po powrocie ze szpitala miałem tydzień czasu aby dojść do siebie, ponieważ siedem dni później miałem umówione spotkanie…

Iwonę poznałem 4 marca 2003 roku. Była dziennikarką z lokalnej gazety w Skarżysku-Kamiennej, przypadkowo trafiła na dziecko chore na FOP. 2.5-letni Adrian był leczony chemioterapią w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dzięki mojej interwencji „terapia” została przerwana, a Adrian zabrany przez rodziców do domu. Potem kontynuowaliśmy naszą wirtualną znajomość, Iwona pisała mi jak się czuje Adrian, jak postępuje choroba, co porabiają jego rodzice…
Potem gdy wyjechała za granicę, to kontakt nam się trochę rozluźnił, ale później gdy rozpoczęła się era Facebooka, gdy się znowu odnaleźliśmy, to nasza przyjaźń ponownie rozkwitła. Tylko tym razem było łatwiej, bo zamiast czekać na maila mogliśmy sobie pogadać „na żywo” na czacie, widzieliśmy się na bieżąco na zdjęciach…
Podczas jednej z rozmów Iwona obiecała mi, że przyjedzie do mnie w odwiedziny i zobaczymy się na żywo. Była wtedy w Norwegii, więc wiedziałem że trochę potrwa spełnienie tej obietnicy. Czas mijał, aż w końcu na początku maja otrzymałem informację, że 24 maja Iwona wraz z mężem przyjedzie do mnie na kawę. Przed wyjazdem do szpitala zastanawiałem się czy zdążę wrócić do domu, ale okazało się że będę tam na tyle krótko, że zdążę bez problemu.
Przyszedł w końcu oczekiwany wtorek, Iwona zapowiedziała się na popołudnie, więc mogłem bez pośpiechu zjeść śniadanie i zająć się swoimi sprawami, a także przygotować się psychicznie. O dziwo – byłem zupełnie spokojny, chociaż gdy czekam na zapowiedzianych gości czy muszę gdzieś jechać, to zawsze się trochę denerwuję i mam ściśnięty żołądek. Ale te nerwy mam tylko przy oczekiwaniu na spotkanie, potem jest już wszystko w porządku.
Zjadłem obiad, włączyłem sobie muzykę i czekałem. Trochę zrobiłem się śpiący (jak to czasem mam po jedzeniu), ale rozbudziłem się gdy zadzwoniła Iwona z informacją, że będą trochę później (koło godz. 16). Ponieważ mieli problem z nawigacją, to wysłałem jej MMSem mapkę z drogą ze Śremu do Żabna.
W końcu dotarli do mnie. Przywitaliśmy się serdecznie, w prezencie dostałem fajny kubek z norweskimi trollami oraz… pęto kiełbasy z łosia (!). Usiedliśmy do kawy z ciastem, jak zaczęliśmy rozmawiać, to buzie nam się nie zamykały nawet na chwilę. Iwona była pełna podziwu, że mimo choroby i ograniczenia ruchowego tak dobrze sobie radzę. No w końcu trzeba być troszkę samodzielnym, nawet jeśli ręce są usztywnione, no nie? 🙂
Kawa została wypita, ciasto zjedzone, a goście musieli ruszać w dalszą drogę. Przy pożegnaniu Iwona zapytała czy może mnie przytulić. Oczywiście zgodziłem się, bo przecież nie jestem zrobiony z plasteliny i przytulenie mnie nie uszkodzi. 🙂 Objęła mnie ramionami i… po policzkach popłynęło Jej kilka łez wzruszenia. Mnie również oczy z lekka zwilgotniały, bo rzadko się zdarza, że ktoś mnie przytula…
Mama odprowadziła ich do samochodu i pojechali. Późniejszym wieczorem Iwona napisała mi na Facebooku, że już dojechali na miejsce, cieszyła się bardzo z naszego spotkania, a także obiecała dalsze odwiedziny.

Czasem trzeba czekać nawet kilkanaście lat, żeby wirtualną przyjaźń ukoronować spotkaniem na żywo. Ale są osoby, na które warto czekać tyle czasu, prawda Iwonko? 🙂

20160524_174733_HDR

Wreszcie się doczekałem 🙂

 

 

Wizyta w szpitalu

19 Maj

Od dłuższego czasu starałem się o przyjęcie do szpitala na badania. Różne problemy zdrowotne sprawiły, że czasem się bałem poważnych komplikacji. Szczególnie niepokoiły mnie kłucia w klatce piersiowej, a także puchnięcie nóg. O bólu nie ma co wspominać, bo jest on nieodłączną częścią mojego życia.
Do szpitala w Śremie miałem być przyjęty jeszcze chyba w grudniu, ale z uwagi na panującą wtedy epidemię grypy przyjęcia ograniczyli do minimum. Wczesną wiosną z kolei nie było lekarza, który miał mi ten pobyt załatwić, był zdaję się na urlopie. Czekałem, czekałem, aż się wreszcie doczekałem.
Gdy ostatnio zacząłem mieć problemy z tym kostnieniem na lewym boku – mama wezwała naszego lekarza rodzinnego. Obejrzał mnie i doszliśmy do wniosku, że dobrze by było wysłać mnie do szpitala na badania. Ponieważ szpital by mnie nie przyjął „ot tak sobie”, więc lekarz postanowił wpisać w zleceniu problemy z krążeniem (bo w końcu to puchnięcie nóg było dość niepokojące). Potem jeszcze mama ustaliła telefonicznie z lekarzem ze szpitala termin przyjęcia i… po trzech dniach miałem się już zgłosić.
Ale nie było tak całkiem różowo… mama zadzwoniła aby załatwić mi przewóz karetką (dostała zlecenie od lekarza), ale okazało się, że… karetki nie jeżdżą do pacjentów w soboty i niedziele (a ja miałem tam się zjawić w niedzielę). Na szczęście brat ma duży samochód (minibusa), więc mnie włożył razem z wózkiem i pojechałem.
Przyjęcie odbyło się bardzo szybko. Najpierw przyjął mnie lekarz, obmacał, osłuchał słuchawką, zadał kilka pytań, potem jazda na rentgen, powrót do gabinetu lekarskiego, wypełnienie ankiety na recepcji (i złożenie kilku podpisów), zważenie się na wadze elektronicznej (przytyłem trochę – mam 60 kilo 🙂 ) i jazda windą na drugie piętro na oddział wewnętrzny. Tam dali mnie do pokoju na końcu korytarza, trzyosobowy, dwa łóżka już były zajęte. Mama mnie rozpakowała i pojechali do domu.
Posiedziałem kilkanaście minut i przyszła pielęgniarka z maszyną do zrobienia echa serca. Obnażyła mi klatę, poprzyklejała kilka krążków, poprzyczepiała do nich kabelki, a po chwili z maszyny zaczęła wyjeżdżać taśma z zapisem pracy serca.
Łóżko było elektryczne, sterowane pilotem (wysokość, osobne ustawienia podgłówka i podnóżka), z boku miało taką metalową rączkę do trzymania przy przewożeniu pacjenta. Przyszła kolej aby się położyć. Wytłumaczyłem pielęgniarkom jak mają mnie złapać, stanąłem na nogi, ale spory kawałek od łóżka. Podtrzymywany za ramiona przez dwa białe anioły 😉 i uważając aby się nie poślizgnąć na śliskim gumolicie zrobiłem kilka kroków do tyłu w stronę łóżka. Gdy już byłem bliżej, to mnie położyły na łóżko, a potem wzięły na ręce i przeniosły wyżej na poduszkę. Przykryły mnie kołdrą i poszły, a ja poczułem dość mocny ból w lewym udzie. Ale tam od spodu mam duże skostnienie, więc pomyślałem że pewnie przy kładzeniu się do łóżka musiałem trochę uderzyć w tą metalową rączkę.
Na drugi dzień (w poniedziałek) miałem pobudkę już o godz. 6 rano. Nocna zmiana robiła grubsze zabiegi chorym niesamodzielnym (typu umycie) żeby potem poranna zmiana miała trochę mniej roboty. Pielęgniarka chciała mnie umyć, ale powiedziałem że ja mam swój zestaw pielęgnacyjny i myję się samodzielnie. Poszła, a ja jeszcze trochę drzemałem, chociaż budziło mnie krzątanie się po pokoju moich współlokatorów.
Przed godziną 9 przyszła pielęgniarka i powiedziała że mam się szykować na badanie USG. Chciała mnie zawieźć na łóżku, ale powiedziałem że wolę na wózku. Pojechaliśmy na niższe piętro, w gabinecie położyli mnie na kozetkę, potem zimna maź na brzuch i jeżdżenie maszynką po brzuchu i bokach. W niektórych miejscach miałem łaskotki, ale jakoś wytrzymałem. 🙂
Po powrocie do pokoju pielęgniarka chciała mnie z powrotem położyć do łóżka, ale powiedziałem że posiedzę na wózku. Zjadłem śniadanie (chleb z białym serem), potem przyszedł lekarz, powiedział że badania nie stwierdziły żadnych nieprawidłowości – serce dobre, nerki, trzustka, wątroba – wszystko pracuje normalnie. A opuchlizna nóg mogła się wziąć m.in. od tabletek przeciwbólowych (Aspicam Pro), które mogły zatrzymywać wodę w organizmie. Dostałem tabletki moczopędne i chociaż nie piłem tego dnia zbyt dużo, to wyszło ze mnie 2.5 litra moczu (norma dzienna u mnie to mniej więcej połowa z tego).
Po południu dostałem nowych współlokatorów, bo starzy pojechali już do swoich domów. Dwóch starszych panów, ale bardzo fajnych, dużo sobie rozmawialiśmy (o wszystkim – od polityki poprzez informatykę do medycyny). Na obiad były kluski kopytka (okropnie twarde) i tarta marchewka. Jeszcze kilka razy przychodziła do mnie pielęgniarka z pytaniem czy nie chcę się położyć do łóżka, ale odpowiedziałem że samemu nie chce mi się leżeć. 😉
Wieczorem dostałem barierkę do łóżka, dzięki czemu mogłem się przewrócić na bok bez obawy że spadnę (łóżko było wąskie jak dla mnie), położyłem się na boku i… okazało się że materac był twardy, rano obudziłem się cały zdrętwiały.
We wtorek też pobudka o godz. 6 rano, tym razem pielęgniarka posadziła mnie od razu na wózku, dostałem miskę z wodą na kolana i mogłem się spokojnie umyć. Po śniadaniu sąsiedzi poszli na swoje zabiegi, a ja zjadłem śniadanie (chleb z mielonką). Potem przyszedł do mnie lekarz, powiedział że wyniki są w normie, nie ma żadnych nieprawidłowości. Zapisał mi inne leki przeciwbólowe, do tego leki moczopędne (w razie problemów z puchnięciem nóg mam wziąć tabletkę, ale nie regularnie), powiedział też że przygotuje mi wypis i zlecenie na przejazd karetką do domu. Z uwagi na to że chciałem jechać na wózku – zamówił duży pojazd. No i pozostało mi tylko czekać.
Przyszedł czas na obiad (ziemniaki i coś jeszcze), ale ja nie chciałem, bo liczyłem że obiad zjem wkrótce w domu. Czekałem dalej…
Około godz. 15 zadzwoniłem do mamy, że nadal czekam na karetkę i nie wiem jak długo, bo jest w Poznaniu i jeszcze nie wróciła. Kolejne godziny mijały… około godz. 17:30 przyszła kolacja, tym razem nie odmówiłem, bo byłem piekielnie głodny. Świeży chleb z pasztetem zniknął błyskawicznie z mojego talerza.
Wreszcie o godzinie 19:30 przyszedł pielęgniarz z karetki. Pielęgniarki spakowały mnie w dwie minuty, pożegnałem się z moimi sąsiadami i zjechałem windą na parter. Na dworze była jeszcze mała dyskusja jak mnie zapakować, po kilku próbach okazało się że nie da rady i trzeba mnie położyć na noszach. Gdybym wiedział o tym wcześniej, to bym pojechał wcześniej zwykłą karetką i pewnie obiad zjadłbym w domu. Do Żabna dojechaliśmy w kilkanaście minut.
W domu usiadłem przy komputerze, ale przejrzałem tylko pobieżnie pocztę i położyłem się do łóżka. Ze zmęczenia w oczach miałem piasek, obejrzałem do końca film i zasnąłem jak kamień, w nocy nawet się nie obudziłem żeby łyknąć wody.
Rano przy ubieraniu mama zauważyła co się stało z tą nogą. Okazało się, że na spodzie uda mam wielki siniak, a także na sporym kawałku zdartą skórę. Widocznie tą rączką szpitalnego łóżka musiałem przejechać sobie dość solidnie. Ale dziś mama była w Mosinie w aptece, to oprócz moich nowych leków kupiła mi maść żeby szybko zaleczyć to zdarcie skóry.
A co z tym moim bokiem? W szpitalu nic z tym nie robili, jak wróciłem to wziąłem Encorton, ale nie jest tam zbyt dobrze. Czuję tam taki nabrzmiały mięsień biegnący od piersi do przepony, trochę jeszcze czuję tam stan zapalny, ale gorsze jest zesztywnienie mięśni. Przy przewracaniu się w łóżku z boku na bok odczuwam tam niedyskomfort i lekki ból, nie mogę głęboko nabrać powietrza, nie mogę się przeciągnąć (bo boli), nawet sięgnięcie na prawą stronę wózka po komórkę jest utrudnione, bo mam ograniczony ruch jakbym założył ze dwa grube swetry…
Ale cóż… serce i reszta są w porządku, więc pewnie jeszcze przez jakiś czas będę się musiał męczyć na tym świecie. I nawet jeśli czuję kłucie w klatce piersiowej, to nie znaczy że to zawał serca, tylko ta cholerna fibrodysplazja…

FOP nie odpuszcza…

5 Maj

Nie wiem czy ja mam ostatnio jakiegoś pecha czy może ta moja genetyczna cholera obudziła się na wiosnę, ale to co wyprawia to się w głowie nie mieści…
Odkąd 22 lata temu usiadłem na wózku, to możliwość doznania urazu zmniejszyła się do minimum. Miałem może 2-3 wywrotki na wózku, a także kilka upadków podczas spaceru do łazienki. Poza tym był spokój, więc FOP trwała w uśpieniu. Czasem jednak przebudziła się na chwilę, wykręciła mi mięśnie bólem, usztywniła bardziej nogi czy wgryzła się delikatnie w ręce wykrzywiając je nieznacznie. Ale odpędzona lekami przeciwbólowymi zasypiała i był spokój na jakiś czas.
Teraz jednak coś się zmieniło, chociaż nie wiem co. Bo przecież każdy dzień wygląda tak samo, jedzenie się nie zmieniło, alkohol smakuje tak samo, nie ma urazów, nie biorę narkotyków czy dopalaczy, nikt mnie nie torturuje… 😉
Ale odkąd miałem ten ostatni przebłysk w nodze, to czuję pewne dość niepokojące zmiany w swoim ciele.
Zacznijmy od tego, że na lewym paluchu u nogi zrobił mi się z boku taki mały guzek. To jest na pewno taka mała skostniała narośl, bo na innych palcach też je idzie wyczuć. Ale tutaj guzek zaczyna rosnąć, ma jakieś 1,5 cm i wciąż mnie pobolewa, bo obcieram go w bamboszu. Problem w tym, że nie mogę go owinąć bandażem, bo wtedy nie zmieszczę nogi w bambosz, a z kolei wszelkie kapcie i bambosze są dość wąskie, więc zmiana obuwia też nic nie da.
Problem drugi – prawa noga. Tutaj zabawa zaczęła się jeszcze w grudniu ubiegłego roku (o czym już pisałem). Po problemach z chodzeniem noga wróciła jako tako do siebie, ale… jednak nie do końca. Czasem odczuwałem w niej większą sztywność, gdy rano wstawałem z łóżka, to odczuwałem w niej zwiększone napięcie mięśni i było mi ciężko iść do łazienki. Przez kilka tygodni było dość spokojnie, ale ostatnio sztywność w kostce powróciła. Nogę czuję taką dziwną, ciężko mi poruszać stopą, mimo smarowania żelem przeciwbólowym i maścią kasztanową stopa jest trochę opuchnięta, czuję takie dziwne drętwienie na skórze, a mięśnie na wierzchu stopy (przy dużym paluchu) zaczynają być trochę napięte. Prawdopodobnie zaczyna się tam skostnienie, ale idzie tak powolutku, żebym nie zauważył…
Kolejnym problemem jest lewa noga – po ostatnim przebłysku miałem może ze dwa tygodnie spokoju i zabawa zaczęła się na nowo… rano obudziłem się i wszystko było w porządku, po śniadaniu spacer do łazienki (zero problemów z chodzeniem), potem usiadłem na wózku i… w południe zacząłem odczuwać ból w lewej stopie. Tak bez niczego, po prostu zaczęło mnie boleć samo z siebie. Najbardziej bolał mnie duży paluch, już myślałem że przeskoczyło mi jakieś ścięgno, każdy ruch paluchem przeszywał mnie niesamowitym bólem. Wieczorem smarowanie żelem przeciwbólowym, w nocy trochę ulgi, na drugi dzień od rana znowu ból i problem z pójściem do łazienki. Jakoś dałem radę, reszta dnia z bólem, wieczorem maść… tak było chyba jeszcze dwa dni, ból trochę ustąpił, ale paluch już jest usztywniony, nie bardzo już mogę nim poruszać. Oprócz tego zwiększone napięcie mięśni uda i łydki, czasem czuję jakbym tam miał struny od gitary zamiast mięśni.
A największy problem zostawiłem na koniec. Zaczęło się zupełnie niewinnie – coś mnie zaczęło kłuć w lewym boku. To takie odczucie jakbym biegł kilkaset metrów i dostał kolki w boku od biegania. Ale skoro tyle lat jestem już na wózku i mogę zrobić tylko kilkanaście kroków (i to jeszcze z asekuracją), więc żadne biegi nie wchodziły w grę. 🙂
Kłucie zacząłem odczuwać tuż pod żebrami. Z początku myślałem, że może to jakieś odbicie mięśnia, ale przecież bym wiedział gdybym tam się uderzył lub został uderzony. Gdyby to było z tyłu na plecach, to mógłbym pomyśleć że to odduszenie mięśni spowodowane długim leżeniem w jednej pozycji w łóżku. Ale to były mięśnie z przodu, a na brzuchu nie dam rady ani spać, ani leżeć. Potem pomyślałem o skostnieniu. Skoro na lewym paluchu pojawił się guzek, to mógł się pojawić także i na boku. Ale pobieżna inspekcja nie wykazała niczego. A ból był czasem dość solidny, zwłaszcza gdy w nocy przewracałem się z boku na bok i musiałem do tego boku przycisnąć rękę. Po kilkunastu dniach już wiedziałem co to jest – niestety, to kolejny problem chorobowy. Pojawiła się tam taka wypukłość, jakby opuchlizna, bolesne przy dotyku, chociaż nie do końca jeszcze zesztywniałe. Teraz już wiem, że FOP założyła mi kolejny kawałek kostnego pancerza. Robi się coraz cięższy, ale niestety nie da rady go zdjąć. Będę się w nim męczył do końca życia, dopóki starczy mi sił do jego noszenia…

Grypa i przebłysk

1 Kwi

Nigdy nie lubiłem chorować. Gdy dopadło mnie przeziębienie, grypa czy atak rotawirusów, to odchorowałem to w miarę szybko, ale nie lubiłem tej męki – gorączki, bóli mięśni, biegunek czy innych dolegliwości. A szczególnie nie cierpiałem kaszlu, bo bardzo mnie męczył i osłabiał moje płuca.
Póki jeszcze nie znałem dokładnie mojej choroby, to nie przejmowałem się innymi dolegliwościami. Potem gdy nawiązałem kontant z IFOPA i otrzymałem od nich podręczniki o FOP, gdy dałem je do przetłumaczenia i mogłem poznać szczegóły, to przeczytałem że problemem mogą być infekcje płucne z uwagi na utrudnione oddychanie podczas grypy lub przeziębienia spowodowane skostnieniami w obrębie klatki piersiowej. Przeraziła mnie informacja, że najczęstszą przyczyną śmierci chorych z FOP jest zapalenie płuc. Wcześniej nie zwracałem na to uwagi, ale teraz gdy się o tym dowiedziałem, to każda informacja na grupie IFOPA o śmierci chorego z powodu zapalenia płuc lub grypy przyprawiała mnie o dreszcze, a każde moje przeziębienie przechodziłem ze strachem i myślami czy to nie będzie moja ostatnia infekcja. Na szczęście jeszcze przechodzę przeziębienia i grypy bez większych problemów…
Chociaż ostatnio taryfa ulgowa chyba powoli się kończy. Jakiś miesiąc temu dopadła mnie grypa przyniesiona przez jednego z domowników. Przyszła niespodziewanie, bo położyłem się spać zdrowy, a rano już byłem chory – ból mięśni, lekka gorączka, osłabienie, okropny katar, a przede wszystkim ból gardla i brak możliwości mówienia. Dopiero po śniadaniu i gorącej herbacie gardło mi trochę „odtajało”.
Oczywiście zaraz wziąłem leki na grypę – Gripex do picia na gorąco, tabletki na kaszel i katar… gorączka minęła szybko, kaszel trzymał dłużej. Na wszelki wypadek przyjechał lekarz, który zapisał mi antybiotyk, po kolejnych kilku dniach wszystko minęło, jedynie kaszel męczył mnie trochę dłużej. Ale zaczął odpuszczać po zażyciu ziołowych tabletek do ssania.
Niestety, grypa musiała uaktywnić FOP. Po moich ostatnich problemach z nogami było w miarę spokojnie, aż tu nagle… kilka dni temu gdy położyłem się do łóżka, to zacząłem odczuwać takie lekkie drętwienie w lewej nodze. Myślałem że to może od zbyt długiego leżenia na jednym boku, więc przekręciłem się na prawą stronę i zasnąłem. W nocy budziłem się co jakiś czas, bo zacząłem odczuwać coraz większy ból w lewym udzie od kolana aż do pośladka (od spodu, tam gdzie mam już duże skostnienie). Rano nogę czułem trochę zdrętwiałą, ale nie bolała specjalnie, do łazienki szedłem normalnie. Potem gdy usiadłem na wózk, to ból zaczął się powiększać. Czułem się jakbym siedział na twardej desce, nie wiedziałem w jakiej pozycji usiąść żeby mi było wygodnie i tak mocno nie bolało. Nawet tabletka przeciwbólowa nie pomogła.
Do wieczora jakoś wytrzymałem, przed spaniem mama posmarowała mi tą nogą żelem przeciwbólowym Diklofenak, trochę mi ulżyło, ale na krótko, w nocy znowu zacząłem odczuwać ból nogi. Rano było to samo co poprzedniego dnia – trochę zdrętwienia, ból się nasilił na wózku, ale tym razem skoncentrował się w ścięgnach pod kolanem. Mama pojechała w południe do lekarza, przywiozła mi Encorton (silny steryd przeciwzapalny). Wziąłem wieczorem jedną tabletkę (okropnie gorzka), przed snem znów smarowanie Diklofenakiem i… początkowe zdrętwienie i ból z czasem ustąpiły i wreszcie mogłem spokojnie przespać noc.
Trochę się obawiam czy ten przebłysk nie ograniczy mi możliwości chodzenia, ale lewa noga jest już trochę zgięta i usztywniona w kolanie, więc chyba nie pogorszy mi ruchu. W ostateczności jak mi zegnie nogę jeszcze bardziej, to włożę do kapci poduszkę z grochem lub gryką żebym mógł dosięgnąć nogą do podłogi, albo pożyczę od mamy szpilki. 😀

To na razie wszystko, trzymajcie się ciepło, a ja idę delektować się czekoladą i bólem przebłysku 😉

%d blogerów lubi to: