Błędy przyspieszające chorobę

14 Sty

Czasem gdy rozmyślam sobie o różnych rzeczach, to moje myśli krążą też wokół FOP. Teraz moja wiedza na ten temat jest bardzo duża, gdybym jednak miał tą wiedzę wcześniej, to uniknąłbym wielu błędów i może choroba nie byłaby tak mocno rozwinięta…

Już na samym początku gdy trafiłem do szpitala i zaczynałem być diagnozowany, to miałem pobierany wycinek mięśnia z ramienia. Do dziś mam to w pamięci, chociaż byłem wtedy pod narkozą, kojarzę tylko kwadratowe nacięcie na skórze, krwawienie, a potem założony opatrunek. Ten wycinek spowodował pierwszy poważny problem w moim ciele, dzięki niemu usztywniło mi ramiona, których potem nie mogłem już podnieść do góry. Koniec z podrapaniem się po głowie czy za uchem, nie mogłem sobie wytrzeć oczu gdy mi coś wpadło, a nawet nie mogłem już jeść rękami (pozostało mi tylko jedzenie sztućcami). Leki jakie wtedy dostawałem (tabletki, zastrzyki, kroplówki) również nie były dla mnie obojętne, ale dziś już nie wiem co dostawałem i jak to na mnie wpłynęło.
Po powrocie do domu żyłem normalnie jak każde dziecko – biegałem, skakałem, wspinałem się na drzewa, skakałem z dwumetrowej piwnicy… miałem oczywiście wiele upadków czy innych urazów, raz stałem pod jabłonią i strącałem kijem jabłka, owoc antonówki wielkości dużej pomarańczy spadł prosto na moje ramię, przez dobrą godzinę nie mogłem w ogóle ruszyć ręką. Kiedyś także skakałem po kuchni, podwinęła mi się noga i poleciałem do przodu. Uderzyłbym mocno głową o kaloryfer, ale w ostatniej chwili ojciec złapał mnie za prawą rękę. Jednak straciłem już równowagę i… zwichnąłem ramię. Pojechaliśmy do sąsiedniej wsi do „lekarza”, który nastawił mi to ramię, chrupnięcie w stawie i ból były okropne. Wszystko to oczywiście miało wpływ na rozwój choroby.
Kolejnym poważnym błędem było szukanie „cudotwórcy”, który mógłby mi pomóc. W latach 80-tych było wielu znachorów, kręgarzy i innych „terapeutów”, odwiedziłem wielu z nich. Niektóre zabiegi nie były szkodliwe (kąpiele w czarcim żebrze, picie ziół), ale jeden zaszkodził mi najbardziej. Jeździłem wtedy do Leszna na masaże. Żyła tam taka starsza zakonnica, staruszka małego wzrostu, ale wielkiej siły w rękach. Kładłem się u niej na kozetce, a ona przez pół godziny masowała moje plecy i tułów. Po tym masażu byłem cały obolały, ale jednocześnie trochę rozluźniony. Jeździłem tam przez jakieś półtora roku (raz w miesiącu), ale widząc że mi to nie pomaga, a wręcz robię się coraz bardziej sztywny, to zrezygnowałem z tych wizyt. Być może to właśnie jeden z tych masaży sprawił, że dostałem w żuchwie przebłysk (czyli stan zapalny), przez który przez kilka dni prawie nie mogłem jeść, bo każde poruszenie szczęką przynosiło mi okropny ból. A gdy po kilku dniach przebłysk minął, okazało się że mam usztywnioną żuchwę i już nie mogę nią ruszać ani otworzyć szeroko ust.
W kolejnych latach było kilka upadków, które spowodowały dalszy rozwój choroby, szczególnie sztywnienie poszło mi na nogi. Prawa noga była jeszcze w porządku, za to lewa dostała skostnienia w kolanie, ścięgno pod kolanem usztywniło się w pozycji półzgiętej i chodzenie przychodziło mi z pewnym trudem, bo zacząłem dość poważnie kuleć…
Gdy pojechałem do internatu do Konstancina pod Warszawą, to tam oprócz sali do ćwiczeń mieliśmy jeszcze indywidualne zajęcia z rehabilitantami. Mój pan od ćwiczeń był bardzo fajny, ale on również masował mnie tak jak ta staruszka z Leszna. Po masażu byłem rozluźniony, ale na drugi dzień znowu moje mięśnie były sztywne. Miałem też nogi podwieszane na linkach, ale ćwiczyłem je we własnym zakresie, więc nie były przeforsowane. Może właśnie dlatego zachowałem w nich sprawność do końca.
Po tych masażach zdrowie zaczęło mi się pogarszać, więc zdecydowałem o powrocie do domu. Tu przeżyłem jeden z moich ostatnich poważnych problemów zdrowotnych. Będąc w gminnej bibliotece i idąc między regałami z książkami zahaczyłem nogą o brzeg wykładziny. Poleciałem do przodu, nie mogąc się asekurować rękami walnąłem twarzą o podłogę. Straciłem przytomność na pół godziny, po masażu serca odzyskałem świadomość, ale wylądowałem na tydzień w szpitalu z lekkim wstrząsem mózgu. Gdy wróciłem do domu, to moje nogi robiły się coraz słabsze, a po kilkunastu tygodniach były już za słabe aby mnie nosić… i od tego czasu poruszam się na wózku inwalidzkim…
Chociaż na wózku nie doznaję już żadnych urazów, ale mimo to FOP nadal postępuje. Atakuje moje dłonie i nogi próbując odebrać mi resztki sprawności, jaka mi w nich jeszcze została.
Ciekaw jestem gdybym nie pozwoliłbym sobie na te masaże, które przyczyniły się chyba w największym stopniu do rozwoju choroby i skostnienia organizmu, w jakim stanie byłbym teraz? Może nadal bym jeszcze chodził?
Ale niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić swoich błędów, jedynie mogę ostrzec innych chorych, żeby nie szli moją drogą…

Reklamy

Koniec sezonu spacerowego

30 List

Zjadłem właśnie obiad, na zegarze dochodzi godz.15, za oknem szaro i ponuro, od czasu do czasu sypnie garść śniegu…
Wózek elektryczny stoi w kącie, on i ja chcielibyśmy jeszcze wyjechać na spacer, ale jest już za zimno na mnie, szansa na przeziębienie byłaby zbyt duża, a przy mojej słabej odporności mogłoby być groźnie. Więc mogę sobie tylko na niego popatrzeć i wspomnieć mój ostatni spacer w tym roku…
To był 29 września, jeden z ostatnich ciepłych dni. Nie miałem ochoty jechać gdzieś daleko, więc postanowiłem pojechać sobie do lasu na Krajkowo, po raz ostatni pooddychać leśnym powietrzem. Dotarłem tam w kilkanaście minut, trochę postałem na leśnej drodze, ale po krótkiej chwili wózek poniósł mnie dalej. Wyjechałem z lasu, ujechałem kawałek szosą, a potem skręciłem w kierunku Baranówka, gdzie mieści się Fundacja Bohdana Smolenia. Droga była utwardzona, wysypana drobnymi kamieniami, więc musiałem jechać bardzo wolno, bo mi cały wózek latał po tych dziurach i kamieniach. Po ponad kilometrze dotarłem do wioski, tam już było trochę lepiej, bo jechałem po dość głębokim piasku (niestety, asfaltu tam nie było), a kamieni było mniej. Ale miejscowość była ładna, dużo zieleni, spokój…
Dojechałem do Fundacji, ale jak zwykle nie wstąpiłem tam, tylko pojechałem dalej. Odkąd dowiedziałem się że tam mieszka mój ulubiony artysta kabaretowy, ciągle planowałem, że kiedyś Go odwiedzę, wypijemy wspólnie herbatę, pogadamy… W końcu znam na pamięć większość z Jego skeczy. 🙂 Ale zawsze kończyło się tylko na planach, jakoś nie miałem śmiałości tak sobie do Niego jechać.
Teraz Bohdan Smoleń ma problemy ze zdrowiem, więc nie wiedziałem czy jest już w domu czy gdzieś w szpitalu na rehabilitacji, w Fundacji też było pusto… więc odłożyłem plan spotkania na przyszły rok.
Ruszyłem w dalszą drogę, po kilkudziesięciu metrach wyjechałem na asfalt, znalazłem się w Sowinkach. Tam też jest ładnie, od ostatniej mojej wizyty przybyło trochę nowych domów.
Gdy dojechałem do głównej drogi, to nie chciałem jeszcze wracać do domu. więc ruszyłem prosto do Krajkowa. Przejechałem wolno przez wieś, na końcu zrobiłem kółko na rondzie i skierowałem się powoli do domu. Zbliżał się już wieczór, zrobiło się wietrznie i zimno, na szczęście kurtka narzucona na ramiona chroniła mnie od wiatru. Do domu dojechałem gdy już na dworze zaczęło się robić ciemno… i tak oto zakończyłem tegoroczny sezon spacerowy. Był lepszy niż ubiegłoroczny, pojeździłem sobie więcej, chociaż musiałem czekać przez całe lato żeby nie było takich wielkich upałów.
Wózek odstawiony, kapelusz odłożony, teraz czeka mnie kilka miesięcy siedzenia w domu. Ale można się do tego przyzwyczaić, mam zresztą mnóstwo ściągniętych filmów i seriali, kilka gier, trochę muzyki… jakoś przetrwam to zimowe więzienie. W końcu to nie po raz pierwszy odbywam tą karę więzienia. 😉

Mega spacer na pożegnanie lata

16 Wrz
Ale dałem wczoraj czadu 🙂
Korzystając z ładnej pogody postanowiłem powtórzyć mój mega spacer sprzed kilku lat, a przy okazji sprawdzić długość trasy. Obiad zjadłem wcześniej, wsiadłem do mojego pojazdu, wyzerowałem licznik i ruszyłem w trasę.
Na początku jechało się trochę źle, bo słońce świeciło mi w oczy i musiałem je ciągle mrużyć, ale na szczęście widziałem drogę bez problemu.
Dojechałem do Grzybna, wjechałem w boczną uliczkę prowadzącą do lasu, słońce nadal mnie oślepiało, ale w końcu dojechałem do lasu i mogłem kawałek jechać w cieniu, za co oczy były mi wdzięczne. 🙂
Tuż przed kolejną miejscowością (Szołdry) z naprzeciwka nadjechał autobus szkolny i… pęd powietrza zdmuchnął mi kapelusz z głowy. Na szczęście miałem sznurek pod brodą, więc nie uciekł, tylko zwisał mi z tyłu wózka. W Szołdrach nie spotkałem nikogo po drodze, kto mógłby mi go założyć z powrotem na głowę, więc musiałem jechać z gołą głową.
Skręciłem na główną drogę do Śremu, po jakimś kilometrze trafiłem na poboczu na stojącego faceta, którego poprosiłem o pomoc. Kapelusz mi wcisnął bardzo mocno na głowę, z przodu miałem go aż na brwiach. 🙂 Przejechałem może z kilometr i… kolejny podmuch z przejeżdżającego TIRa znów mi zerwał kapelusz. Niestety, od Grabianowa aż do Manieczek nie było żadnych budynków przy drodze, więc musiałem jechać bez kapelusza. Ale na szczęście słońce miałem już za plecami, więc nie grzało tak mocno.
W Manieczkach na przystanku autobusowym były dwie kobiety z dzieckiem, jedna z nich założyła mi znów kapelusz, tym razem poprosiłem jeszcze o podciągnięcie sznurka pod brodą.
Ruszyłem dalej, na szczęście po drodze nie trafiłem już na TIRy, więc kapelusz został już na głowie. A gdy skręciłem w boczną uliczkę na Jaszkowo, to już całkiem było spokojnie, nawet wiatru nie było.
Dojechałem do Góry, tradycyjna fotka wieży telewizyjnej i jazda dalej. W Jaszkowie słońce już opadało coraz niżej, robiło się chłodnawo, więc zapiąłem kurtkę, założyłem rękawiczki (bez palców) i jazda do domu. Znów było ciężko jechać, bo droga była prosto pod słońce, które powoli zachodząc tak mocno świeciło mi w oczy, że jechałem prawie na ślepo. Ale potem było lepiej, bo skręciłem w bok i oczy mogły odpocząć.
Przejechałem las, dotarłem do Esterpola i… wskaźnik baterii zaczął pokazywać ostatnie dwie rezerwowe kreski (są dwie zielone, dwie pomarańczowe i na końcu dwie czerwone). A do domu było jeszcze kilka kilometrów. Z duszą na ramieniu ruszyłem dalej. Słońce zaczęło znikać, zaczęło się zmierzchać, a ja jechałem bez świateł aby oszczędzać akumulatory.
Na Brodniczce stanąłem na chwilę aby pogadać ze znajomym, wózek miałem wyłączony, więc prąd się chyba zagęścił, bo jak go włączyłem, to rezerwowe kreski już nie mrugały, tylko świeciły stałym światłem. Ale po stu metrach znowu zaczęły mrugać.
Jechałem prawie w mroku, na szczęście nic koło mnie nie przejeżdżało. Przed samym Żabnem włączyłem światła, bo zauważyłem z daleka samochód. Zostało mi jakieś pół kilometra, została ostatnia mrugająca kreska, jechałem i myślałem tylko o tym żeby nie stanąć na drodze.
Ale udało się – dojechałem do domu i nawet jeszcze dałem radę wjechać po szynach do budynku.
W pokoju licznik pokazał równe 35 km i 5 godzin jazdy. Uff… 🙂
20160915_195413_hdr11

35-kilometrowy spacer 🙂

Spacerowo…

28 Sier

Gdyby zapytać osoby niepełnosprawne czy lubią chodzić na spacery, to myślę że chyba wszyscy odpowiedzieliby pozytywnie. Bo chyba każdy lubi się przewietrzyć. Ja też lubię, a nawet uwielbiam…
Dawniej gdy spacerowałem na własnych nogach, to szczególnie lubiłem spacerować sobie do lasu. Żabno jest położone w takim miejscu, że do lasu mamy około pół kilometra (z jednej i drugiej strony), więc nawet gdy już chodziłem z coraz większym trudem, to jeszcze śmiało dawałem radę przejść ten kawałek, aby zanurzyć się w zupełnie innym świecie. Cisza przerywana jedynie odgłosami ptaków, świeże powietrze, które latem gdy las był rozgrzany słońcem potrafiło odurzyć, jagody, poziomki, grzyby, spotkania bliskiego stopnia ze zwierzętami (sarny, lisy czy zające) – niezwykły świat, który na dodatek wspaniale mnie relaksował.
Gdy przestałem chodzić, to zanim się doczekałem wózka inwalidzkiego, to pół roku spędziłem w swoim pokoju bez możliwości ruchu (mogłem tylko siedzieć lub leżeć w łóżku). Tęsknym wzrokiem spoglądałem przez okno marząc o choćby najkrótszym spacerze. Ale to nie było na razie możliwe.
Potem gdy już miałem wózek, to mogłem wyjść na dwór. Przyszło lato, pogoda była piękna, a ja byłem małą atrakcją wśród znajomych, więc nieraz wychodziłem sobie na spacer w miłym towarzystwie. Ale z uwagi na wózek mogłem jechać tylko po asfalcie, skończyły się moje wyprawy w głąb lasu.
Gdy kilka lat temu doczekałem się wózka elektrycznego, to w końcu miałem więcej swobody. Mogłem sobie jechać gdzie tylko chciałem, nie byłem także ograniczony czasem (wózek ma światła, więc mogę jeździć również wieczorem) czy zmęczeniem prowadzącego wózek. Czasem gdy miałem doła, to wsiadałem na wózek i jechałem przed siebie bez celu.
Mój najdłuższy spacer to 36 km w ciągu 6 godzin, wyjechałem z domu o godz 14, wróciłem o 20, nieziemsko zmęczony. Testowałem wtedy zasięg wózka, według producenta 35 km, a gdy wróciłem do domu to miałem jeszcze jedną kreskę mocy, myślę że dałbym radę dojechać do 40 km.
Ostatnio zmiany pogody sprawiają, że na spacery wyjeżdżam coraz rzadziej. W ubiegłym roku wiosna była chłodnawa, lato okropnie gorące, a z kolei jesień przyszła szybko… więc jak nie było upałów, to deszczowo lub wietrznie i zimno… przez cały rok byłem tylko na trzech (!) spacerach. W tym roku zaliczyłem jak na razie dwa spacery, mam nadzieję że pogoda we wrześniu czy październiku jeszcze dopisze i będę mógł jeszcze wyjechać…
Ostatni spacer miałem kilka dni temu. Ponieważ już dawno nie spacerowałem z moją sąsiadką Edytą, więc namówiłem ją żebyśmy się przeszli do stadniny koni w Jaszkowie, a potem jeszcze do takiej leśnej osady. Oczywiście szliśmy pieszo (ja moim „domowym” wózkiem), bo nie chciałem brać elektryka na leśne drogi. Wyszliśmy z domu w południe, do samego Jaszkowa było coś koło 12 km, ale Edycie chyba trochę zardzewiały nogi, bo trasa którą normalnie robiliśmy w półtorej godziny, tym razem zajęła nam trzy godziny. Na szczęście pogoda była ładna i ciepła, więc szło się dobrze.
W Jaszkowie byliśmy o godz 15, w barze zamówiliśmy sobie obiad. Zjedliśmy, odpoczeliśmy i o godz 16 ruszyliśmy dalej, bo mieliśmy jeszcze 3 km do tej osady leśnej. Najpierw kilkaset metrów asfaltem, potem taką aleją kasztanową, aż w końcu zagłębiliśmy się w las. Na szczęście droga była twarda i ubita, więc daliśmy radę jechać wózkiem. Po kilkudziesięciu metrach trafiliśmy na zbłąkanego grzybiarza, który nie wiedział w której części lasu się znajduje. Pokazałem mu w nawigacji gdzie jesteśmy i którędy ma wrócić do swojego auta, kawałek szedł z nami, a potem na krzyżówce skręcił w lewo, a my w prawo do osady. Czekał nas chyba z kilometr po takiej „pseudoasfaltowej” dziurawej drodze, gdzie mój wózek mógł przetestować wytrzymałość w jeździe po dziurach.
Wyjechaliśmy z lasu, osada okazała się starymi dworskimi czworakami (takim podłużnym budynkiem, gdzie w dawnych czasach przy dworach mieszkała służba), na polu stał jeszcze jeden budynek mieszkalny, a kilkadziesiąt metrów dalej stał stary dworek. Czyli takie małe zadupie. 😉
W drodze powrotnej ledwie weszliśmy do lasu, to zaraz znaleźliśmy trzy sowy (grzyby kanie). Potem jeszcze jedną i kolejną…
Doszliśmy do krzyżówki i zdecydowaliśmy się wracać tą drogą, którą poszedł zagubiony grzybiarz. Bo gdybyśmy wracali tą samą drogą jaką przyszliśmy, to mielibyśmy jakieś 5-6 km więcej do przejścia. Z początku droga była dość dobra, ale po jakichś 100 metrach zaczęły się piaski, co jakiś czas były także głębokie koleiny, na szczęście nie było w nich wody. Ale były tak wąskie, że przejeżdżałem przez nie „na styk”, elektrykiem już bym się nie zmieścił.
Półtorej godziny pokonywaliśmy trochę ponad kilometr drogi, gdy wyjechaliśmy w końcu na szosę, to bolały mnie ręce i nogi od kurczowego trzymania się na wózku. Kolejną godzinę szliśmy do domu, dotarliśmy o godz 21. Byłem bardzo zmęczony 9-godzinnym spacerem i trochę zmarznięty powrotem już po ciemku, jak się położyłem do łóżka, to po 5 minutach już spałem.
Na drugi dzień tradycyjnie bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej nogi. Ale bardzo mi się przydało takie przewietrzenie, mam nadzieję, że pogoda dopisze i wyjadę więcej niż trzy razy w małą podróż…

Kawa z RettSisters

6 Lip

Pamiętacie jeszcze RettSisters? Jeśli nie, to krótkie przypomnienie…
Kilka lat temu w pewien majowy weekend odwiedziła mnie Kasia, której towarzyszyła Agata – mama Blanki (cudownej dziewczynki z Zespołem Retta) i autorka bloga O Retty! Weekend był wspaniały, a spacer po lesie z bukietem konwalii w kieszeni na piersi wspominam do dziś. 🙂
Po tym spotkaniu zaprzyjaźniłem się z Agatą. Ona znała bardzo dobrze język angielski, więc pomagała nam w tłumaczeniu niektórych dokumentów z IFOPA, a ja pomagałem Jej w sprawach komputerowych. No i dużo ze sobą rozmawialiśmy, zarówno przez komórkę jak i przez Internet. Zainteresowałem się wtedy chorobą Jej córki, bo nigdy nie spotkałem się z Zespołem Retta i nie wiedziałem na czym ta choroba polega. Choć nigdy nie spotkałem Blanki na żywo, widzieliśmy się tylko na Skype, to Jej prześliczne oczy tak bardzo ujęły mnie za serce, że bez wahania zrobiłbym dla Niej wszystko. A za Jej uśmiech dałbym sobie uciąć palec. 🙂
Może dlatego tak bardzo Ją uwielbiam, bo Jej życie trochę przypomina moje… zarówno Rett jak i FOP ograniczają nasze codzienne życie i odbierają nam siły witalne… i obie są na razie nieuleczalne…
Potem poznałem jeszcze dwie przyjaciółki Agaty – Małgosię z Krakowa i Małgosię z okolic Śmigla. Obie również miały córki chore na Zespół Retta – Małgosia krakowska Emilię, a Małgosia śmigielska Melissę. Z nimi również się zaprzyjaźniłem, założyliśmy sobie prywatną grupę na fejsie, gdzie mogliśmy się wygłupiać, wrzucać zdjęcia, gadać o wszystkim…
Ponieważ co jakiś czas robiły sobie spotkania (każde spotkanie u innej osoby), więc pewnego razu zrobiły mi niespodziankę… gdy spotkanie wypadło u Małgosi śmigielskiej, to postanowiły mnie odwiedzić i poznać na żywo. Było bardzo fajnie i wesoło. 🙂
To chyba wtedy zaczęły się nazywać RettSisters. Bo rzeczywiście były jak siostry, które los porozrzucał po kraju. A ja czułem się ich bratem (zresztą zawsze marzyłem o siostrze, a teraz miałem aż trzy 🙂 ). I również wtedy wpadłem na pomysł aby je zaprosić na moje 40 urodziny. Z małymi trudnościami, ale przybyły, wraz z innymi gośćmi bawiły się do późnej nocy.
Potem straciłem jedną z nich – Małgosia śmigielska wyemigrowała wraz z mężem i dziećmi do Australii. Trochę mi było szkoda, że ledwie poznałem kogoś fajnego, mieszkającego blisko mnie, to już los Ją rzucił na drugi koniec świata.
Ale gdy rok później przyjechała na wakacje do Polski, to odwiedziłem Ją w domu rodzinnym. Miło było znów się zobaczyć, pogadać, dowiedzieć się jak tam jest w Australii… a przy okazji zobaczyć bardzo fajną leśniczówkę. Od razu przypomniały mi się odwiedziny w dzieciństwie w lesie u mojego wujka pod Zaniemyślem.
Gdy Małgosia po półtorarocznej przerwie znów przyjechała do Polski, to o odwiedzinach u Niej zamarzyła sobie Agata. A ponieważ za mną też się stęskniła (w końcu nie widzieliśmy się już trzy lata), więc przyjechała do Małgosi, zabrała Ją i Melissę i przyjechały do mnie na kawę. Miło było znów Je u mnie gościć, zobaczyć córkę Małgosi (przez półtora roku trochę już urosła), pogadać… obsypały mnie prezentami i całusami, wypiły kawę i już musiały jechać. Ale nawet ta godzina spędzona wspólnie podniosła mnie na duchu i zaspokoiła trochę tęsknotę za nimi. Bo wirtualny kontakt przez Internet to nie to samo co spotkanie na żywo…

20160702_161546

Selfie pełne radości 🙂

Ostatnio była u mnie Iwona, teraz odwiedziły mnie moje RettSisters… powoli zaczynam się robić popularny jak zamek w Kurniku. 😉

Spotkanie po latach

20 Czer

Po powrocie ze szpitala miałem tydzień czasu aby dojść do siebie, ponieważ siedem dni później miałem umówione spotkanie…

Iwonę poznałem 4 marca 2003 roku. Była dziennikarką z lokalnej gazety w Skarżysku-Kamiennej, przypadkowo trafiła na dziecko chore na FOP. 2.5-letni Adrian był leczony chemioterapią w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dzięki mojej interwencji „terapia” została przerwana, a Adrian zabrany przez rodziców do domu. Potem kontynuowaliśmy naszą wirtualną znajomość, Iwona pisała mi jak się czuje Adrian, jak postępuje choroba, co porabiają jego rodzice…
Potem gdy wyjechała za granicę, to kontakt nam się trochę rozluźnił, ale później gdy rozpoczęła się era Facebooka, gdy się znowu odnaleźliśmy, to nasza przyjaźń ponownie rozkwitła. Tylko tym razem było łatwiej, bo zamiast czekać na maila mogliśmy sobie pogadać „na żywo” na czacie, widzieliśmy się na bieżąco na zdjęciach…
Podczas jednej z rozmów Iwona obiecała mi, że przyjedzie do mnie w odwiedziny i zobaczymy się na żywo. Była wtedy w Norwegii, więc wiedziałem że trochę potrwa spełnienie tej obietnicy. Czas mijał, aż w końcu na początku maja otrzymałem informację, że 24 maja Iwona wraz z mężem przyjedzie do mnie na kawę. Przed wyjazdem do szpitala zastanawiałem się czy zdążę wrócić do domu, ale okazało się że będę tam na tyle krótko, że zdążę bez problemu.
Przyszedł w końcu oczekiwany wtorek, Iwona zapowiedziała się na popołudnie, więc mogłem bez pośpiechu zjeść śniadanie i zająć się swoimi sprawami, a także przygotować się psychicznie. O dziwo – byłem zupełnie spokojny, chociaż gdy czekam na zapowiedzianych gości czy muszę gdzieś jechać, to zawsze się trochę denerwuję i mam ściśnięty żołądek. Ale te nerwy mam tylko przy oczekiwaniu na spotkanie, potem jest już wszystko w porządku.
Zjadłem obiad, włączyłem sobie muzykę i czekałem. Trochę zrobiłem się śpiący (jak to czasem mam po jedzeniu), ale rozbudziłem się gdy zadzwoniła Iwona z informacją, że będą trochę później (koło godz. 16). Ponieważ mieli problem z nawigacją, to wysłałem jej MMSem mapkę z drogą ze Śremu do Żabna.
W końcu dotarli do mnie. Przywitaliśmy się serdecznie, w prezencie dostałem fajny kubek z norweskimi trollami oraz… pęto kiełbasy z łosia (!). Usiedliśmy do kawy z ciastem, jak zaczęliśmy rozmawiać, to buzie nam się nie zamykały nawet na chwilę. Iwona była pełna podziwu, że mimo choroby i ograniczenia ruchowego tak dobrze sobie radzę. No w końcu trzeba być troszkę samodzielnym, nawet jeśli ręce są usztywnione, no nie? 🙂
Kawa została wypita, ciasto zjedzone, a goście musieli ruszać w dalszą drogę. Przy pożegnaniu Iwona zapytała czy może mnie przytulić. Oczywiście zgodziłem się, bo przecież nie jestem zrobiony z plasteliny i przytulenie mnie nie uszkodzi. 🙂 Objęła mnie ramionami i… po policzkach popłynęło Jej kilka łez wzruszenia. Mnie również oczy z lekka zwilgotniały, bo rzadko się zdarza, że ktoś mnie przytula…
Mama odprowadziła ich do samochodu i pojechali. Późniejszym wieczorem Iwona napisała mi na Facebooku, że już dojechali na miejsce, cieszyła się bardzo z naszego spotkania, a także obiecała dalsze odwiedziny.

Czasem trzeba czekać nawet kilkanaście lat, żeby wirtualną przyjaźń ukoronować spotkaniem na żywo. Ale są osoby, na które warto czekać tyle czasu, prawda Iwonko? 🙂

20160524_174733_HDR

Wreszcie się doczekałem 🙂

 

 

Wizyta w szpitalu

19 Maj

Od dłuższego czasu starałem się o przyjęcie do szpitala na badania. Różne problemy zdrowotne sprawiły, że czasem się bałem poważnych komplikacji. Szczególnie niepokoiły mnie kłucia w klatce piersiowej, a także puchnięcie nóg. O bólu nie ma co wspominać, bo jest on nieodłączną częścią mojego życia.
Do szpitala w Śremie miałem być przyjęty jeszcze chyba w grudniu, ale z uwagi na panującą wtedy epidemię grypy przyjęcia ograniczyli do minimum. Wczesną wiosną z kolei nie było lekarza, który miał mi ten pobyt załatwić, był zdaję się na urlopie. Czekałem, czekałem, aż się wreszcie doczekałem.
Gdy ostatnio zacząłem mieć problemy z tym kostnieniem na lewym boku – mama wezwała naszego lekarza rodzinnego. Obejrzał mnie i doszliśmy do wniosku, że dobrze by było wysłać mnie do szpitala na badania. Ponieważ szpital by mnie nie przyjął „ot tak sobie”, więc lekarz postanowił wpisać w zleceniu problemy z krążeniem (bo w końcu to puchnięcie nóg było dość niepokojące). Potem jeszcze mama ustaliła telefonicznie z lekarzem ze szpitala termin przyjęcia i… po trzech dniach miałem się już zgłosić.
Ale nie było tak całkiem różowo… mama zadzwoniła aby załatwić mi przewóz karetką (dostała zlecenie od lekarza), ale okazało się, że… karetki nie jeżdżą do pacjentów w soboty i niedziele (a ja miałem tam się zjawić w niedzielę). Na szczęście brat ma duży samochód (minibusa), więc mnie włożył razem z wózkiem i pojechałem.
Przyjęcie odbyło się bardzo szybko. Najpierw przyjął mnie lekarz, obmacał, osłuchał słuchawką, zadał kilka pytań, potem jazda na rentgen, powrót do gabinetu lekarskiego, wypełnienie ankiety na recepcji (i złożenie kilku podpisów), zważenie się na wadze elektronicznej (przytyłem trochę – mam 60 kilo 🙂 ) i jazda windą na drugie piętro na oddział wewnętrzny. Tam dali mnie do pokoju na końcu korytarza, trzyosobowy, dwa łóżka już były zajęte. Mama mnie rozpakowała i pojechali do domu.
Posiedziałem kilkanaście minut i przyszła pielęgniarka z maszyną do zrobienia echa serca. Obnażyła mi klatę, poprzyklejała kilka krążków, poprzyczepiała do nich kabelki, a po chwili z maszyny zaczęła wyjeżdżać taśma z zapisem pracy serca.
Łóżko było elektryczne, sterowane pilotem (wysokość, osobne ustawienia podgłówka i podnóżka), z boku miało taką metalową rączkę do trzymania przy przewożeniu pacjenta. Przyszła kolej aby się położyć. Wytłumaczyłem pielęgniarkom jak mają mnie złapać, stanąłem na nogi, ale spory kawałek od łóżka. Podtrzymywany za ramiona przez dwa białe anioły 😉 i uważając aby się nie poślizgnąć na śliskim gumolicie zrobiłem kilka kroków do tyłu w stronę łóżka. Gdy już byłem bliżej, to mnie położyły na łóżko, a potem wzięły na ręce i przeniosły wyżej na poduszkę. Przykryły mnie kołdrą i poszły, a ja poczułem dość mocny ból w lewym udzie. Ale tam od spodu mam duże skostnienie, więc pomyślałem że pewnie przy kładzeniu się do łóżka musiałem trochę uderzyć w tą metalową rączkę.
Na drugi dzień (w poniedziałek) miałem pobudkę już o godz. 6 rano. Nocna zmiana robiła grubsze zabiegi chorym niesamodzielnym (typu umycie) żeby potem poranna zmiana miała trochę mniej roboty. Pielęgniarka chciała mnie umyć, ale powiedziałem że ja mam swój zestaw pielęgnacyjny i myję się samodzielnie. Poszła, a ja jeszcze trochę drzemałem, chociaż budziło mnie krzątanie się po pokoju moich współlokatorów.
Przed godziną 9 przyszła pielęgniarka i powiedziała że mam się szykować na badanie USG. Chciała mnie zawieźć na łóżku, ale powiedziałem że wolę na wózku. Pojechaliśmy na niższe piętro, w gabinecie położyli mnie na kozetkę, potem zimna maź na brzuch i jeżdżenie maszynką po brzuchu i bokach. W niektórych miejscach miałem łaskotki, ale jakoś wytrzymałem. 🙂
Po powrocie do pokoju pielęgniarka chciała mnie z powrotem położyć do łóżka, ale powiedziałem że posiedzę na wózku. Zjadłem śniadanie (chleb z białym serem), potem przyszedł lekarz, powiedział że badania nie stwierdziły żadnych nieprawidłowości – serce dobre, nerki, trzustka, wątroba – wszystko pracuje normalnie. A opuchlizna nóg mogła się wziąć m.in. od tabletek przeciwbólowych (Aspicam Pro), które mogły zatrzymywać wodę w organizmie. Dostałem tabletki moczopędne i chociaż nie piłem tego dnia zbyt dużo, to wyszło ze mnie 2.5 litra moczu (norma dzienna u mnie to mniej więcej połowa z tego).
Po południu dostałem nowych współlokatorów, bo starzy pojechali już do swoich domów. Dwóch starszych panów, ale bardzo fajnych, dużo sobie rozmawialiśmy (o wszystkim – od polityki poprzez informatykę do medycyny). Na obiad były kluski kopytka (okropnie twarde) i tarta marchewka. Jeszcze kilka razy przychodziła do mnie pielęgniarka z pytaniem czy nie chcę się położyć do łóżka, ale odpowiedziałem że samemu nie chce mi się leżeć. 😉
Wieczorem dostałem barierkę do łóżka, dzięki czemu mogłem się przewrócić na bok bez obawy że spadnę (łóżko było wąskie jak dla mnie), położyłem się na boku i… okazało się że materac był twardy, rano obudziłem się cały zdrętwiały.
We wtorek też pobudka o godz. 6 rano, tym razem pielęgniarka posadziła mnie od razu na wózku, dostałem miskę z wodą na kolana i mogłem się spokojnie umyć. Po śniadaniu sąsiedzi poszli na swoje zabiegi, a ja zjadłem śniadanie (chleb z mielonką). Potem przyszedł do mnie lekarz, powiedział że wyniki są w normie, nie ma żadnych nieprawidłowości. Zapisał mi inne leki przeciwbólowe, do tego leki moczopędne (w razie problemów z puchnięciem nóg mam wziąć tabletkę, ale nie regularnie), powiedział też że przygotuje mi wypis i zlecenie na przejazd karetką do domu. Z uwagi na to że chciałem jechać na wózku – zamówił duży pojazd. No i pozostało mi tylko czekać.
Przyszedł czas na obiad (ziemniaki i coś jeszcze), ale ja nie chciałem, bo liczyłem że obiad zjem wkrótce w domu. Czekałem dalej…
Około godz. 15 zadzwoniłem do mamy, że nadal czekam na karetkę i nie wiem jak długo, bo jest w Poznaniu i jeszcze nie wróciła. Kolejne godziny mijały… około godz. 17:30 przyszła kolacja, tym razem nie odmówiłem, bo byłem piekielnie głodny. Świeży chleb z pasztetem zniknął błyskawicznie z mojego talerza.
Wreszcie o godzinie 19:30 przyszedł pielęgniarz z karetki. Pielęgniarki spakowały mnie w dwie minuty, pożegnałem się z moimi sąsiadami i zjechałem windą na parter. Na dworze była jeszcze mała dyskusja jak mnie zapakować, po kilku próbach okazało się że nie da rady i trzeba mnie położyć na noszach. Gdybym wiedział o tym wcześniej, to bym pojechał wcześniej zwykłą karetką i pewnie obiad zjadłbym w domu. Do Żabna dojechaliśmy w kilkanaście minut.
W domu usiadłem przy komputerze, ale przejrzałem tylko pobieżnie pocztę i położyłem się do łóżka. Ze zmęczenia w oczach miałem piasek, obejrzałem do końca film i zasnąłem jak kamień, w nocy nawet się nie obudziłem żeby łyknąć wody.
Rano przy ubieraniu mama zauważyła co się stało z tą nogą. Okazało się, że na spodzie uda mam wielki siniak, a także na sporym kawałku zdartą skórę. Widocznie tą rączką szpitalnego łóżka musiałem przejechać sobie dość solidnie. Ale dziś mama była w Mosinie w aptece, to oprócz moich nowych leków kupiła mi maść żeby szybko zaleczyć to zdarcie skóry.
A co z tym moim bokiem? W szpitalu nic z tym nie robili, jak wróciłem to wziąłem Encorton, ale nie jest tam zbyt dobrze. Czuję tam taki nabrzmiały mięsień biegnący od piersi do przepony, trochę jeszcze czuję tam stan zapalny, ale gorsze jest zesztywnienie mięśni. Przy przewracaniu się w łóżku z boku na bok odczuwam tam niedyskomfort i lekki ból, nie mogę głęboko nabrać powietrza, nie mogę się przeciągnąć (bo boli), nawet sięgnięcie na prawą stronę wózka po komórkę jest utrudnione, bo mam ograniczony ruch jakbym założył ze dwa grube swetry…
Ale cóż… serce i reszta są w porządku, więc pewnie jeszcze przez jakiś czas będę się musiał męczyć na tym świecie. I nawet jeśli czuję kłucie w klatce piersiowej, to nie znaczy że to zawał serca, tylko ta cholerna fibrodysplazja…

%d blogerów lubi to: