Nogi…

Gdy byłem jeszcze „zdrowym”” dzieckiem (przed początkiem FOP, gdy jeszcze nic nie wskazywało na chorobę), to swoje ciało traktowałem normalnie… jak każde dziecko. Biegałem, skakałem, robiłem fikołki… ot, zwykła zabawa małego faceta. Gdy pojawiła się w moim życiu FOP, to wszystko się zmieniło…
Gdy fibrodysplazja zaatakowała mój organizm i poszedłem do szpitala, to przeżyłem tam koszmar. Opisywałem to w mojej biografii, więc nie będę się powtarzał. Po dwuletnim pobycie w poznańskich szpitalach choroba usztywniła mi ramiona, że nie mogłem ich już podnieść do góry. Ale miałem jeszcze zdrowe nogi, mogłem więc poruszać się normalnie.
FOP oszczędzała moje nogi przez dłuższy czas. Skończyłem szkołę podstawową, zacząłem chodzić do Liceum Ogólnokształcącego do Poznania. Chociaż chodziłem jeszcze normalnie, to powoli zacząłem odczuwać taką jakby napiętość mięśni, przy dłuższym staniu drętwiały mi łydki. Szczególnie odczuwałem to w salonach gier, do których czasem wpadałem na „kilka minut” (a spędzałem w nich kilka godzin).
Aż w końcu spostrzegłem, że lewa noga zaczęła mi się podkurczać w kolanie. Nie mogłem jej w pełni wyprostować, bo miałem taki jakby przykurcz. Gdy chodziłem, to leciutko kulałem na tą nogę. Ale chodzenie nie męczyło mnie jeszcze tak bardzo, więc chodziłem bardzo dużo. Właściwie wszędzie.
Z uwagi na ten przykurcz nie mogłem jeździć rowerem, więc nogi nosiły mnie po całym Żabnie. Robiłem sobie także częste wyprawy do lasu. Lubiłem tą ciszę, świeże powietrze, kontakt z naturą… brałem ze sobą mojego ukochanego pieska Reksia i we dwoje ruszaliśmy na wyprawę. Las był około 500 metrów od mojego domu, więc szybko do niego docieraliśmy. A w lesie… 2, 3, 4 km… w zależności od tego gdzie mnie nogi poniosły. Gdy wracałem do domu, to ostatnie metry robiłem „na ostatnich nogach”, wchodziłem do pokoju, padałem na łóżko i przynajmniej pół godziny musiałem poleżeć bez ruchu żeby moje nogi jako tako doszły do siebie. Ale jeszcze przez cały wieczór i nierzadko do następnego ranka czułem zmęczenie w mięśniach.
Bardzo lubiłem te spacery, ale z czasem było mi coraz trudniej na nie iść. Później będąc w lesie szukałem sobie jakiegoś ładnego kija i chodząc podpierałem się nim jak laską, odciążało to moje nogi i nie męczyłem się tak bardzo.
Gdyby to zatrzymało się na jednej nodze, to można by jakoś to przeboleć. Ale nie – ta cholerna fibrodysplazja musiała dobrać się także i do prawej nogi. Tutaj złośliwie zaczęła ją usztywniać w pozycji wyprostowanej. Czułem się tak jakby ktoś mi wpakował ją w gips…
I teraz sobie wyobraźcie – lewa noga zgięta w kolanie, prawa wyprostowana całkowicie… jak tu chodzić? No właśnie… nie da się za bardzo.
Dlatego byłem zmuszony przesiąść się na wózek inwalidzki. Ale najpierw 5 miesięcy spędziłem siedząc na łóżku, bo nogi nie bardzo chciały mnie nosić. Ponieważ FOP usztywniła mi trochę biodra, więc nie mogłem siedzieć sobie tak jak każdy… rodzice opuszczali mi oparcie od tapczana żebym mógł się oprzeć, a pod nogi miałem podkładaną dużą metalową puszkę od mleka w proszku (wypełnioną piaskiem żeby była ciężka i nie przesuwała się). Dopiero po pięciu miesiącach mogłem rozprostować nogi na wózku.
Po śmierci ojca gdy cała opieka nade mną spadła na moją mamę, to trzeba było wprowadzić małe zmiany. Gdy musiałem iść do łazienki, to ojciec brał mnie na ręce i zanosił, mama jest słabsza, więc nie dałaby radę mnie nieść, więc trzeba było znowu używać nóg. Podparłszy się laską, trzymany za ramiona – dałem radę iść tak po korytarzu czy pokoju. Wprawdzie niezbyt daleko, bo ledwie kilkanaście kroków, ale mimo to nogi miały trochę pracy.
Jakoś tam sobie kuśtykałem, ale po moim ostatnim pobycie w Górznie i nieostrożnych ćwiczeniach z rehabilitantką nogi bardzo mi osłabły. Chodzenie sprawiało mi coraz większą trudność, przedtem chodziłem po 20-30 metrów, teraz zrobienie kilku kroków było ponad moje siły.
Na dodatek doszły do tego problemy z krążeniem. Bo ktoś taki jak ja, siedzący po 14 godzin dziennie, cały czas ma nogi uciskane od spodu, w związku z czym przepływ krwi jest utrudniony. Próbowałem już wszystkiego, brałem różne leki, ale to nic nie dawało. Doszło do tego, że kładąc się spać odczuwałem mrowienie w nogach, mięśnie były bardzo napięte i dopiero rano trochę puszczało. Ale w ciągu dnia znowu siedzenie i powtórka z rozrywki…
Teraz nogi tak mi osłabły, że ledwie daję radę iść. W kostkach czuję sztywność, palce lewej stopy podkurczają się pod spód, niestety na tej nodze chodzę na palcach, więc ciągle jest walka z bólem i strach, że któregoś dnia FOP wleje mi w stopy ostatnią porcję cementu i nie dam rady zrobić nawet tych kilku nędznych kroków.
Póki co… mam nadzieję, że jeszcze tak szybko to nie nastąpi…