Badanie kliniczne w Rzeszowie

Pamiętacie mój wyjazd w maju do Rzeszowa na spotkanie z chorymi? Przy okazji przyjechali tam także przedstawiciele amerykańskiej firmy Regeneron, którzy chcieli przeprowadzić w Rzeszowie badanie kliniczne dotyczące FOP. Rozmowy trwały dość długo, do Polski przyjeżdżały także ekipy z innych krajów europejskich. Aż w końcu się udało.
Pod koniec września otrzymaliśmy informację, że Regeneron zdecydował się przeprowadzić badanie kliniczne w Rzeszowie. Na razie badanie obejmuje dorosłych chorych, ale przy dobrych rezultatach Regeneron rozszerzy pewnie testy także na dzieci.
Mieliśmy być poddani podwójnej ślepej próbie – przez pierwsze pół roku dostajemy kroplówkę, ale ani my, ani osoby podające, nie wiedzą co znajduje się w kroplówkach: prawdziwy lek czy placebo (sól fizjologiczna). Po upływie sześciu miesięcy badanie zmieni się i będziemy dostawać już tylko lekarstwo. Każdy z chorych dostaje także (bezpłatnie) elektroniczny dzienniczek, który należy wypełniać codziennie przez cały rok trwania badania. W dzienniczku trzeba podawać w jednej ankiecie poziom bólu, a w drugiej ewentualne zaostrzenia choroby wraz z zaznaczeniem konkretnej części ciała zaatakowanej przez FOP.
Jako że liczba potencjalnych testujących lek oscylowała w granicach 40 osób (z całego świata), a 29 osób już się zapisało, więc trzeba się było szybko decydować, aby dołączyć do puli pozostałych 11 chorych. Ja się nie wahałem, od razu postanowiłem potestować lekarstwo. Głównie z myślą o przyszłych chorych, ale także trochę z myślą o sobie. Lekarstwo miało powstrzymać postępującą chorobę i chociażby tymczasowo zatrzymać jej dalszy rozwój. A ponieważ u mnie FOP zaatakował nogi, zaczynałem mieć coraz więcej problemów z chodzeniem, więc pomyślałem, że lek pomoże wyhamować dalsze ataki choroby.
Październik minął nam na uzupełnianiu naszych danych dla Regeneronu i dogadywania szczegółów kwestii organizacyjnych. Okazało się, że cały nasz pobyt w Rzeszowie miał być opłacony przez Regeneron – przejazd samochodem (lub karetką), a nawet przelot helikopterem), zakwaterowanie w hotelu, jedzenie, asystent… Nie musieliśmy ponosić żadnych kosztów, wszystko miało być załatwione (i było).
Ponieważ udało nam się wszystko załatwić do końca października, więc 8 listopada miałem z mamą (jako moją opiekunką) zjawić się w Rzeszowie. Mieliśmy być właściwie dwa dni, więc nie braliśmy ze sobą dużo rzeczy – jedną parę ubrań na zmianę, bieliznę, przybory toaletowe i kosmetyki… nawet nie spakowałem maszynki do golenia.
8 listopada o godz. 7 rano miała po nas przyjechać karetka, która miała nas zawieźć na lotnisko do Poznania, skąd mieliśmy lecieć do Rzeszowa. Wstałem o godzinie 5:45, mama dała mi miskę z wodą, zacząłem się myć i… przez okno widzę, że pod dom podjechała karetka. O godzinie 6:00(!). Przyjechało trzech panów – dwóch lekarzy z Anglii oraz kierowca mówiący po polsku. Mama wzięła ich do kuchni na kawę, a ja szybko dokończyłem mycie, a potem niejako „w biegu” połknąłem skibkę chleba żeby nie jechać z pustym żołądkiem. Wyjechaliśmy z domu o godz. 6:15, ja na leżąco na noszach. Po drodze miałem mierzone ciśnienie.
Chyba koło godz. 7 dotarliśmy na Ławicę. Tam z powodu mgły musieliśmy czekać w karetce na płycie lotniska aż się trochę przejaśni. Po kilkunastu minutach podjechaliśmy pod naszą maszynę, okazało się, że zamiast helikoptera czeka na nas awionetka lotnicza. Mama z bagażami i naszymi dokumentami musiała iść do odprawy. Okazało się, że nie można przewozić dużych opakowań kosmetyków, więc celnicy zarekwirowali 200 ml mojego mydła w płynie oraz mamine mleczko do demakijażu.
Przyszedł czas na nasz lot. Awionetka nie była duża – z lekkim trudem włożyli mnie do środka na noszach. Obok na siedzeniach oprócz mamy byli ci dwaj angielscy lekarze, słowacki pielęgniarz, a z przodu dwóch czeskich pilotów. Istna wieża Babel. 🙂
Samolot odpalił silniki. Hałas był taki, jakby mnie postawili przy pracującej betoniarce. Do tego okropny smród lotniczego paliwa. Rozpędziliśmy się na pasie i ruszyliśmy w górę. Zapach paliwa zelżał, gdyby nie ryk silników, to byłoby całkiem znośnie. Ale przynajmniej nic nie trzęsło. Półtorej godziny później i 600 km dalej wylądowaliśmy na lotnisku w Rzeszowie. Czekała tam karetka, która zawiozła nas do szpitala. Tam po rejestracji i pożegnaniu angielskich lekarzy powitałem dr Dąbrowską.
Dotarliśmy na oddział endokrynologii dziecięcej, gdzie dr Dąbrowska pracowała. Tam zakwaterowałem się w wolnym (i pustym) pokoju, jako że byłem ciągle na czczo, więc od razu wzięli mnie na badania – USG, spirometria, EKG serca, pobranie krwi oraz mierzenie ciśnienia. Tu niestety wyszło, że mam nadciśnienie. Z początku myśleliśmy, że to ze stresu lub po podróży, ale ponowne pomiary pokazały, że jest trochę za wysokie. Nie myślałem jednak, że to może być przeszkoda w podaniu leku…
Następnego dnia rano czekała mnie podróż do Krakowa na badanie PET. Więc ja zostałem w szpitalu, a mama udała się do hotelu zarezerwowanego przez Regeneron dla nas. Noc minęła mi dość kiepsko, dokuczało mi ogromne pragnienie, ale z powodu braku szczegółów technicznych badania PET pielęgniarki obawiały się podać mi coś do zjedzenia czy napicia, bo nie wiedziały czy badanie nie powinienem przejść na czczo. Koło północy dały się ubłagać na szklankę wody, więc miałem chociaż trochę zwilżone usta.
O godz. 6 rano taksówką przyjechała mama aby mnie ubrać i dać wodę do mycia. Pół godziny później byłem już w karetce zmierzającej do Krakowa. 150 km pokonaliśmy w około dwie godziny, na miejscu okazało się, że przed badaniem muszę wypić półtora litra wody, bo byłem za bardzo odwodniony. RADA NA PRZYSZŁOŚĆ – przed badaniami można bez problemu pić wodę, a nawet jest to wskazane, bo w razie czego krew wtedy nie jest za gęsta i można ją pobrać bez problemu.
Wypiłem wodę, potem dostałem kilka zastrzyków dożylnych z kontrastem i wjechałem na drugą salę. Tam położyli mnie na takich jakby noszach, kazali się nie ruszać i włączyli aparaturę. Szczegółowy opis badania znajdziecie tutaj:
Badanie trwało pół godziny, chyba się nawet zdrzemnąłem. 🙂 Potem jeszcze musiałem leżeć koło godziny i oddać mocz, aby wyszedł ze mnie cały podany mi wcześniej kontrast. A następnie powrót karetką do Rzeszowa, tym razem prosto do hotelu, gdzie miałem czekać na decyzję Regeneronu czy się nadaję do podania leku.
Niestety, to moje nadciśnienie spowodowało problem i Regeneron nie chciał ryzykować. Więc przez kilka dni siedziałem w hotelu i brałem leki obniżające ciśnienie. Codziennie w ruchu był także ciśnieniomierz naramienny, który sprawił mały problem – każde napompowanie rękawa w ciśnieniomierzu sprawiało, że podnosił mi on rękę pod pachą (gdzie skostnienie przycisnęło rękę mocno do ciała). Również przekładanie mnie na nosze też nie było obojętne dla zdrowia i w rezultacie zacząłem odczuwać tam ból i coś jakby stan zapalny. Pani doktor kazała mi zrezygnować z ciśnieniomierza naramiennego, sporadycznie używałem nadgarstkowego.
Przez ten tydzień oczekiwania na zgodę ze Stanów okropnie się wynudziłem. Póki jeszcze była ładna pogoda, to chodziliśmy z mamą na spacery, byliśmy m.in. przy letnim pałacu Lubomirskich czy obok fontanny multimedialnej, odbyliśmy także mały spacer promenadą przy Wisłoku, Ale tak poza tym to w Rzeszowie nie było zbyt wielu rozrywek, ani miejsc do zwiedzania. Więc większość czasu spędzaliśmy z mamą w hotelu oglądając telewizję czy czytając gazety. Odwiedziły mnie także znajome z naszej grupy FOP, które po raz pierwszy spotkałem na żywo w maju na naszym rzeszowskim spotkaniu. Jako że Karolina mieszkała w Rzeszowie niedaleko naszego szpitala, a Ania pod Rzeszowem, więc zaproszenie na kawę zostało zrealizowane. 🙂
Po tygodniu nudy nadszedł wreszcie dzień, gdy Regeneron wyraził zgodę na podanie mi leku. O godzinie 7 rano byłem już w szpitalu. Najpierw pobranie krwi, tradycyjnie przy tym były problemy ze znalezieniem odpowiedniej żyły. Uszczuplony o kilka probówek mojej życiodajnej cieczy musiałem czekać godzinę na wyizolowanie antyciał i podanie kroplówki z lekiem. Przez kolejną godzinę 100 ml płynu kapało mi do żyły, potem EKG serca i… cztery godziny (!) dalszego czekania. Jeszcze jedno badanie EKG oraz ciśnienia i w końcu mogłem wrócić do hotelu. Niestety, czekały mnie jeszcze dwa pobrania krwi – jedno następnego dnia, a kolejne chyba 5 dni później – tuż przed wyjazdem do domu. Jakoś przetrwałem kolejne dni w hotelu, pogoda się niestety popsuła, zrobiło się mokro i zimno, więc wcale nie wychodziłem na dwór. Ale w ostatni weekend przed wyjazdem zrobiło się ładniej i odrobinę cieplej, więc mogliśmy z mamą wyjść na mały spacer i ostatnią pizzę do naszej ulubionej pizzerii.
W poniedziałek, 26 listopada, już przed godz. 7 rano byłem w szpitalu. Ostatnie spotkanie z dr Dąbrowską, ostatnie pobranie krwi… i o godzinie 8 zapakowawszy się do karetki ruszyłem w podróż do domu. Karetka była szeroka, więc bez problemu zmieściłem się w niej na siedząco na wózku. Do Wielkopolski jechaliśmy autostradą przez Kraków i Wrocław, więc droga minęła nam błyskawicznie. Po 7 godzinach jazdy dojechaliśmy w końcu do domu. Zmęczony, nieziemsko głodny, ale zadowolony. A najbardziej ucieszył mnie widok mojego kochanego żółwia. 🙂
Teraz co miesiąc będę jeździł karetką do Rzeszowa, w szpitalu dostanę kolejną kroplówkę z lekiem, a najpóźniej następnego dnia wrócę już do domu. Więc nie będę już musiał siedzieć tak długo w Rzeszowie, wrócę do Żabna tak szybko, że nawet żółw nie zdąży za mną zatęsknić. 🙂

 

A jak tam działanie leku? Ku mojemu zdziwieniu… jest lepiej. Gdy rano wstaję, to nie mam takich zesztywniałych nóg, nie bolą mnie tak bardzo, poranne chodzenie do łazienki też mnie tak bardzo nie męczy. Gdy wcześniej poziom bólu oscylował w granicach 4-5 punktów (na 10), to teraz codziennie zaznaczam w dzienniczku ból na poziomie 2-3 punktów (!). Więc nawet jeśli tylko lek zmniejszy mi dolegliwości bólowe, to na pewno było warto wziąć udział w badaniu klinicznym. A może pod koniec badań poczuję się jeszcze lepiej? Zobaczymy… 🙂

W drodze na lotnisko

Zaraz spotkam dr Dąbrowską

Mój pokój w szpitalu

Śniadanie w hotelu

Dbajcie o zwierzęta w mieście 🙂

Letni pałac Lubomirskich

Trawniki były zadbane

32 cm kulinarnego szczęścia

Spotkanie z prezesem 😉

Przygotowany do przyjęcia leku

Pączki to tam były wspaniałe

Odpowiednik ul. Półwiejskiej w Poznaniu

Chyba najsłynniejszy pomnik w Rzeszowie

Gdy będę brał ślub, to wiem gdzie przyjechać po obrączki 😉

Nareszcie w drodze do domu