Marzenia się spełniają…

Na początku listopada minął rok, odkąd co mniej więcej cztery tygodnie przemierzam trasę 600 km autostradą A4 do Rzeszowa. Pierwszy pobyt spędziłem w centrum miasta w hotelu Bristol. Z uwagi na zdiagnozowane wtedy nadciśnienie spędziłem wtedy w Rzeszowie 3 tygodnie. Chociaż pierwsze kroplówki były podawane w systemie „podwójnie ślepej próby” (ani ja, ani pielęgniarki nie wiedziały czy dostaję lek czy placebo), to już po pierwszym podaniu zacząłem czuć się lepiej. Rano po przebudzeniu nie odczuwałem już takiego bólu mięśni, a nogi też już nie były takie zesztywniałe i spacer do łazienki nie był taką torturą jak wcześniej. A gdy po sześciu miesiącach zacząłem już dostawać sam lek, to choroba zatrzymała się na dobre.
Przez ten rok ani razu (!) nie musiałem brać Encortonu, nie miałem ani jednego przebłysku (!!). Od roku wypełniam codziennie elektroniczny dzienniczek bólu i jeśli na początku (jeszcze przed pierwszą kroplówką) odczuwałem ból na poziomie 5-6 stopni (na skali 0-10), to aktualnie zaznaczany ból oscyluje w granicach 1-2, czasami maksymalnie 3 stopnie. I chociaż jazda do Rzeszowa jest trochę męcząca, to rezultaty są tego warte.
A na razie mam potwierdzenie, że badanie leku będzie prowadzone przynajmniej do końca 2020 roku, więc mam nadzieję, że nadal będzie tak dobrze.

Po powrocie z Rzeszowa czekała mnie niespodzianka.
Jak pewnie wiecie – miesięcznik Filantrop publikuje moje wpisy z bloga. Pewnego razu podczas rozmowy z redaktorem naczelnym Marcinem Bajerowiczem wpadliśmy na pomysł, aby wydać te blogowe wpisy w formie książki. Dzięki temu moglibyśmy dotrzeć do szerszej publiczności (nie tylko do osób mających dostęp do Internetu). Założyłem zbiórkę na portalu pomocowym, wiele osób wsparło projekt wydania książki.
Udało się także znaleźć drukarnię, która zajęła się składem, a także sponsorów, którzy pomogli w sfinansowaniu druku. A ja przed samym wydaniem przejrzałem jeszcze całość aby sprawdzić czy nie ma błędów w tekście i zrobić ewentualną korektę.
Niestety, z powodu wyjazdu do Rzeszowa na kolejne podanie leku nie miałem możliwości aby przyjechać do Poznania na małą uroczystość z okazji 25-lecia powstania miesięcznika Filantrop. Ale gdy wróciłem do domu, to zadzwonił do mnie redaktor Bajerowicz i zapowiedział się z wizytą. Przyjechał dwa dni później razem z Karoliną – dziennikarką piszącą do Filantropa. Przywieźli mi… dwa kartony moich książek (!).
Książka wyszła wspaniale, okładka bardzo piękna, a z tyłu zdjęcie przystojnego autora. 😉 W środku prawie 250 stron tekstu ze zdjęciami.

I tak oto po raz drugi zostałem autorem książki. Pierwszy raz 11 lat temu gdy także dzięki pomocy Filantropa ukazała się moja biografia. Myślałem, że największą „pamiątką” po mnie będzie moja strona o FOP, ale moje literackie opowieści też są ważne. Szkoda tylko, że wypaliłem się już twórczo, więc trzecia książka raczej nie powstanie. No dobra, przyznam się bez bicia – to nie brak weny twórczej, tylko ordynarne lenistwo. 😀

Na koniec chciałbym podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do powstania i wydania mojej książki – dzięki Wam spełniło się jedno z moich marzeń. Bardzo Wam za to dziękuję.
Jednak czasem warto trochę pomarzyć… a nuż się spełni?

Pół roku badań klinicznych

Pierwszy raz na badanie kliniczne do Rzeszowa poleciałem samolotem na początku listopada. Trasę 600 km pokonaliśmy błyskawicznie, na miejsce do szpitala dojechałem strasznie zmęczony. Przy badaniach okazało się, że mam nadciśnienie, więc musiałem czekać aż Regeneron zdecyduje czy mogę brać udział w badaniu. Mimo długiego czekania pobyt wspominam bardzo miło…
Kolejne wyjazdy po kroplówkę z lekiem następowały mniej więcej po miesiącu. przeważnie na początku miesiąca. Ale od grudnia miałem zakwaterowanie już w innym hotelu, bo w moim poprzednim hotelu był już zakwaterowany inny chory. Niestety, hoteli przystosowanych do osób niepełnosprawnych nie ma w Rzeszowie dużo, właściwie tylko dwa. Ale w obu obsługa i pokoje są bardzo dobre.
Kilka dni temu wróciłem z kolejnej, szóstej już podróży do Rzeszowa. Tym razem jechałem busem, przypięty pasami z tyłu pojazdu. Mogłem więc obserwować całą drogę, a mój żołądek nie był już bujany na boki w trakcie jazdy.
Z domu wyjechaliśmy w niedzielę przed godz. 10 rano, w Rzeszowie byliśmy po godz. 16. Po zameldowaniu się poszliśmy do hotelowej restauracji na obiad, a resztę dnia spędziliśmy w pokoju na odpoczynku.
W poniedziałkowy poranek pojechałem do szpitala, oddałem porcję krwi do badań, zmierzono mi ciśnienie i ekg serca i wróciłem do hotelu. Po śniadaniu poszliśmy z mamą na mały spacer, było tak ładnie i ciepło (17 stopni i słonecznie), że nawet nie brałem ze sobą kurtki. Pochodziliśmy sobie po sklepach, zrobiliśmy małe zakupy, a z powrotem zatrzymaliśmy się trochę w parku koło naszego hotelu. Było naprawdę fajnie.
Do hotelu wróciliśmy po ponad trzech godzinach spaceru, nieziemsko głodni. Zjedliśmy obiad, potem odpoczywaliśmy, a pod wieczór jeszcze zrobiliśmy małą rundkę wokół hotelu. Okazało się, że z tyłu budynku jest taki mały ogródek z alejkami, altanami, oczkiem wodnym i miniaturowym strumykiem, a nawet placem zabaw dla dzieci. Teraz jeszcze nie było zbyt wielu roślin, ale latem jak rozkwitną kwiaty, to będzie pięknie i kolorowo.
We wtorek mieliśmy dzień wolny, więc pospałem sobie trochę dłużej, a po śniadaniu znów poszliśmy na spacer i zakupy. Mama kupiła sobie białe sasanki do swojego ogródka, a ja nową czapkę z daszkiem, żeby na spacerach mnie słońce nie spaliło. Po czterech godzinach wróciliśmy na obiad do hotelu, a reszta dnia minęła nam tak samo jak dzień wcześniej.
Środa zaczęła się wyjątkowo wcześnie, bo już o godz. 7 rano byłem w szpitalu. Ale do godziny 10 musiałem czekać na dostarczenie lekarstwa do ambulatorium, gdy już podłączyli mi kroplówkę, to znowu musiałem czekać godzinę aż mój organizm ją „wypił”, a potem jeszcze cztery godziny czekania i w międzyczasie badań (ciśnienia i serca). Ale w trakcie tego oczekiwania miałem dwie niespodzianki. Najpierw spotkałem Karinkę – dziewczynkę także chorującą na FOP. Jej rodzice odwiedzili mnie w ubiegłym roku jesienią, mieszkają około 40 km od Żabna. A tu się spotkaliśmy 600 km od domu. 🙂
Drugą niespodziankę sprawiła mi pani doktor Dąbrowska. Przyszła do mnie z grupką studentów medycyny, którzy na własne oczy mogli się przekonać jak FOP usztywnia ciało. Zostałem trochę „wymacany”, mogli dotknąć skostnień na nogach, sprawdzić sztywność stawów kolanowych czy przegubów rąk, zobaczyć jak wyglądają charakterystyczne skrócone i krzywe paluchy u nóg – pierwsza oznaka choroby u dziecka.
Po ich „badaniu” czekałem jeszcze do godz. 16 i w końcu doczekałem się wyjazdu do domu. Znowu jechaliśmy busem, podróż trwała szybciej niż karetką i już po godzinie 22 dotarłem do domu. Zmęczony położyłem się zaraz do łóżka i momentalnie oczy mi się zamknęły.
Minęło już pół roku od rozpoczęcia badań, więc teraz będzie się to odbywać na innych zasadach. Teraz już nie będę miał tej tzw. „ślepej próby”, koniec z niewiedzą czy dostaję lek czy placebo. Od tej pory każda kroplówka podpięta do moich żył będzie zawierać tylko samo lekarstwo. I przekonamy się jakie będą rezultaty badań. Bo chociaż i tak nie jest źle, ból w nogach zmniejszył się bardzo, to może podawanie czystego leku przyniesie jeszcze lepsze rezultaty?
Czas pokaże co będzie dalej… 🙂

 

 

Nowy pojazd

W ciągu moich 25 lat spędzonych na wózku inwalidzkim kilka razy zmieniałem swoje cztery kółka…
Z uwagi na pozycję „półleżącą” jaką zajmuje moje ciało, nie byłem w stanie używać zwykłych wózków z prostym oparciem. Musiałem korzystać z wózków tzw. „leżakowych”, które miały ruchome podnóżki oraz odchylane oparcie.
Na mój pierwszy wózek musiałem czekać całe pięć miesięcy. W końcu dostałem decyzję z PFRON-u o dofinansowaniu zakupu wózka, pojechałem z rodzicami do Poznania, postawiono przede mną wózek i usiadłem na nim aby sprawdzić czy jest dobry na szerokość. Był, więc go zapakowaliśmy do samochodu i zabraliśmy do domu. Później musiałem się przyzwyczaić do całodziennego siedzenia na nim, na początku było bardzo ciężko, bo miałem tylko zwykłe cienkie poduszki pod plecy i tyłek, więc było bardzo niewygodnie. Dopiero później rodzice kupili mi poduszki antyodleżynowe, komfort siedzenia od razu się poprawił.
Wózek miał z przodu małe twarde kółka, więc jazda po chodniku czy dziurawej jezdni sprawiała, że wózkiem tak trzęsło, że aż blachy w boczkach dzwoniły. I moje zęby też. 🙂
Przejechałem na nim dziesiątki kilometrów, bo służył mi bardzo długo. Chociaż już po 5 latach mogłem złożyć wniosek na nowy wózek, to mój pojazd wytrzymał jakieś 9 lat (!). Ale pod koniec żywota zaczął się już psuć. Tylne duże koła miał takie jak od roweru, przykręcane na dużą śrubę. I ta śruba po latach się zużyła, koła stały się luźne i wózek zaczął źle jeździć. Pewnego razu jechałem na spacer z moją sąsiadką Edytą, jechaliśmy drogą do Mosiny. W pewnym momencie w Żabinku na skrzyżowaniu… odpadło mi prawe tylne koło. Na szczęście nie miałem żadnego wypadku ani nie przewróciłem się, Edyta pozbierała rozwaloną zębatkę, zawołała znajomego i przetransportowali mnie do domu mojej babci (mieszkającej 50 metrów dalej). Przyjechała mama z zapasowym kołem, które mi przełożyła, mogłem więc dalej spacerować. Ale z uwagi na problemy z jazdą trzeba było postarać się o nowy wózek.
Kolejny pojazd był podobny, ale przednie kółka były pompowane, więc już tak nie trzęsło podczas jazdy. Oprócz tego boczki można było odchylić do tyłu na zawiasie, więc mogłem podjechać bliżej pod stół. I najważniejsze – tylne koła były na tzw. szybkozłączkach, wystarczyło wcisnąć koło na oś i już było zamocowane. Równie łatwo można było zdemontować koła aby złożyć i zapakować wózek do samochodu. Wprawdzie oparcie było pod trochę innym kątem, więc przez kilkanaście dni musiałem przyzwyczaić plecy do innej pozycji, ale potem siedziało mi się już wygodnie.
Z nowym wózkiem o tyle było fajnie, że był trochę mniejszy i węższy od starego, więc gdy jechałem na turnus do Górzna, to nie miałem żadnych problemów, aby się zmieścić w windzie czy pokonywać drzwi. Także na spacery jeździło mi się dobrze. Jedyny poważniejszy problem to były koła – i przednie i tylne. Zdarzało mi się przejechać przednimi kołami przez gwóźdź czy kolec od akacji i przebić oponę, także tylne koła nie trzymały zbyt dobrze powietrza i często trzeba je było pompować. Nawet gdy zimą siedziałem przez pół roku w domu, to powietrze i tak uciekało. Aż w końcu wkurzyło mnie to i postanowiłem kupić sobie pełne opony (tylne). Kosztowały kilkadziesiąt zł za sztukę, więc wydatek nie był zbyt wielki, ale komfort jeżdżenia od razu się poprawił.
Również ten wózek długo mi służył, ale w końcu też się popsuł. I to jak na złość – podczas mojego pobytu w Rzeszowie. Nie wiem czy podczas transportu lotniczego, czy może w samym Rzeszowie, gdy byłem wciąż przekładany na nosze w karetkach, a może spacer po bruku tak go wykończył… dość że po powrocie do domu zauważyłem, że za bardzo jestem w pozycji leżącej. Ciężko było mi też oprzeć nogi na podnóżku, bo były za bardzo w powietrzu.
Przyjechał Michał, obejrzał wózek i okazało się, że… pękła mi rurka od oparcia. Była z cienkiego aluminium, wózek też już miał swoje lata, więc to pewnie zmęczenie materiału. Trzeba było szybko coś wymyślić, więc Michał wziął metalowy pręt, wbił go młotkiem w rurę, do tego jeszcze podwiązał linką i jako tako się trzymało, nawet mogłem się w miarę wygodnie oprzeć plecami.
No ale przecież nie pojadę z takim wózkiem na kolejną kroplówkę do Rzeszowa… Jako że nie było czasu na złożenie wniosku do PCPR-u, więc musiałem pomyśleć o kupnie nowego wózka. Na Allegro nie było nic ciekawego, OLX też nie pokazał żadnego odpowiedniego wózka. Ale dwa dni później trafiłem na fajny wózek – taki sam model jak mój, nieużywany (jeszcze w folii), za jedną trzecią ceny nowego. Zadzwoniłem, doszliśmy do porozumienia w sprawie ceny i wysyłki.
Po dwóch dniach kurier pocztowy przywiózł mi karton z wózkiem, okazało się, że brakuje podnóżków i poduszki. Na szczęście drugą paczkę przywiózł mi nasz listonosz i wózek był w komplecie.
Jest taki sam jak stary, jedynie centymetr wyższy i odrobinę szerszy. Co mnie bardzo ucieszyło – i przednie i tylne koła są pełne, więc już nigdy nie będzie problemu z uciekającym powietrzem. Chodzi leciutko, przy stole bez trudu poprawię się przy pomocy jednej ręki. No i mam swoje poduszki, więc przy siedzeniu nie czuję praktycznie żadnej różnicy. A nawet siedzi mi się lepiej. 🙂

Nowy pojazd

Na nowym tronie

Badanie kliniczne w Rzeszowie

Pamiętacie mój wyjazd w maju do Rzeszowa na spotkanie z chorymi? Przy okazji przyjechali tam także przedstawiciele amerykańskiej firmy Regeneron, którzy chcieli przeprowadzić w Rzeszowie badanie kliniczne dotyczące FOP. Rozmowy trwały dość długo, do Polski przyjeżdżały także ekipy z innych krajów europejskich. Aż w końcu się udało.
Pod koniec września otrzymaliśmy informację, że Regeneron zdecydował się przeprowadzić badanie kliniczne w Rzeszowie. Na razie badanie obejmuje dorosłych chorych, ale przy dobrych rezultatach Regeneron rozszerzy pewnie testy także na dzieci.
Mieliśmy być poddani podwójnej ślepej próbie – przez pierwsze pół roku dostajemy kroplówkę, ale ani my, ani osoby podające, nie wiedzą co znajduje się w kroplówkach: prawdziwy lek czy placebo (sól fizjologiczna). Po upływie sześciu miesięcy badanie zmieni się i będziemy dostawać już tylko lekarstwo. Każdy z chorych dostaje także (bezpłatnie) elektroniczny dzienniczek, który należy wypełniać codziennie przez cały rok trwania badania. W dzienniczku trzeba podawać w jednej ankiecie poziom bólu, a w drugiej ewentualne zaostrzenia choroby wraz z zaznaczeniem konkretnej części ciała zaatakowanej przez FOP.
Jako że liczba potencjalnych testujących lek oscylowała w granicach 40 osób (z całego świata), a 29 osób już się zapisało, więc trzeba się było szybko decydować, aby dołączyć do puli pozostałych 11 chorych. Ja się nie wahałem, od razu postanowiłem potestować lekarstwo. Głównie z myślą o przyszłych chorych, ale także trochę z myślą o sobie. Lekarstwo miało powstrzymać postępującą chorobę i chociażby tymczasowo zatrzymać jej dalszy rozwój. A ponieważ u mnie FOP zaatakował nogi, zaczynałem mieć coraz więcej problemów z chodzeniem, więc pomyślałem, że lek pomoże wyhamować dalsze ataki choroby.
Październik minął nam na uzupełnianiu naszych danych dla Regeneronu i dogadywania szczegółów kwestii organizacyjnych. Okazało się, że cały nasz pobyt w Rzeszowie miał być opłacony przez Regeneron – przejazd samochodem (lub karetką), a nawet przelot helikopterem), zakwaterowanie w hotelu, jedzenie, asystent… Nie musieliśmy ponosić żadnych kosztów, wszystko miało być załatwione (i było).
Ponieważ udało nam się wszystko załatwić do końca października, więc 8 listopada miałem z mamą (jako moją opiekunką) zjawić się w Rzeszowie. Mieliśmy być właściwie dwa dni, więc nie braliśmy ze sobą dużo rzeczy – jedną parę ubrań na zmianę, bieliznę, przybory toaletowe i kosmetyki… nawet nie spakowałem maszynki do golenia.
8 listopada o godz. 7 rano miała po nas przyjechać karetka, która miała nas zawieźć na lotnisko do Poznania, skąd mieliśmy lecieć do Rzeszowa. Wstałem o godzinie 5:45, mama dała mi miskę z wodą, zacząłem się myć i… przez okno widzę, że pod dom podjechała karetka. O godzinie 6:00(!). Przyjechało trzech panów – dwóch lekarzy z Anglii oraz kierowca mówiący po polsku. Mama wzięła ich do kuchni na kawę, a ja szybko dokończyłem mycie, a potem niejako „w biegu” połknąłem skibkę chleba żeby nie jechać z pustym żołądkiem. Wyjechaliśmy z domu o godz. 6:15, ja na leżąco na noszach. Po drodze miałem mierzone ciśnienie.
Chyba koło godz. 7 dotarliśmy na Ławicę. Tam z powodu mgły musieliśmy czekać w karetce na płycie lotniska aż się trochę przejaśni. Po kilkunastu minutach podjechaliśmy pod naszą maszynę, okazało się, że zamiast helikoptera czeka na nas awionetka lotnicza. Mama z bagażami i naszymi dokumentami musiała iść do odprawy. Okazało się, że nie można przewozić dużych opakowań kosmetyków, więc celnicy zarekwirowali 200 ml mojego mydła w płynie oraz mamine mleczko do demakijażu.
Przyszedł czas na nasz lot. Awionetka nie była duża – z lekkim trudem włożyli mnie do środka na noszach. Obok na siedzeniach oprócz mamy byli ci dwaj angielscy lekarze, słowacki pielęgniarz, a z przodu dwóch czeskich pilotów. Istna wieża Babel. 🙂
Samolot odpalił silniki. Hałas był taki, jakby mnie postawili przy pracującej betoniarce. Do tego okropny smród lotniczego paliwa. Rozpędziliśmy się na pasie i ruszyliśmy w górę. Zapach paliwa zelżał, gdyby nie ryk silników, to byłoby całkiem znośnie. Ale przynajmniej nic nie trzęsło. Półtorej godziny później i 600 km dalej wylądowaliśmy na lotnisku w Rzeszowie. Czekała tam karetka, która zawiozła nas do szpitala. Tam po rejestracji i pożegnaniu angielskich lekarzy powitałem dr Dąbrowską.
Dotarliśmy na oddział endokrynologii dziecięcej, gdzie dr Dąbrowska pracowała. Tam zakwaterowałem się w wolnym (i pustym) pokoju, jako że byłem ciągle na czczo, więc od razu wzięli mnie na badania – USG, spirometria, EKG serca, pobranie krwi oraz mierzenie ciśnienia. Tu niestety wyszło, że mam nadciśnienie. Z początku myśleliśmy, że to ze stresu lub po podróży, ale ponowne pomiary pokazały, że jest trochę za wysokie. Nie myślałem jednak, że to może być przeszkoda w podaniu leku…
Następnego dnia rano czekała mnie podróż do Krakowa na badanie PET. Więc ja zostałem w szpitalu, a mama udała się do hotelu zarezerwowanego przez Regeneron dla nas. Noc minęła mi dość kiepsko, dokuczało mi ogromne pragnienie, ale z powodu braku szczegółów technicznych badania PET pielęgniarki obawiały się podać mi coś do zjedzenia czy napicia, bo nie wiedziały czy badanie nie powinienem przejść na czczo. Koło północy dały się ubłagać na szklankę wody, więc miałem chociaż trochę zwilżone usta.
O godz. 6 rano taksówką przyjechała mama aby mnie ubrać i dać wodę do mycia. Pół godziny później byłem już w karetce zmierzającej do Krakowa. 150 km pokonaliśmy w około dwie godziny, na miejscu okazało się, że przed badaniem muszę wypić półtora litra wody, bo byłem za bardzo odwodniony. RADA NA PRZYSZŁOŚĆ – przed badaniami można bez problemu pić wodę, a nawet jest to wskazane, bo w razie czego krew wtedy nie jest za gęsta i można ją pobrać bez problemu.
Wypiłem wodę, potem dostałem kilka zastrzyków dożylnych z kontrastem i wjechałem na drugą salę. Tam położyli mnie na takich jakby noszach, kazali się nie ruszać i włączyli aparaturę. Szczegółowy opis badania znajdziecie tutaj:
Badanie trwało pół godziny, chyba się nawet zdrzemnąłem. 🙂 Potem jeszcze musiałem leżeć koło godziny i oddać mocz, aby wyszedł ze mnie cały podany mi wcześniej kontrast. A następnie powrót karetką do Rzeszowa, tym razem prosto do hotelu, gdzie miałem czekać na decyzję Regeneronu czy się nadaję do podania leku.
Niestety, to moje nadciśnienie spowodowało problem i Regeneron nie chciał ryzykować. Więc przez kilka dni siedziałem w hotelu i brałem leki obniżające ciśnienie. Codziennie w ruchu był także ciśnieniomierz naramienny, który sprawił mały problem – każde napompowanie rękawa w ciśnieniomierzu sprawiało, że podnosił mi on rękę pod pachą (gdzie skostnienie przycisnęło rękę mocno do ciała). Również przekładanie mnie na nosze też nie było obojętne dla zdrowia i w rezultacie zacząłem odczuwać tam ból i coś jakby stan zapalny. Pani doktor kazała mi zrezygnować z ciśnieniomierza naramiennego, sporadycznie używałem nadgarstkowego.
Przez ten tydzień oczekiwania na zgodę ze Stanów okropnie się wynudziłem. Póki jeszcze była ładna pogoda, to chodziliśmy z mamą na spacery, byliśmy m.in. przy letnim pałacu Lubomirskich czy obok fontanny multimedialnej, odbyliśmy także mały spacer promenadą przy Wisłoku, Ale tak poza tym to w Rzeszowie nie było zbyt wielu rozrywek, ani miejsc do zwiedzania. Więc większość czasu spędzaliśmy z mamą w hotelu oglądając telewizję czy czytając gazety. Odwiedziły mnie także znajome z naszej grupy FOP, które po raz pierwszy spotkałem na żywo w maju na naszym rzeszowskim spotkaniu. Jako że Karolina mieszkała w Rzeszowie niedaleko naszego szpitala, a Ania pod Rzeszowem, więc zaproszenie na kawę zostało zrealizowane. 🙂
Po tygodniu nudy nadszedł wreszcie dzień, gdy Regeneron wyraził zgodę na podanie mi leku. O godzinie 7 rano byłem już w szpitalu. Najpierw pobranie krwi, tradycyjnie przy tym były problemy ze znalezieniem odpowiedniej żyły. Uszczuplony o kilka probówek mojej życiodajnej cieczy musiałem czekać godzinę na wyizolowanie antyciał i podanie kroplówki z lekiem. Przez kolejną godzinę 100 ml płynu kapało mi do żyły, potem EKG serca i… cztery godziny (!) dalszego czekania. Jeszcze jedno badanie EKG oraz ciśnienia i w końcu mogłem wrócić do hotelu. Niestety, czekały mnie jeszcze dwa pobrania krwi – jedno następnego dnia, a kolejne chyba 5 dni później – tuż przed wyjazdem do domu. Jakoś przetrwałem kolejne dni w hotelu, pogoda się niestety popsuła, zrobiło się mokro i zimno, więc wcale nie wychodziłem na dwór. Ale w ostatni weekend przed wyjazdem zrobiło się ładniej i odrobinę cieplej, więc mogliśmy z mamą wyjść na mały spacer i ostatnią pizzę do naszej ulubionej pizzerii.
W poniedziałek, 26 listopada, już przed godz. 7 rano byłem w szpitalu. Ostatnie spotkanie z dr Dąbrowską, ostatnie pobranie krwi… i o godzinie 8 zapakowawszy się do karetki ruszyłem w podróż do domu. Karetka była szeroka, więc bez problemu zmieściłem się w niej na siedząco na wózku. Do Wielkopolski jechaliśmy autostradą przez Kraków i Wrocław, więc droga minęła nam błyskawicznie. Po 7 godzinach jazdy dojechaliśmy w końcu do domu. Zmęczony, nieziemsko głodny, ale zadowolony. A najbardziej ucieszył mnie widok mojego kochanego żółwia. 🙂
Teraz co miesiąc będę jeździł karetką do Rzeszowa, w szpitalu dostanę kolejną kroplówkę z lekiem, a najpóźniej następnego dnia wrócę już do domu. Więc nie będę już musiał siedzieć tak długo w Rzeszowie, wrócę do Żabna tak szybko, że nawet żółw nie zdąży za mną zatęsknić. 🙂

 

A jak tam działanie leku? Ku mojemu zdziwieniu… jest lepiej. Gdy rano wstaję, to nie mam takich zesztywniałych nóg, nie bolą mnie tak bardzo, poranne chodzenie do łazienki też mnie tak bardzo nie męczy. Gdy wcześniej poziom bólu oscylował w granicach 4-5 punktów (na 10), to teraz codziennie zaznaczam w dzienniczku ból na poziomie 2-3 punktów (!). Więc nawet jeśli tylko lek zmniejszy mi dolegliwości bólowe, to na pewno było warto wziąć udział w badaniu klinicznym. A może pod koniec badań poczuję się jeszcze lepiej? Zobaczymy… 🙂

W drodze na lotnisko

Zaraz spotkam dr Dąbrowską

Mój pokój w szpitalu

Śniadanie w hotelu

Dbajcie o zwierzęta w mieście 🙂

Letni pałac Lubomirskich

Trawniki były zadbane

32 cm kulinarnego szczęścia

Spotkanie z prezesem 😉

Przygotowany do przyjęcia leku

Pączki to tam były wspaniałe

Odpowiednik ul. Półwiejskiej w Poznaniu

Chyba najsłynniejszy pomnik w Rzeszowie

Gdy będę brał ślub, to wiem gdzie przyjechać po obrączki 😉

Nareszcie w drodze do domu

Ostatni jesienny spacer

Nienawidzę tej pieprzonej choroby. Nie dość, że niszczy człowiekowi życie, że ogranicza pracę mięśni, to jeszcze musi mieszać w psychice.
Za każdym razem jest tak samo. Budzę się rano, wstaję z łóżka i jest problem – sztywne nogi, bóle mięśni, bolesne skurcze… Po śniadaniu spacer do łazienki. Staję na nogi, a one są bardzo sztywne, ból w kostkach i kolanach sprawia, że ledwie daję radę zrobić parę kroków. Gdy przeczuwam, że to może być przebłysk, to zaczynam walkę przy pomocy Encortonu i żelów przeciwbólowych. Walka trwa przez kilka, a czasem kilkanaście dni, aż w końcu sztywność i bóle ustępują. Ale psychicznie jestem wyczerpany, bo ciągle mam takie odczucie, że tym razem FOP nie odpuści i tak mi usztywni nogi, że nie będę już w stanie chodzić. I tak jest za każdym razem.
Do choroby trzeba mieć silną psychikę aby się nie poddawać, ale czasem nawet największy siłacz nie ma siły walczyć…
W tym roku pogoda nie była zbyt dobra na spacery. Przez te upały to rzadko wychodziłem z domu, a gdy już wyszedłem, to najczęściej posiedzieć przed domem. Wysokie temperatury bardzo mnie osłabiały, więc nawet nie myślałem żeby używać wózka elektrycznego.
O moich ostatnich spacerach pisałem w poprzednim wpisie. Udało mi się zaliczyć jeszcze jeden spacer. Ostatnie dni były z taką ustabilizowaną pogodą, więc trochę posiedziałem przed domem, aż w końcu zdecydowałem się na spacer, zwłaszcza że to miały być ostatnie takie ciepłe dni. Wczoraj zjadłem obiad, zapakowałem się do elektryka i ruszyłem na Krajkowo. Niebo było czyste, wiatru prawie nie było, więc jechało się idealnie. W lesie było mnóstwo ludzi (zaczął się sezon grzybowy), więc przejechałem cały las i postanowiłem jechać dalej aż do samego Krajkowa. Jechałem powolutku, bo to miał być spacer, a nie wyścigi.
Dojechałem do wioski, toczyłem się dalej ulicą, po drodze jeszcze musiałem zaliczyć dwa progi zwalniające. Ale udało mi się powoli przez nie przejechać. Na końcu Krajkowa znajdowało się takie małe „rondo”. gdzie zakręcały autobusy. Stanąłem tam aby trochę odpocząć i pogrzać się na słoneczku. Siedziałem tak chyba 15 minut, a ponieważ słońce coraz bardziej wędrowało na zachód, więc czas było wybrać się w drogę powrotną. Znowu musiałem pokonać te progi zwalniające, potem już jazda była bezproblemowa. Gdy dojeżdżałem do Żabna, to słońce prawie już zaszło, zrobiło się zimno. Ale na szczęście miałem rękawiczki bez palców, więc ręce nie zmarzły mi za bardzo. Do domu dotarłem po trzech godzinach nieobecności, przewietrzony i bardzo głodny.
To był ostatni spacer w tym roku, bo na najbliższy miesiąc przewidują pogodę typowo jesienną – wiatr, deszcz i temperatura w granicach 10-12 stopni.
Ale nie będę ciągle siedział w domu, czeka mnie jeszcze wyjazd w listopadzie na drugi koniec Polski. Ale o tym poczytacie w następnym wpisie. 🙂

 

Nic to…

Ostatnie poważniejsze problemy z nogami miałem po mojej majowej podróży do Rzeszowa. Ale nic dziwnego – 18 godzin spędzone na leżąco na noszach osłabią najsilniejsze nogi.
Potem był atak na moją rękę, ale na szczęście szybkie zastosowanie Encortonu ograniczyło stan zapalny do minimum, chociaż lewy przegub nadal ma lekką opuchliznę, to udało się zachować ruchomość dłoni.
Chociaż myślałem, że to na razie już koniec, to jednak długo nie było mi dane zaznać spokoju…
W międzyczasie udało mi się w końcu wyjść na długo oczekiwany spacer. Dwa tygodnie temu pogoda była ładna, wiatr umiarkowany, niebo trochę zachmurzone, ale od czasu do czasu przebijało słońce. Wybrałem się tradycyjnie do lasu na Krajkowo. Ładnie się jechało, ale na odkrytym terenia wiatr był silny i zimny, w lesie się trochę uspokoiło. Ruszyłem dalej, po wyjechaniu z lasu zauważyłem, że niebo powoli przykrywa się ciężkimi ciemnymi chmurami. Przejechałem jakieś 300 metrów i zrobiłem w tył zwrot, bo obawiałem się że zaraz zacznie padać. I faktycznie – po przejechaniu przez las zaczęło trochę kropić, w Żabnie przed domem leciała już lekka mżawka. Na szczęście zdążyłem do domu przed deszczem, mój pierwszy spacer nie był zbytnio udany, ale się trochę przewietrzyłem.
Drugi spacer odbył się kilka dni później. Wybrałem się z moją sąsiadką Edytą do Czempinia (12 km w jedną stronę), tym razem byłem pchany na moim wózku domowym (nie chciałem brać elektryka do miasta). Wyszliśmy z domu w południe, droga była dobra, bo do samego Czempinia była ścieżka rowerowa, więc nie musieliśmy obawiać się samochodów na ulicy. Ale droga zajęła nam sporo czasu, tym bardziej że cały czas szliśmy pod słońce, nawet kapelusz nie pomagał, a drzew było jak na lekarstwo. Ale dotarliśmy do miasteczka około godz. 15, tam już było gorzej… na chodniku co kawałek były rowki do odprowadzania wody z rynien na ulicę, były na tyle głębokie, że trudno było przejechać wózkiem, Edyta musiała co chwilę obracać wózek aby przejechać przez rowek, potem znowu obrót, 10 metrów jazdy i powtórka z rozrywki. Od tych obrotów zaczęło mi się w głowie kręcić, więc po chwili zjechaliśmy na asfalt i pomimo dużego ruchu zdecydowaliśmy się jechać dalej. Gdy dotarliśmy na rynek, to było lepiej, bo jechaliśmy po parkingu. Za rynkiem przejazd przez tory i… zabrakło naszej knajpki, gdzie kilka lat temu byliśmy na frytkach. Zamiast knajpki był teraz gabinet stomatologiczny. Już chciałem wracać, ale poszliśmy jeszcze kawałek ulicą. W bocznej uliczce trafiliśmy na szyld restauracji, po około 100 metrach trafiliśmy w końcu na miejsce. Na podwórzu posesji stało kilka stolików, a obok znajdowała się restauracja – spory budynek w kształcie litery L, z trzema wejściami bez schodów. Wjechaliśmy do środka, miejsca dla wózka było dużo, więc bez problemu zmieściłem się przy stoliku. Byliśmy piekielnie głodni, więc zamówiliśmy jedzenie (ja frytki, a Edyta pieczeń), a do picia wziąłem sobie lemoniadę z cytryną i lodem, piekielnie zimna, ale dobrze się nawilżyłem po tym spacerze na słońcu.
Zjedliśmy, jeszcze trochę posiedzieliśmy i postanowiliśmy wracać do domu. Po drodze wstąpiliśmy jeszcze na chwilę do marketu na drobne zakupy, około godz. 17 wyszliśmy z Czempinia. Tym razem słońce świeciło z boku, na dodatek powoli zaczęło zachodzić, więc nie było już tak gorąco. W jednym miejscu mieliśmy tylko mały problem z podjechaniem pod górkę, bo droga była dość stroma. Ale daliśmy radę. Dalsza droga przebiegła już bez niespodzianek, gdy dojechaliśmy do Grzybna (sąsiedniej wioski, 4 km od domu), to zaczęło się już zmierzchać. Wiedziałem, że nie zdążymy przed zmrokiem do domu, więc wstąpiliśmy do mojej chrzestnej pożyczyć latarkę (bo niestety nie wziąłem żadnego oświetlenia z domu). Dalej ruszyliśmy już przy świetle, bo zrobiło się całkiem ciemno. Gdyby nie latarka, to być może byśmy wylądowali w rowie, bo droga bez światła była niewidoczna. Do domu dotarliśmy o godz. 20:40, bardzo zmęczeni i głodni. W łóżku zasnąłem błyskawicznie.

cof

cof

fptbty

cof

cof

cof

cof

fptbty

cof

Po tym spacerze przez kilka dni byłem trochę obolały, ale ogólnie to nic mi sie było. Aż do ubiegłego poniedziałku…
Poszedłem spać jak zwykle około godz. 23. Trochę jeszcze oglądałem film, aż zasnąłem. Obudziłem się o godz. 2 w nocy, a właściwie obudził mnie ból. W lewym kolanie czułem takie „ciągnięcie”, a biodro miałem tak zdrętwiałe, jakby leżał na nim cały dzień i noc. Do rana tak się męczyłem, nie mogłem spać z bólu. Gdy wstałem, to zaczął się zwiększać. Umyłem się, zjadłem śniadanie i ruszyłem do łazienki. Noga była zdrętwiała, ale jakoś dałem radę iść. Po powrocie usiadłem z powrotem na wózku, ale ciągle odczuwałem ból i było mi niewygodnie. Wieczorem położyłem się do łóżka i znowu wszystko się powtórzyło… tym razem ból był dziwny, bo nie mogłem go zlokalizować. Leżąc na lewym boku bolało mnie biodro, na prawym boku ból odczuwałem pod kolanem (tak jakby mi kostniały ścięgna), przewracałem się co chwilę z jednego boku na drugi, ale nie mogłem zasnąć.
Po nocnych męczarniach rano po śniadaniu wziąłem Encorton. Dwie tabletki na jakiś czas stłumiły ból, ale nadal mi było niewygodnie na wózku, nie wiedziałem w jakiej pozycji usiąść. Na siedząco ból odczuwałem tylko pod kolanem, dopiero gdy się położyłem, to do kompletu dołączało biodro, a czasem jeszcze udo przypominało mi, że jest prawie całkiem skostniałe. Żel przeciwbólowy nie bardzo pomagał, na szczęście Encorton robił swoje. Opuchlizna na lewym biodrze powoli ustępuje, w nocy jeszcze się męczę, ale najgorzej jest z kolanem – obawiam się, że zostało poważnie zaatakowane. Na razie trudno mi ustawić nogę na podnóżku w optymalnej pozycji, bo gdy jest on za wysoko, to czuję drętwienie i „ciągnięcie” pod kolanem, a gdy podnóżek jest opuszczony nisko, to z kolei drętwieje mi udo. No i ten ból… jeszcze nigdy czegoś takiego nie przeżywałem. Czuję się jakbym dostał zastrzyk domięśniowy z witaminy B, bolesność nie odpuszcza ani na chwilę, nawet leki i żel przeciwbólowy nie potrafią stłumić bólu. Również wędrówka do łazienki przychodzi mi z coraz większym trudem, noga jest tak obolała, że z trudem na niej idę i męczę się bardzo szybko. Być może niedługo stanie się to, czego się najbardziej obawiam.

Ale „nic to”, jak mawiał pan Wołodyjowski. Będzie co ma być…

Ból

Raz lepiej, raz gorzej…

W życiu osoby niepełnosprawnej zdarzają się różne momenty – raz jest dobrze, innym razem gorzej, raz wstaję z łóżka bez bólu, innym razem ledwie mogę ruszać nogami takie są zesztywniałe…
Ostatnio znów miałem problemy z uzębieniem. Jedząc kolację 13 maja (!) poczułem małe chrupnięcie. Myślałem, że w kiełbasie znalazł się jakiś kawałek kości czy kamyk (czasem tak się zdarza), ale nie. Okazało się, że wyplułem kawałek zęba. Lewa górna jedynka… wykruszyła mi się stara plomba i miałem dziurę na pół zęba. Na drugi dzień zadzwoniłem do mojej dentystki do Mosiny żeby umówić się na wizytę. Niestety, najbliższy wolny termin był dopiero 5 czerwca (i to prywatnie, bo na NFZ czekałbym jeszcze dłużej). Mówi się trudno i czeka się na wizytę. W sumie to nie było aż tak źle, bo po dwóch dniach krawędź zęba wygładziła się i już nie obcierała mi języka. Trochę obawiałem się jak będę wyglądał na spotkaniu w Rzeszowie, ale na szczęście większa część plomby była z tyłu, więc z przodu nie było za bardzo widać tej dziury.
Przyszedł w końcu czas na wizytę u dentystki. W środku w budynku nic się nie zmieniło, jedynie przybyło samych gabinetów (przedtem był jeden, teraz były trzy). Wjechałem do gabinetu, przyjęła mnie inna dentystka. Ale też bardzo fajna.
Powiedziałem jej o wypadnięciu plomby, o szczękościsku i braku możliwości szerokiego otwarcia ust. Obejrzała moje zęby, zapytała czy nie chcę znieczulenia (nie chciałem), powiedziała mamie że zabieg potrwa jakieś pół godziny i zabrała się do pracy (mama poszła w międzyczasie na zakupy). Najpierw zeszlifowała mi kawałek zęba, potem wypełniła dziurę materiałem, utwardziła specjalną lampą, w szparę między zębami wcisnęła mi kawałek jakiejś folii (tak jakby taśmy przezroczystej), wykroiła nadmiarową część, znowu wypełnienie materiałem, utwardzenie lampą, a na koniec zalepienie dziury z tyłu cementem. Z powodu szczękościsku nie mogła mi wygładzić tego cementu, ale powiedziała że za kilka dni to się samo wygładzi od języka. W ustach miałem totalną suszę (od rurki odsysającej ślinę), język był jak kawałek podeszwy, a gdy się odezwałem, to z ust wyleciał mi obłoczek cementowego pyłu. Ale wszystko było zrobione i całkowicie bezboleśnie. O dziwo – po raz pierwszy mój pobyt u dentysty przebiegał zupełnie bez nerwów i strachu, przyjąłem to zupełnie normalnie jak np. wizytę w sklepie.
Teraz znów mogę jeść normalnie, dziura w zębie zaklejona i już nie przeszkadza, a kolor plomby jest tak dobrany, że nie ma śladu po interwencji stomatologicznej.
Ale żeby nie było tak dobrze, to odezwała się ta moja genetyczna cholera i od razu walnęła z grubej rury.
W ubiegły piątek nic nie zapowiadało tragedii – dzień minął jak zwykle, nie było żadnych problemów ze zdrowiem. Położyłem się do łóżka, zasnąłem… w nocy obudził mnie ból lewej ręki. Z uwagi na niesprawne nogi mam w łóżku zamocowany w poprzek sznurek, który pomaga przekręcić mi się z boku na bok. Tym razem nie mogłem przekręcić się na drugi bok, bo przeciągnięcie się na lewej ręce powodowało okropny ból. Jakoś w końcu zmieniłem pozycję i zasnąłem.
Rano gdy się obudziłem, to zauważyłem, że lewa dłoń jest trochę opuchnięta i ruszanie nią sprawia mi ból. Zupełnie tak jakby przeskoczyło mi ścięgno w przegubie.

Początki przebłysku, widać zaczerwienienie i opuchliznę

Usiadłem na wózku, mama przyniosła mi miskę z wodą, umyłem się. Czas na śniadanie. Zjadłem z pewnym wysiłkiem, bo ręka szybko mi drętwiała i nie mogłem utrzymać w niej talerza.
Domyśliłem się że to prawdopodobnie przebłysk, więc zaraz zadziałałem – posmarowałem opuchliznę żelem przeciwbólowym, do tego wziąłem dwie tabletki Encortonu (leku przeciwzapalnego). Ból trochę zelżał. Z obiadem było gorzej, bo talerz z jedzeniem był większy i cięższy. Ale jakoś zjadłem, chociaż co chwilę musiałem odkładać talerz na stół, bo mi ręka mdlała od ciężaru i bólu. Po obiedzie oczy mi się zamknęły i przysnąłem na kilkadziesiąt minut. Obudziłem się już z mniejszym bólem, czułem głównie takie zdrętwienie ręki. Wieczorem posmarowałem przegub ponownie, poza lekkim drętwieniem nie czułem już bólu. Noc przespałem spokojnie, nawet dałem radę przekręcać się z boku na bok, ale bardzo powoli aby nie urazić chorej ręki.
Dziś ręka od rana jest jeszcze gorąca, mimo posmarowania nadal boli. Ale być może to z powodu pogody i zimna. Póki co – zauważyłem główną zmianę… przedtem lewą rękę w przegubie miałem ruchomą, dłoń mogłem przesuwać do przodu i do tyłu. Teraz trzymanie dłoni przegiętej w dół powoduje ból na grzbiecie dłoni, a z kolei przegięcie dłoni w górę powoduje ból ścięgna przy palcu wskazującym, także tam widać opuchliznę. Najlepiej by było gdybym trzymał dłoń na prosto, ale tu z kolei ręka mi szybko drętwieje i długo tak nie dam rady jej trzymać. I tak źle, i tak niedobrze…

Grzbiet dłoni zaatakowany przez opuchliznę, prawdopodobnie zesztywnieje

Z jednej strony to jestem wkurzony, że FOP odbiera mi sprawność w lewej ręce, ale z drugiej strony powinienem się cieszyć, że nie zaatakowała mi prawej ręki. Bo lewa ręka jest mi potrzebna do pisania na kompie czy choćby do czynności fizjologicznych, a prawą rękę potrzebuję do jedzenia, umycia się czy do obsługi komórki. Więc jest dla mnie ważniejsza.
Mam tylko nadzieję, że jest to jakiś jednorazowy wybryk i póki co to nie będzie więcej przebłysków, zwłaszcza w tak potrzebnych mi dłoniach…

Konferencja FOP w Rzeszowie

W 2000 roku gdy rozpoczęła się moja przygoda z Internetem (jeszcze na zwykłym modemie, dostęp wdzwaniany przez linię telefoniczną), to zarejestrowałem się w Stowarzyszeniu IFOPA z USA. Dzięki temu miałem dostęp do wiadomości o chorobie, o postępach w leczeniu. Mogłem także skontaktować się z dr Fredericiem Kaplanem – lekarzem, który poświęcił swoje życie badaniu FOP i dał nadzieję wszystkim chorym, że kiedyś walka z FOP będzie wygrana. Pod koniec roku 2000 miało się odbyć sympozjum w Filadelfii, na którym miałbym szansę na spotkanie z dr Kaplanem. IFOPA opłaciła mi przelot i pobyt, niestety z powodu nieotrzymania wizy w ambasadzie amerykańskiej wyjazd i spotkanie z doktorem rozwiały się jak mgła na wietrze.
Z doktorem miałem sporadyczny kontakt mailowy, głównie pisałem gdy miałem jakieś problemy zdrowotne. Później gdy został odkryty gen odpowiedzialny za FOP, gdy w Stanach zaczęli pracować nad substancjami hamującymi postępowanie choroby i dalsze skostnienia, to miałem nadzieję, że może udałoby się sprowadzić dr Kaplana do Polski. Tym bardziej, że on jeździł po Europie, był na spotkaniu chorych w Niemczech…
Jednak problem z jego przyjazdem był wielki – chorych w Polsce było tylko kilku, nie było żadnego lekarza zainteresowanego naszą chorobą, nie mieliśmy miejsca ani funduszy na gościnę doktora Kaplana.
Minęło kilkanaście lat, liczba chorych wzrosła do 23 osób, na początku roku 2018 udało nam się zarejestrować Stowarzyszenie FOP Polska. Mamy także fantastyczną lekarkę z Rzeszowa – dr Małgorzatę Dąbrowską, która ma w sobie równie wiele pasji jak dr Kaplan. Medycyna poszła do przodu, także w sprawie FOP…
Kanadyjska firma Clementia Pharmaceuticals Inc. rozpoczęła testy kliniczne leku Palovaroten, opóźniającego rozwój choroby. Szukali po całej Europie chorych, którzy mogliby uczestniczyć w tych testach. W styczniu ubiegłego roku przedstawicielka Clementii przyjechała także do Polski, w Krakowie odbyła się konferencja na temat FOP, przyjechała tam grupka chorych, którzy mogli się dowiedzieć bliższych informacji na temat testów klinicznych. Niestety, Polska nie zakwalifikowała się do trzeciej fazy badań klinicznych Palovarotenu…
W czerwcu 2017 roku otrzymaliśmy dobre wieści – otóż dr Dąbrowska poinformowała nas, że najprawdopodobniej na wiosnę 2018 roku do Polski przyjedzie… dr Kaplan. W maju w Rzeszowie miała się odbyć jakaś międzynarodowa konferencja pediatryczna, dr Kaplan miał tam wygłosić prelekcję na temat FOP u dzieci. Postanowiliśmy zadziałać i spotkać się z doktorem, a przy okazji poddać się badaniom lekarskim, których potrzebowała dr Dąbrowska. Dowiedzieliśmy się także, że będą tam przedstawiciele firmy Regeneron, którzy także opracowują swój lek blokujący i opóźniający skostnienia, i którzy także szukali chętnych do badań.
Dzięki mobilizacji udało nam się na czas podesłać dr Dąbrowskiej wszystkie materiały i ankiety, jakie potrzebowała do rozmów z Regeneronem. A rodzice z Rzeszowa i Krakowa ogarniali organizacyjnie nasze spotkanie, zakwaterowanie, catering itd.
Czas spotkania się zbliżał, a ja nie wiedziałem czy dam radę jechać. Przede wszystkim odległość – do Rzeszowa jest 600 km, po drugie nie miałem transportu, no i nie wiedziałem czy nie będę miał znowu jakichś problemów zdrowotnych z nogami. Ale czekała mnie niespodzianka… odwiedzili mnie rodzice Kariny, dziewczynki chorej na FOP. Znamy się z naszej grupy z FB, mieszkają koło Poznania (30 km ode mnie), ale dopiero teraz dane było się nam spotkać. Przyjechali na kawę, podczas rozmowy dali mi namiar na transport medyczny z Lubonia. Na drugi dzień zadzwoniłem, umówiłem się na wizytę aby zobaczyć jakim samochodem by mnie zawiózł. Okazało się, że to była duża karetka, w której spokojnie się zmieszczę na takim fajnym fotelu. Obgadaliśmy szczegóły wyjazdu i umówiliśmy się na wieczór 22 maja (badania w Rzeszowie zaczynały się 23 maja o godz. 8 rano).
Na szczęście do tego czasu nie miałem problemów zdrowotnych. Mój kierowca przyjechał godzinę wcześniej, musiał trochę poczekać aż się przygotuję do podróży. Okazało się, że pojedziemy innym samochodem, bo tamta karetka miała awarię silnika. Tutaj niestety musiałem jechać na leżąco na noszach. Wyruszyliśmy około godz. 21 drogą na Poznań. Za Poznaniem musieliśmy stanąć, żebym się położył na boku, bo jazda po dziurawej jezdni bardzo dawała się we znaki mojej kości ogonowej. Dalej jechaliśmy na ŁÓdź, Piotrków Trybunalski, Kielce i dalej do Rzeszowa. Droga nie była najlepsza, na dodatek od tego bujania i skakania po dziurach wysiadł mi żołądek (który zresztą i tak był pusty) i do Rzeszowa dojechałem w towarzystwie woreczka przy ustach.

Ruszam w drogę do Rzeszowa

Na Uniwersytet Rzeszowski dotarliśmy o godz. 7 rano, mama zmieniła mi koszulę na świeżą, odwiedziłem jeszcze łazienkę aby się trochę obmyć i weszliśmy na hol. Po kilku minutach spotkałem Monikę – jedną ze znajomych z naszej grupy. Po chwili doszła do nas dr Dąbrowska, przywitała się z nami serdecznie, przedstawiła nam kilku studentów, którzy mieli nam pomagać w transporcie po budynku. Ruszyliśmy od razu do drugiego budynku na badania. Moim wózkiem jechał jeden ze studentów, bo mama miała torbę i torebkę i miała ręce zajęte. Po podjeździe wjechaliśmy do budynku i udaliśmy się do gabinetu, gdzie mieliśmy pobieranie krwi. Pomieszczenie było maleńkie, w środku chyba cztery osoby personelu medycznego, do tego dwie osoby na wózkach z rodzicami… momentalnie zrobiło się duszno i gorąco, a mnie zaczęły brać mdłości, bo od dwunastu godzin nic nie jadłem. Ale mama otworzyła trochę okno i zrobiło się lepiej, lekki przewiew usunął tą duchotę z pokoju. Przyszła kolej na pobranie krwi… pielęgniarka wkłuła mi się zgięciu łokcia, ale tam krew nie chciała lecieć, więc musiała wbić igłę w przedramię. Pobrała chyba z 8 próbek krwi (z czego 4 do badań genetycznych dla lekarza z Poznania). Po zabiegu pojechałem ze studentem do kolejnego gabinetu, tym razem na spirometrię. Musiałem dmuchać w specjalny ustnik, a komputer badał pojemność moich płuc. Niby nic takiego, ale po badaniu byłem wyczerpany, bo mając skostniałą klatkę piersiową oddycham przeponą, a nabieranie jak największej ilości powietrza i potem wypuszczenie go całkowicie bardzo mnie zmęczyło.
Następne było badanie gęstości kości, tym razem poszedłem tam razem z mamą. W gabinecie była taka duża kwadratowa kozetka, musiałem zdjąć koszulę i opuścić spodnie do kolan, położyć się na plecach, a nade mną jeździł taki ruchomy przegub i skanował moje ciało (takie podobne do rentgena, tylko skaner automatycznie skanował całe moje ciało). To było ostatnie badanie, mogliśmy się już udać na salę, na której miało być spotkanie z dr Kaplanem.
Wjechałem na salę, na której było już kilkanaście osób. Wszyscy się ze mną przywitali, poznałem zarówno chorych, jak i rodziców. Ku mojej wielkiej radości spotkałem tam także Kasię (przyjaciółkę, która prowadzi bloga o rzadkich chorobach i jest moim prywatnym doradcą medycznym 🙂 ). Zaczęły się przygotowania do konferencji, pojawił się dr Kaplan, zaczął się witać z wszystkimi. Nagle ktoś do mnie podchodzi i się wita… Okazało się, że to był Darek – znajomy z Rzeszowa, który mnie tu odnalazł i postanowił spotkać osobiście (bo z Internetu znamy się chyba kilkanaście lat). Wpadł tylko na kilka minut, ale było mi miło, że mogliśmy się w końcu poznać w realu.

Spotkanie z Kasią i Darkiem

Potem zaczęło się spotkanie z dr Kaplanem. Usiadł na krześle na środku sali, obok usiadła pani tłumacz, a z drugiej strony siedziała dr Dąbrowska. Kaplan mówił o FOP, o postępach w medycynie, o nadziei na skuteczne leki… potem zadawaliśmy mu pytania, a on na nie odpowiadał.

Konferencja z dr Kaplanem i dr Dąbrowską

Spotkanie trwało dobre dwie godziny, aż ogłoszono małą przerwę na catering. Ja oprócz cieniutkiego kabanosa nie miałem od rana nic w ustach, więc żołądek miałem przyklejony do kręgosłupa z głodu. Ciasta nie chciałem, kawy nie piję, więc zdecydowałem się na małą kanapkę i kubek herbaty. Do tego jeszcze jednego kabanosa i poczułem się lepiej.
W sali konferencyjnej zaczęło się spotkanie z przedstawicielami firmy Regeneron w sprawie badań klinicznych, jakie mogłyby być prowadzone w Polsce, a dr Kaplan przeszedł do gabinetu obok, gdzie badał indywidualnie chorych. Udało mi się wejść jako pierwszy, doktor badał skostnienia w moich nogach, oglądał charakterystyczne skrzywione paluchy u stóp, sprawdzał ruchomość dłoni… dzięki tłumaczce świetnie się dogadywaliśmy, chociaż ja i tak częściowo go rozumiałem. Później zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie, dołączyła do nas także dr Dąbrowska, było bardzo miło i wesoło.

Pożegnalne selfie ze wspaniałymi lekarzami

Pożegnałem się z Kaplanem, na korytarzu pożegnałem się z dr Dąbrowską. Wjechałem na chwilę do sali konferencyjnej, gdzie pożegnałem się z innymi chorymi, a także z przedstawicielką Regeneronu. Wyszliśmy z budynku i udaliśmy się do karetki, gdzie nasz kierowca sobie podsypiał na noszach. Żeby nie mieć ponownych problemów żołądkowych wziąłem Aviomarin, zapakowali mnie do auta i około godz. 15 ruszyliśmy do domu. Tym razem obraliśmy drogę przez Kraków, Katowice, Wrocław, Leszno… jechało nam się bardzo dobrze i szybko, droga była prosta, więc mnie nie bujało na zakrętach jak wcześniej. Chyba mi się usnęło, bo nie pamiętam zbytnio drogi powrotnej, obudziłem się na postoju gdzieś za Gliwicami, mama z kierowcą zatrzymali się aby coś zjeść i wypić kawę, a ja też już byłem głodny, więc dokończyłem paczkę z kabanosami, popiłem colą i ruszyliśmy dalej. Znowu przysnąłem, obudziłem się wieczorem koło Leszna. Kilka minut przerwy na kolejną kawę, bo kierowca był już zmęczony. Potem ruszyliśmy dalej i około godz. 23 dojechaliśmy do domu. Wypakowali mnie z karetki, posadzili na wózku, kierowca pożegnał się i pojechał do domu, a ja w pokoju wypiłem trochę coli i chwilę później leżałem już w łóżku. Mimo ogromnego zmęczenia nie mogłem jednak zasnąć, ale po kilkunastu minutach oczy wreszcie mi się zamknęły i usnąłem.
Na drugi dzień obudziłem się już o 8 rano, w miarę wyspany, ale bardzo zmęczony. Bolały mnie wszystkie mięśnie, a najbardziej w nogach. Wziąłem tabletki przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale ból nie mijał. Najbardziej (o dziwo) bolały mnie… pośladki, tak jakbym przejechał tą trasę siedząc na twardym krześle. Jeszcze dziś odczuwam dolegliwości bólowe, ale w końcu zrobiłem 600 km w 10 godzin, a z powrotem w 9 godzin. 1200 km przez jeden dzień, na leżąco na noszach, to jednak jest coś…
Ale bardzo się cieszę na to spotkanie z chorymi i lekarzami w Rzeszowie, udało mi się poznać 13 chorych, czyli trochę więcej niż połowę. Cieszy mnie także możliwość osobistego poznania dr Kaplana i dr Dąbrowskiej, no i fakt, że w końcu po latach ciszy coś się w końcu zaczyna dziać w sprawie FOP. Może polscy chorzy także przyczynią się do badań nad skutecznym lekiem na tą paskudną chorobę? Mam nadzieję, że tak się właśnie stanie. 🙂

PS. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że doszło do skutku nasze spotkanie z dr Kaplanem… dziękuję lekarzom, którzy poświęcają swoje życie aby nam pomagać, dziękuję chorym, że tak trwacie i nie dajecie się pokonać FOP, a przede wszystkim dziękuję znajomym, którzy pomogli mi wyjechać do Rzeszowa… no i mamie, że dała radę znieść te trudy podróży razem ze mną. Wszyscy jesteście wspaniali. 🙂

Walka o nogi…

FOP atakowała mnie na różne sposoby. Już od samego początku gdy choroba zaatakowała, to dała mi odczuć bólem, że nie będę miał z nią lekkiego życia. Bóle bywały różne, czasem lekkie, czasem silne… ale zawsze wiedziałem co za nimi stoi – to moje genetyczne paskudztwo.
Dokładnie pamiętam gdy przebłysk uderzył w moją szczękę – potworny ból przy najmniejszym ruchu żuchwy, każdy kęs jedzenia wyciskał łzy z moich uczu. Ta męka trwała zaledwie kilka dni, ale ból był taki, jakbym miał ból ucha i zęba jednocześnie. I taki ból musiał przeżyć 13-latek.
Potem jeszcze kilka razy miałem takie stany zapalne, które dostarczały mi podobne cierpienia. Codziennie odczuwane bóle mięśni dokładały swoje, ale po jakimś czasie przyzwyczaiłem się do cierpienia i już nie zwracałem za bardzo uwagi na to że mnie coś boli, a mocniejszy ból tłumiłem lekami przeciwbólowymi lub alkoholem.
Dokładnie rok temu pisałem o problemach zdrowotnych, o sztywnieniu nóg i rąk, o stanach zapalnych. Lekami udało mi się ugasić zapalenia w mięśniach, potem przyszło lato, zrobiło się cieplej, więc choroba trochę przysnęła. Owszem, co jakiś czas odczuwałem taki trochę mocniejszy ból, ale to głównie na zmianę pogody, gdy było wilgotno i zimno. Takie jakby dolegliwości reumatyczne. Ale poza tym było w miarę normalnie.
FOP przypomniała mi o sobie na początku lutego. Tym razem atak był cichy i podstępny. Przy chodzeniu do łazienki zaczęły mnie pobolewać nogi. Najpierw prawa stopa zaczęła być w kostce trochę bardziej sztywna niż zwykle, ale że pogoda była zimowa, temperatury niskie, więc stwierdziłem, że to pewnie przez zimową aurę. Ale za chwilę fibrodysplazja przypuściła atak na lewą stopę, atak bardzo gwałtowny, jakiego się w ogóle nie spodziewałem.
Wyobraźcie sobie, że macie nogę podkurczoną w kolanie, tak że nie możecie stąpać całą stopą, tylko musicie chodzić na palcach. I teraz na środkowym palcu na kostce wyrasta taki guzek… coś podobnego do halluksa, ale to jednak skostnienie. Guzek się rozrasta, usztywnia kostkę na prosto. Ale przecież przy chodzeniu na palcach ten biedny palec wygina się do góry, więc skostnienie i stan zapalny walczą z ruchomością palca. A teraz sobie wyobraźcie, że na sąsiednim palcu zaczyna rosnąć drugi guzek, także na kostce. Przy każdym kroku ból jest taki, jakbyście mieli połamane palce. Żaden opis nie jest w stanie odzwierciedlić tego bólu.
Wielokrotnie po powrocie z łazienki po twarzy płynęły mi łzy cierpienia i rozpaczy. Tabletkami mogłem trochę stłumić ból, ale gdy nawet siedząc na wózku i nie ruszając nogami czułem wciąż te bolące palce, gdy rano po przebudzeniu nie mogłem czasem w ogóle ruszyć palcami, a wstawanie na nogi stawało się koszmarem, to mój umysł podpowiadał mi najgorszy scenariusz… że któregoś dnia przestanę w ogóle chodzić. Nie wiem co bym wtedy zrobił, bo nie chcę reszty życia spędzić leżąc w łóżku.
Na szczęście udało mi się powstrzymać stan zapalny przy pomocy Encortonu, chociaż jeszcze odczuwam lekki ból przy chodzeniu czy staniu na nogach, to jednak kolejna próba usztywnienia mojego ciała została powstrzymana. Ale nie obyło się bez strat – utraciłem możliwość samodzielnego chodzenia, nie utrzymam już równowagi. Kiedyś mogłem sam zrobić dwa kroki i usiąść na wózku, teraz mama musi mnie trzymać za ramiona, podejść ze mną do stołu, tam się przytrzymam, a ona podjeżdża wózkiem abym sobie usiadł. Tak jak kiedyś w Górznie chodziłem samodzielnie nawet po 30 metrów, teraz nie dałbym rady zrobić choćby trzech kroków. Niestety, taka jest cena walki z FOP…
Póki co to kolejną bitwę o nogi wygrałem, ale obawiam się co będzie dalej. Jeśli skostnienia na palcach zaczną rosnąć, jeśli nogi będą coraz słabsze i odmówią mi posłuszeństwa, to niestety przegram. Oby to nastąpiło jak najpóźniej…

O bankowości

Pierwszy mój kontakt z bankiem odbył się około 20 lat temu. Gdy byłem jeszcze nastolatkiem, to rentę przynosił mi listonosz. Zjawiał się pod koniec miesiąca, podpisywałem kwitek, a po otrzymaniu kilku banknotów i trochę drobnych przekazywałem je mojej mamie. Bo to ona zarządzała moim budżetem, dorzucałem się do rachunków, ale gdy chciałem sobie coś kupić, to wystarczyło że jej powiedziałem, a zaraz dostawałem kasę.
Ale z czasem poszliśmy ku nowoczesności. Nowe przepisy wymogły posiadanie konta w banku, na które miało być przelewane moje comiesięczne „wynagrodzenie”. Jako że w Żabnie powstała filia Banku Spółdzielczego, więc oczywistym było założenie w nim konta. Z powodu braku możliwości wjechania do banku wózkiem inwalidzkim (schody pięły się na ponad pół metra w górę) musieliśmy z mamą załatwić to inaczej. Najpierw poszła do banku po dokumenty, podpisałem w domu co było trzeba, a potem wzięła nasze dowody osobiste i poszła z powrotem do banku. Po kilkunastu minutach konto było już założone, a mama została współwłaścicielem. I teraz kasa przychodziła do banku na konto, mama ją wypłacała, a reszta była po staremu.
Ale gdy swoją popularność zyskało Allegro, gdy chciałem szybko zapłacić za zakupy, to postanowiłem założyć sobie konto w banku internetowym. Bo płatności online były o wiele łatwiejsze i szybsze, a przy okazji odpadała mi zabawa z ręcznym wypisywaniem blankietu przelewu. Założyłem sobie konto w bardzo popularnym Mbanku. Konto i obsługa były darmowe, tak samo karta debetowa. I nie tylko Allegro, ale też sklepy czy apteki internetowe w swoich płatnościach online miały szybkie przelewy z Mbanku.
Ale potem darmowość się skończyła. Najpierw wprowadzili opłaty za kartę (5 zł miesięcznie), niby przy transakcjach powyżej 200 zł miesięcznie karta nadal była darmowa, ale przy moim sporadycznym używaniu musiałbym płacić te 5 zł co miesiąc. Potem były jeszcze inne płatności, aż wreszcie miałem dość dojenia mnie z kasy. Postanowiłem znaleźć inny bank z darmowym kontem. Tym razem mój wybór padł na nowość – Alior Sync – internetową wersję Alior Banku.
Nie powiem, też był fajny, oczywiście wszystko darmowe. Tym razem już nie brałem karty, bo stwierdziłem że dam sobie radę bez niej. Stare konto w Mbanku zamknąłem, bo nie chciałem żebym czasem nie dostał jakiejś opłaty do zapłacenia (z bankami nigdy nic nie wiadomo), nawet nie płakali za bardzo po mnie. 😉
W Alior Sync obsługa konta mi się podobała, a w szczególności przelewy zaufane, gdzie nie musiałem potwierdzać kodem z SMS-a realizację przelewu. Przy cyklicznych przelewach to było duże ułatwienie. Strona internetowa też była czytelna i niczego nie trzeba było szukać. Ale jeśli coś jest fajne, to po jakiś czasie musi się spieprzyć. Tak też było i tym razem.
W 2014 roku Alior Sync został przejęty przez operatora komórkowego T-Mobile i zmienił się na T-Mobile Usługi Bankowe. Pierwsze co się zmieniło to kolorystyka strony. Ale strona kolorze magentanie wszystkim klientom przypadła do gustu, mnie za bardzo też nie. Po jakimś czasie także tutaj karta stała się płatna (na szczęście ja już nie miałem karty). Ale co mnie bardzo wkurzyło, to opłaty za przelewy zagraniczne. Kupowałem kiedyś program Website Evolution do robienia stron internetowych. Akurat wyszła nowa wersja, którą można było kupić z chyba 50-procentowym rabatem (zamiast 210 zł było tylko 100-parę zł), niestety musiałem kupić prosto od producenta żeby załapać się na rabat, cena była podana w euro i bank mnie skasował prawie 30 zł za przewalutowanie, cena za program wzrosła do prawie 140 zł. Również za zakup olejku CBD w Holandii byłem kasowany ekstra.
Potem doszły nowe opłaty, nawet za SMS z informacją o wpłatach na konto zostałem skasowany na 30 gr. Denerwujące były także ciągłe telefony w sprawie pożyczek, kredytów, kart kredytowych… i to mimo braku zgód marketingowych. W końcu nie mogłem już wytrzymać i numery telefonów z banku powędrowały na czarną listę.
Moja cierpliwość wyczerpała się pod koniec ubiegłego roku. Bank przechodził na nową bankowość internetową. Do końca roku można jeszcze było zalogować się po staremu, ale udostępnili także wersję beta nowego sposobu logowania. Niestety u mnie nie działało, bo nie mogłem się zalogować, stare hasło nie działało, a nowego nie mogłem wygenerować. Próbowałem się dodzwonić na infolinię, ale przed świętami pewnie mieli dużo klientów, bo nie mogłem się dodzwonić.
Pierwszego stycznia straciłem dostęp do swoich pieniędzy. Stara bankowość została wyłączona, została tylko nowa. Mogłem jeszcze zalogować się na komórce, ale za dużo to tam nie mogłem zrobić, nawet rachunków popłacić. Na infolinię oczywiście nie szło się dodzwonić, wirtualny oddział też na okrągło zajęty. W ciągu dnia jeszcze kilka razy próbowałem się dodzwonić na infolinię, ale wciąż zajęte.
Na następny dzień było to samo, kolejnego dnia też… piątego dnia bez dostępu do konta wydzwaniałem wieczorem… o godz. 20 „wszyscy konsultanci są zajęci”, o godz. 22 i o północy to samo. Poszedłem spać, obudziłem się o godz. 5 żeby się napić wody i postanowiłem spróbować jeszcze raz. Dodzwoniłem się od razu, konsultant zresetował mi logowanie, po rozmowie poszedłem dalej spać. Rano po śniadaniu wygenerowałem sobie nowe hasła do strony internetowej i aplikacji bankowej w komórce i mogłem w końcu zapłacić rachunki.
Wkurzyli mnie tak bardzo, że postanowiłem zmienić bank. Bo już miałem dość takiej obsługi klienta, dzwonienia z ofertami reklamowymi i opłat za byle co. Przejrzałem oferty bankowe, tym razem wybrałem sobie Orange Finanse. Oczywiście darmowy (razem z kartą), strona internetowa też fajna, łatwa w obsłudze… musiałem jeszcze poczekać kilka dni na nowy dowód osobisty (bo stary stracił ważność), a potem w ciągu dwóch dni przyjechał kurier z umową. Konto otwarłem w kilka minut, potem jeszcze konfiguracja przepisanie kontaktów, ustawienie szablonów…
Pieniądze ze starego konta przelałem na nowe i zadzwoniłem na infolinię T-Mobile żeby zamknąć stare konto. Po krótkiej dyskusji z konsultantką przekonałem ją, że nie potrzebuję ich konta i nie chcę go zachować „na wszelki wypadek”. Potem razem zamknęliśmy konto i się pożegnałem (już na dobre).
Niby Orange Finanse jest obsługiwany przez Mbank (od którego uciekłem na początku), ale póki co strona jest lepsza, wszystko działa bez problemu i jest darmowe.
A w razie czego gdy znowu będzie kiepsko, to poszukam sobie kolejnego banku. Na szczęście teraz nie ma problemu, konto można zmienić z dnia na dzień i dopasować je do swoich potrzeb…