Archiwum | Uncategorized RSS feed for this section

Jesiennie…

13 Paźdź

Ale to lato szybko minęło… człowiek ledwo był na spacerze, a tu już jesień i koniec sezonu jeździeckiego. Ale i tak za bardzo nie skorzystałem, bo albo upał, albo silny wiatr, albo deszcze… dni odpowiednich na spacer było zaledwie kilka…
W jeden taki dzień pod koniec sierpnia wybrałem się na kolejną przejażdżkę. Tym razem zaplanowałem dłuższą trasę, bo potrzebowałem takiej jazdy aby się trochę zresetować. Z początku nie wiedziałem gdzie jechać, ale potem zaplanowałem sobie trasę w Automapie, mama zrobiła obiad trochę szybciej niż zwykle i ruszyłem. Mama też wsiadła na rower i wyjechała z domu… do lasu na grzyby.
A ja ruszyłem sobie powoli w stronę Brodniczki. Jak zwykle trochę ciężko mi było przejechać przez podwójny zakręt (źle mi się jedzie w miejscach gdzie szosa nie jest równa, tylko ma spadek na jedną stronę), ale udało mi się jakoś przejechać, dalsza droga była już po równym terenie, z muzyką z komórki jechało się dobrze. Przejechałem dwie wioski, potem kilkaset metrów przez las, gdzie moje oczy trochę odpoczęły od słońca. Minąłem kolejną wioskę Ludwikowo (ale nie to Ludwikowo z Krzyżaków 😉 ), znowu kawałem przez las i dojechałem do Jaszkowa, gdzie czasem bywam w stadninie koni. Ale tym razem nie planowałem tam postoju, więc skręciłem w stronę Śremu i jechałem dalej. Minąłem wieżę telewizyjną w Górze, dojechałem do głównej drogi i skręciłem w prawo na Manieczki. Do samych Manieczek miałem kilka km, a gdy dojechałem, to znowu skręciłem w prawo (większość mojej drogi to były skręty w prawo), aleją dojechałem do małej osady Boreczek, a potem Przylepki, skręt w prawo i potem w lewo i powrót starą trasą przez Brodniczkę. Do domu jechałem na resztkach akumulatora, gdy dojechałem to już mrugała ostatnia czerwona kontrolka. Zrobiłem około 30 km, przewietrzyłem się solidnie, mózg też wypoczął. Ale chyba będę musiał pomyśleć o wymianie silnika i akumulatorów w wózku elektrycznym, bo już tracą swoją moc i zasięg.
Niestety, mimo że latem jest ciepło i (teoretycznie) fajnie, to obserwuję u siebie dalsze pogorszenie zdrowia. W sumie to tylko dokuczają mi tylko nogi i ręce, ale one są najważniejsze. Mimo iż biorę leki przeciwbólowe, to odczuwałem silne bóle w stopach i kolanach, zwłaszcza podczas spaceru do łazienki. Czasem nogi miałem tak sztywne, że z trudem mogłem iść. Być może to było kolejne zapalenie, chociaż (jak to u mnie bywa) trochę nietypowe, bo bez opuchlizny czy stanu zapalnego. Odczuwałem tylko silny ból w kostkach i tak jakby ograniczenie ruchomości w stawach. Na szczęście znajoma, której córka także choruje na FOP, poleciła mi emulsję ziołową Alpenkräuter-Emulsion. W dużej 200 ml tubce wyglądała jak pasta do zębów, bo miała taką konsystencję, wygląd i miętowy zapach. Ale bardzo mi pomogła, bo zredukowała bóle, a także opuchliznę nóg podczas upalnych dni. Bo oprócz redukowania bólu mięśni, ma także zastosowanie chłodząco rozgrzewające, a także poprawia krążenie.
Ale teraz gdy nastała jesień, zrobiło się zimno, wilgotno i wietrznie, to bóle znów powróciły. Chociaż trochę zredukowane przez emulsję, ale czuję że nogi nadal sztywnieją, a poranne spacery do łazienki wymagają ode mnie coraz większego wysiłku. Ale cóż… może jakoś dam jeszcze radę funkcjonować w miarę normalnie…

Fundacja Avalon właśnie rozliczyła się ze mną z wszystkich wpłat 1% i darowizn.
Chciałbym Wam bardzo podziękować za Wasze serce, chęć niesienia pomocy i pamięć.

Jesteście wspaniali ❤

Podziekowanie

Dziękuję za Wasze serce i pomoc

 

Reklamy

Pierwszy letni spacer

20 Lip

Nadeszła wiekopomna chwila… 😉
Gdy ostatni raz byłem się przewietrzyć, to nie przypuszczałem, że następny spacer odbędę po wielu miesiącach. Końcówka września 2016 roku pozwoliła mi jeszcze raz nacieszyć się ciepłą słoneczną pogodą i po raz ostatni zaczerpnąć świeżego powietrza. Potem wózek elektryczny zaparkował w pokoju, aby tam przezimować.
Ja już jestem przyzwyczajony do tego, że przez zimowe pół roku jestem uwięziony w domu i nie wychodzę na dwór. Głównie ze względu na słabą odporność organizmu, bo chociażbym się grubo ubrał, to siedząc nieruchomo na wózku szybko przemarznę. A poza tym nie chcę się przeziębić, bo przy klatce piersiowej ściśniętej w kostnym pancerzu zapalenie płuc mogłoby być przyczyną zakończenia przeze mnie żywota.
Czas zimowy tradycyjnie spędziłem na rozrywce – graniu w gry i oglądaniu filmów i seriali.
Przyszła wiosna, ale nadal byłem uwięziony w domu, bo pogoda była raczej kiepska. Dopiero na przełomie maja/czerwca zrobiło się trochę cieplej. Pierwsze moje wyjście na dwór było krótkie – korzystając ze słonecznej pogody wyjechałem sobie przed dom żeby się trochę dotlenić i przyzwyczaić skórę do słońca. Godzinka siedzenia pod kapeluszem wystarczyła abym się trochę zarumienił. Myślałem że następnego dnia będę mógł wyjechać na długo wyczekiwany przeze mnie spacer, ale pogoda już się popsuła, przyszły burze i tyle było ze spaceru. Potem była taka przeplatanka pogodowa – albo zimno, albo wietrznie, albo deszczowo, albo upał. Jeszcze chyba raz czy dwa załapałem się na posiedzenie przed domem, ale to było wszystko…
Aż wreszcie doczekałem się… we wtorek 18 lipca pogoda zrobiła się taka w sam raz na spacer – temperatura 23 stopnie, umiarkowane słońce, trochę chmur na niebie… mama uszykowała mnie do wyjazdu i pojechałem. Oczywiście ruszyłem do lasu na Krajkowo, bo najbardziej mi brakowało leśnego powietrza i tego spokoju. Po drodze obserwowałem jak się zrobiło wszędzie zielono, a na polach dojrzało już zboże, które powoli zaczyna być koszone.
Dojechałem do lasu, dalej jechałem sobie wolniutko patrząc przy okazji czy są grzyby. Coś tam było, ale nie jestem pewien czy to były jadalne (no w sumie to wszystkie grzyby są jadalne, chociaż niektóre tylko jeden raz 😉 ). Wyjechałem z lasu i toczyłem się dalej asfaltem, aż tu z naprzeciwka wyjechał kombajn. Zastanawiałem się jak mnie minie, bo był szeroki, a przy brzegu drogi rosły drzewa i krzewy akacji i brzozy. Ale na szczęście zanim się spotkaliśmy, to skręcił w boczną drogę, więc mogłem w spokoju kontynuować moją jazdę przed siebie. Po kilku kilometrach dotarłem do Krajkowa, przejechałem przez wieś (przy okazji spotkałem cztery bociany w gnieździe na słupie elektrycznym), na końcu zrobiłem kółko na rondzie i ruszyłem z powrotem do domu.
Jako że słońce było nisko i świeciło mi prosto w oczy, to miałem trochę utrudnioną jazdę, bo mimo okularów fotochromowych byłem trochę oślepiony. Ale jako tako jechałem, a potem to już skręciłem do Żabna i słońce było z boku. Powolutku, bez pośpiechu, przejechałem znów przez las, wyjeżdżając z niego spotkałem mamę na rowerze, jechała na grzyby, ale gdy mnie zobaczyła, to postanowiła wrócić do domu. Gdy po kilkunastu minutach dotarłem do furtki, to już na mnie czekała, wjechałem do domu, przesiadłem się na zwykły wózek, a potem musiałem uzupełnić braki płynów w organizmie, bo ta jazda pod słońce trochę mnie odwodniła.
W środę rano wstałem trochę połamany, bo moje nogi odzwyczaiły się od długich spacerów (zrobiłem prawie 13 km), ale już jest dobrze.
Dobrze było się tak przewietrzyć po 10 miesiącach (!) siedzenia w domu, człowiek od razu czuje się inaczej, energii też jest więcej. Mam nadzieję, że pogoda nadal będzie dopisywać. 🙂

Walka z wirusem

27 Czer

Z wirusami (komputerowymi) miałem do czynienia od samego początku mojej przygody z komputerami. W połowie lat 90-tych gdy ojciec przywiózł mi mojego pierwszego PC-ta, to musiałem się wszystkiego uczyć od zera. Najpierw trzeba było zainstalować polską wersję Windowsa 3.11 (do dziś pamiętam żonglerkę kilkunastoma dyskietkami i kilkadziesiąt minut czekania na instalację systemu), potem nauczyć się obsługi myszką, a także komend DOS potrzebnych do uruchamiania gier i konfiguracji pamięci komputerowej, żeby było jej jak najwięcej. Wszystko oczywiście kupowało się w Poznaniu na giełdzie komputerowej. Pamiętam jaki byłem dumny z pierwszej samodzielnej instalacji i konfiguracji gry Comanche (symulator helikoptera bojowego).
Ale na dyskietkach zdarzały także niespodzianki w postaci wirusów. Chociaż nie były one zbyt groźne, głównie polegały na wyświetlaniu tekstów, grafik czy animacji, niektóre potrafiły utrudnić korzystanie z kompa zapychając ekran ikonami czy literkami. Niewiele z nich było naprawdę groźnych, a walka z nimi polegała przeważnie na przejrzeniu plików systemowych autoexec.bat, config.sys i win.ini i sprawdzenia czy nie ma tam dodatkowych wpisów uruchamiających zawirusowane pliki. Trafiła mi się kiedyś taka zawirusowana dyskietka i nie mając wtedy jeszcze dużej wiedzy komputerowej zmuszony zostałem do formatu twardego dysku i instalacji systemu i programów od nowa.
W dobie Windows 9x liczba wirusów wzrosła, ale nie miałem wtedy większych problemów z nimi, może dlatego że programy i gry brałem z pewnych źródeł (sklepów komputerowych).
Dopiero Windows XP przyniósł prawdziwą plagę wirusów. Pierwszy program antywirusowy – mks_vir – zainstalowałem w wersji demo. Na szczęście nie znalazł nic na moim komputerze, ale używałem go przez jakis czas „na wszelki wypadek”. Gdy miałem już dostęp do Internetu, to oczywiście w artykułach było straszenie o wirusach samoistnie włażących do kompa, o konieczności zabezpieczenia sprzętu antywirusem i firewallem, bo inaczej hakerzy przejmą komputer, zainfekują go i wykorzystają do niecnych celów lub zniszczą zdalnie. Z początku oczywiście miałem tak zabezpieczony komputer, ale jakoś nikt nie chciał się do mnie włamać, z wirusami też nie było większego problemu, bo byłem zawsze ostrożny i nie klikałem bezmyślnie „Dalej” przy instalacjach gier i programów. Zdarzyło mi się kilka infekcji, ale to raczej z własnej głupoty, a nie z winy hakera.
Ale z czasem gry się rozrastały, antywirusy pochłaniały coraz więcej zasobów, a ja mając skromny 1 GB pamięci operacyjnej czułem, że komputer się dławi. A ponieważ nie klikałem w co popadnie, to w końcu uznałem antywirusa za zbędny zamulacz i odinstalowałem go. Komputer od razu odżył, gry też chodziły przyzwoiciej. Ale żeby być ostrożnym i dmuchać na zimne, to co miesiąc instaluję „na chwilę” antywirusa lub skanuję kompa online. A firewalla używam tylko po to aby monitorować pliki chcące się połączyć z netem, dzięki czemu wiem co chce się łączyć.
Ostatnio jednak narobiłem sobie trochę problemów. Szukałem w necie programu do konwersji plików wideo, a że jestem czasem zbyt wygodny, to szukam programów w wersji portable. Nie muszę ich instalować, wystarczy że rozpakuję do folderu, mogę śmiało przetestować, a po usunięciu nie mam żadnych dodatkowych śmieci w systemie. Szukałem najnowszej wersji konwertera wideo. Znalazłem na jednej stronie, ściągnąłem, uruchomiłem… ukazało się tylko logo i informacja o błędzie i zamknięciu programu. Pomyślałem że może źle był przerobiony na wersję portable, ściągnąłem z drugiej strony… to samo. Mówi się trudno – ściągnąłem normalną wersję, zainstalowałem…
Po kilku godzinach przestała mi działać Opera. Nie mogłem jej uruchomić, bo po kliknięciu nic się nie działo. Myślałem że to jakiś problem w pamięci, może jakiś błąd, ale ściągałem duży plik, więc nie mogłem jeszcze zrestartować komputera. Gdy już w końcu skończyłem ściąganie zrestartowałem komputer i… programy startujące z systemem (m.in. komunikator, monitor poczty, antyspam) nie uruchomiły się. Opera nadal nie działała. W IE ściągnąłem program antytrojanowy, odpaliłem go, zaczął skanować i… znalazł mi dwa pliki oznaczone jako trojany. Kazałem mu usunąć, restart kompa i… żadnych zmian. Ponowny skan, ale tym razem postanowiłem usunąć trojany ręcznie. Wywaliłem go z folderu z plikami tymczasowymi, usunąłem z folderu Windows i chciałem jeszcze wywalić z rejestru. Ponieważ program antytrojanowy pokazywał mi ścieżkę do wpisu trojana, więc odszukałem ją i usunąłem cały klucz. Nie zwróciłem tylko uwagi na jeden szczegół…
Uruchomiłem kompa od nowa i nadal to samo. Chcę uruchomić program antytrojanowy – nie uruchamia się. Opera – brak reakcji. IE to samo, Total Commander też… poza Eksploratorem Windows nie mogłem uruchomić żadnego programu, nawet tego od rejestru. Okazało się, że wpis trojana w rejestrze był podpięty pod klucz konfiguracji plików wykonywalnych exe i kasując cały klucz zablokowałem sobie możliwość uruchamiania programów. Także w trybie awaryjnym nic nie mogłem zrobić, a przywracanie ostatniej dobrej konfiguracji nic nie dało.
Ale wpadłem na pewien pomysł – w komórce poszukałem prawidłowy wpis klucza exe, ściągnąłem go w pliku reg, komórkę podpiąłem kablem do kompa, plik skopiowałem na dysk, po dwukrotnym kliknięciu zapytało mnie czy na pewno chcę dodać wpis do rejestru i… uff, zadziałało. Znów mogłem uruchamiać programy.
Ale trojan jeszcze tam siedział. Tym razem byłem mądrzejszy. Spisałem z programu antytrojanowego nazwę trojana, wpisałem w Google i po chwili już miałem mały program czyszczący kompa z tego syfu. Uruchomiłem go i… gdy zaczął skanować, to mi szczęka opadła. Okazało się, że trojan podoklejał swój kod do większości plików exe, przykleił się nawet do instalek na innym dysku. I wystarczyłoby żebym uruchomił dowolny plik żeby infekcja na nowo się rozniosła.
Program czyszczący skanował dobre pół godziny, ale znalazł chyba ze dwa tysiące zainfekowanych plików (!). Wyczyścił pliki z kodu trojana, kilka musiał usunąć, ale w końcu komp był już czysty. Na wszelki wypadek przeskanowałem go jeszcze antywirusem, ale już nic nie znalazł.
A ja się nauczyłem, że nawet mimo zaawansowanej wiedzy komputerowej można popełnić sporo błędów, które przysporzą nam problemów z komputerem.

Ale mimo to nadal nie mam zainstalowanego żadnego antywirusa… 😉

Wojny internetowe

15 Maj

Początek mojego spotkania z Internetem datowany jest na zimę 2001 roku. Odwiedził mnie kuzyn, który sprezentował mi modem – dość sporą kartę rozszerzającą możliwości komputera o telefonowanie i łączenie się z Internetem. Dzięki numerowi dostępowemu TPSA (0202122) mogłem się połączyć z globalną siecią. Na początku nie było tak różowo, bo z powodu dużego obciążenia sieci modem co chwilę zrywał połączenie. trzeba było łączyć się na nowo, a to generowało nowe koszty (internet był wtedy rozliczany w impulsach telefonicznych, tak jak zwykłe rozmowy – 1 impuls to trzy minuty, a po godz. 22 sześć minut). Połączenie było wolne (modem „wyciągał” 14.400 kbps), na załadowanie strony Onetu czekałem kilka minut (mimo że nie była przeładowana grafiką jak dzisiejsze strony). Ponieważ płaciłem za czas połączenia, więc otwierałem stronę główną, potem w drugiej zakładce otwierałem artykuł, w kolejnej następny… i tak czasem aż kilka stron (na więcej nie pozwalała mi ograniczona pamięć komputera), a potem po rozłączeniu Internetu mogłem sobie spokojnie poczytać…
Ponieważ nie ograniczałem się z Internetem, więc nie wiedziałem jakie to są koszty. Dowiedziałem się z kolejnym rachunkiem za telefon, gdy do zapłacenia było… 200 zł (!), gdy normalnie płaciliśmy po 30 zł. A papierowy biling z 2 stron urósł do 15. Następny rachunek był podobny, więc dostałem szlaban na Internet. Zresztą sama natura dała mi szlaban – podczas burzy piorun uderzył w transformator i modem mi się spalił. 😀
Kolejne spotkanie następiło kilka lat później. Tym razem TPSA wprowadziła pakiety internetowe – 30 godzin miesięcznie za 60 zł. Mogłem przeto poserfować trochę dłużej. Przybyło stron internetowych do czytania, założyłem swojego pierwszego maila, poznałem czym są grupy dyskusyjne… a wkrótce stworzyłem swoją stronę internetową.
Chociaż na grupach dyskusyjnych zostałem miło przywitany, ludzie zaakceptowali moja niepełnosprawność, to miałem się niedługo przekonać, że Internet nie jest taki spokojny i bezpieczny…
Któregoś dnia uczestniczyłem w dyskusji na grupie poznańskiej. To była zwykła dyskusja jakich się wiele toczyło każdego dnia. Wieczorem wpadłem zajrzeć na moją stronę, chciałem sprawdzić czy w księdze gości nie przybyło nowych wpisów. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu pojawił się wulgarny wpis pod moim adresem. Usunąłem go, ale następnego dnia pojawiły się nowe wpisy. Zablokowałem dodawanie wpisów, ale wtedy zaczął się spam mailowy. Dostałem 100 (!) maili z wyzwiskami i wulgarnymi treściami, następnego dnia było ich… 200. Ktoś się bawił moim kosztem, a ja byłem kłębkiem nerwów, brałem tabletki na uspokojenie, bałem się sprawdzić pocztę.
Poprosiłem o pomoc moich znajomych z grupy poznańskiej, podesłałem im maila wraz z nagłówkiem, po numerze IP i innych danych namierzyli tego psychola. Nękanie się skończyło, a po kilku tygodniach dostałem anonimowy mail z przeprosinami. Do dziś nie wiem o co temu gościowi chodziło, nie miałem z nikim żadnych konfliktów, widocznie chciał się zabawić moim kosztem.
Od tego czasu minęło już sporo lat, dostęp do Internetu stał się powszechny, ale wcale nie stało się bezpieczniej. Wręcz przeciwnie – Internet stał się wielkim workiem, do którego wrzucane jest wszystko bez wyjątku. Wśród zwykłych wiadomości znajdziesz fałszywki, szukając bajek czy filmów dla dzieci trafisz na zawirusowaną stronę, która wrzuci reklamowe albo wirusowe śmieci na Twój komputer…
A to co się dzieje na forach czy Facebooku lub Twitterze, to już przechodzi ludzkie pojęcie. Walczy każdy z każdym – miłośnik disco polo z miłośnikiem muzyki klasycznej, posiadacz Iphone z posiadaczem Samsunga, prawicowiec z „lewakiem”, katolik z ateistą… czasem odnoszę wrażenie, że cały czas organizowane są zawody kto komu najwięcej dowali. Nastąpiło totalne schamienie naszego społeczeństwa. Teraz zbluzganie kogoś od najgorszych to jest wręcz powód do dumy. Ludzie nie mają już do siebie za grosz szacunku, są podobni do wilków – cały czas szczerzą zęby gotowi rzucić się przeciwnikowi do gardła…
Coś mi się wydaje, że III wojna światowa nie zacznie się jakimś konfliktem zbrojnym. Ta wojna już trwa… w Internecie. Oby tylko ludzie poszli po rozum do głowy, a straty były jak najmniejsze…

Odliczanie już trwa…

10 Mar

Czy baliście się kiedyś o swoje zdrowie?
Ja od dziecka nie przejmowałem się nim zbytnio. Maluch zresztą nie rozumie co oznaczają opuchlizny, skostnienia, ograniczenia ruchowe… tym bardziej, że nie wiedziałem wtedy nic o swojej chorobie, nawet nie znałem jej nazwy. Żyłem sobie normalnie, biegałem, bawiłem się, doznawałem urazów, które stopniowo ograniczały moje ruchy. Ale nie wiedziałem, że to może być szkodliwe dla mnie, bo dziecko żyje chwilą i nie myśli o skutkach.
Nawet później, gdy już miałem „naście” lat, to chciałem żyć normalnie. Miałem już pierwsze ograniczenia spowodowane pobytami w szpitalach, ramiona były usztywnione i nie mogłem podnieść rąk na wysokość twarzy. Nie myślałem co dalej ze mną będzie, nie miałem świadomości, że FOP rzuca mi kłody pod nogi i jeśli nie będę uważał, to się kiedyś na nich potknę.
Gdy choroba atakowała mnie coraz bardziej (dzięki masażom i innym urazom opisanym w poprzednim wpisie), gdy zacząłem mieć problemy z chodzeniem, to nadal mnie to nie obchodziło za bardzo. Chciałem tylko jak najdłużej pozostać w miarę samodzielnym i sprawnym, nie chciałem być zależnym od innej osoby. I chociaż moja lewa noga zaczęła kostnieć, ścięgno pod kolanem usztywniło ją w pozycji półzgiętej i chodząc coraz bardziej kulałem, to starałem się jak najwięcej chodzić, razem z moim kochanym pieskiem robiliśmy wielokilometrowe spacery do lasu, tak jakby część mojej podświadomości chciała zatrzymać wspomnienie tego, co nieuchronnie stracę…
Chodziłem samodzielnie przez długi czas, aż nastał dzień, gdy nie mogłem wstać z łóżka o własnych siłach, dopiero przy pomocy ojca stanąłem na nogi. Ale były już tak osłabione, że nie mogłem opuścić pokoju, a wyprawa do łazienki (mieszczącej się przy moim pokoju) była ponad moje siły. Zostałem wtedy uwięziony w pokoju na długie 5 miesięcy, dopóki rodzice nie wystarali się o wózek dla mnie. Miałem wtedy wiele czasu na myślenie, zastanawiałem się wiele razy czemu mnie ta choroba spotkała, czy to jest jakaś klątwa czy przeznaczenie… ale również wtedy nie myślałem co będzie ze mną dalej.
Gdy już dowiedziałem się szczegółów o FOP, gdy dowiedziałem się co to za paskudztwo i jakie przynosi ze sobą skutki zdrowotne, a właściwie jakie ograniczenia i cierpienia, to… wpadłem w depresję. Z jednej strony nie chciałem żyć jak manekin obserwując jak FOP odbiera mi stopniowo władzę w rękach i nogach, ale jednocześnie pojawiła się we mnie taka determinacja aby „na złość” fibrodysplazji żyć dalej i walczyć z nią cały czas. Chociaż wiedziałem, że ta walka z góry jest skazana na klęskę, to nie chciałem się poddawać.
Chociaż wydaje się, że siedząc na wózku nic mi nie zagraża, urazy są ograniczone do minimum, to jednak i tu muszę na siebie uważać. Bo wystarczy że źle podjadę pod stół, uderzę się w kolano i już nieszczęście gotowe.
Chyba odkąd jestem na wózku, to mam większą świadomość tego co może ze mną być. Widzę, że nawet bez urazów ograniczenia ruchowe postępują. A we mnie narasta wtedy strach, bo nie wyobrażam sobie chwili, gdy nie będę w stanie chodzić (nawet te kilkanaście kroków do łazienki), nie wyobrażam sobie życia jak roślina bez możliwości ruchu.
Ostatni taki strach przeżyłem chyba w grudniu ubiegłego roku. W nogach pojawił się stan zapalny, stopy były opuchnięte, a każdy krok przeszywał mnie niewyobrażalnym bólem. Czułem się po trosze jak bohaterka z bajki Andersena „Mała syrenka”, która po przemianie rybiego ogona w ludzkie nogi każdy krok odczuwała jak spacer po ostrzach noży. Pojawił się we mnie taki strach, zawładnął moim umysłem, w którym ciągle krążyła myśl co będzie dalej, gdy stracę całkowicie władzę w nogach. Na szczęście przy pomocy leków antyzapalnych udało mi się ograniczyć stan zapalny i mój strach…
Ale niestety nie trwało to długo. Końcówka lutego i początek marca były okresem, gdy mój koszmar powrócił. Zaczęło się od bóli głowy, które mogłem wytłumaczyć ogromnymi skokami ciśnienia. Potem równocześnie zapalenie weszło w nogi i ręce. Dłonie wykręcił ból jakby reumatyczny, w lewej dłoni zaczęły mi drętwieć palce, w prawej ręce przegub zaatakował falą bólu. W prawej nodze zacząłem odczuwać sztywność, tak jakby stopa chciała zesztywnieć w pozycji wyprostowanej do przodu, a tymczasem aby chodzić muszę przecież zginać ją do przodu. Także lewa noga nie śpi, palce bolą i utrudniają mi chodzenie, również w kolanie zacząłem odczuwać skurcze mięśni. I oczywiście obie nogi są opuchnięte i coraz bardziej sztywnieją, jakby ktoś mi wlał cement w żyły. Leki antyzapalne na razie pomagają, ale nie wiem jak długo to potrwa…

A kiedy przyjdzie właśnie do mnie
zegarmistrz światła purpurowy
by mi namieszać w życiu FOPem
to będę zwarty i gotowy…

Tylko że nie jestem ani zwarty, ani gotowy.

Tik, tak, tik, tak… Zegar zaczął już odliczać… tik, tak, tik, tak…

A strach znowu narasta…

Błędy przyspieszające chorobę

14 Sty

Czasem gdy rozmyślam sobie o różnych rzeczach, to moje myśli krążą też wokół FOP. Teraz moja wiedza na ten temat jest bardzo duża, gdybym jednak miał tą wiedzę wcześniej, to uniknąłbym wielu błędów i może choroba nie byłaby tak mocno rozwinięta…

Już na samym początku gdy trafiłem do szpitala i zaczynałem być diagnozowany, to miałem pobierany wycinek mięśnia z ramienia. Do dziś mam to w pamięci, chociaż byłem wtedy pod narkozą, kojarzę tylko kwadratowe nacięcie na skórze, krwawienie, a potem założony opatrunek. Ten wycinek spowodował pierwszy poważny problem w moim ciele, dzięki niemu usztywniło mi ramiona, których potem nie mogłem już podnieść do góry. Koniec z podrapaniem się po głowie czy za uchem, nie mogłem sobie wytrzeć oczu gdy mi coś wpadło, a nawet nie mogłem już jeść rękami (pozostało mi tylko jedzenie sztućcami). Leki jakie wtedy dostawałem (tabletki, zastrzyki, kroplówki) również nie były dla mnie obojętne, ale dziś już nie wiem co dostawałem i jak to na mnie wpłynęło.
Po powrocie do domu żyłem normalnie jak każde dziecko – biegałem, skakałem, wspinałem się na drzewa, skakałem z dwumetrowej piwnicy… miałem oczywiście wiele upadków czy innych urazów, raz stałem pod jabłonią i strącałem kijem jabłka, owoc antonówki wielkości dużej pomarańczy spadł prosto na moje ramię, przez dobrą godzinę nie mogłem w ogóle ruszyć ręką. Kiedyś także skakałem po kuchni, podwinęła mi się noga i poleciałem do przodu. Uderzyłbym mocno głową o kaloryfer, ale w ostatniej chwili ojciec złapał mnie za prawą rękę. Jednak straciłem już równowagę i… zwichnąłem ramię. Pojechaliśmy do sąsiedniej wsi do „lekarza”, który nastawił mi to ramię, chrupnięcie w stawie i ból były okropne. Wszystko to oczywiście miało wpływ na rozwój choroby.
Kolejnym poważnym błędem było szukanie „cudotwórcy”, który mógłby mi pomóc. W latach 80-tych było wielu znachorów, kręgarzy i innych „terapeutów”, odwiedziłem wielu z nich. Niektóre zabiegi nie były szkodliwe (kąpiele w czarcim żebrze, picie ziół), ale jeden zaszkodził mi najbardziej. Jeździłem wtedy do Leszna na masaże. Żyła tam taka starsza zakonnica, staruszka małego wzrostu, ale wielkiej siły w rękach. Kładłem się u niej na kozetce, a ona przez pół godziny masowała moje plecy i tułów. Po tym masażu byłem cały obolały, ale jednocześnie trochę rozluźniony. Jeździłem tam przez jakieś półtora roku (raz w miesiącu), ale widząc że mi to nie pomaga, a wręcz robię się coraz bardziej sztywny, to zrezygnowałem z tych wizyt. Być może to właśnie jeden z tych masaży sprawił, że dostałem w żuchwie przebłysk (czyli stan zapalny), przez który przez kilka dni prawie nie mogłem jeść, bo każde poruszenie szczęką przynosiło mi okropny ból. A gdy po kilku dniach przebłysk minął, okazało się że mam usztywnioną żuchwę i już nie mogę nią ruszać ani otworzyć szeroko ust.
W kolejnych latach było kilka upadków, które spowodowały dalszy rozwój choroby, szczególnie sztywnienie poszło mi na nogi. Prawa noga była jeszcze w porządku, za to lewa dostała skostnienia w kolanie, ścięgno pod kolanem usztywniło się w pozycji półzgiętej i chodzenie przychodziło mi z pewnym trudem, bo zacząłem dość poważnie kuleć…
Gdy pojechałem do internatu do Konstancina pod Warszawą, to tam oprócz sali do ćwiczeń mieliśmy jeszcze indywidualne zajęcia z rehabilitantami. Mój pan od ćwiczeń był bardzo fajny, ale on również masował mnie tak jak ta staruszka z Leszna. Po masażu byłem rozluźniony, ale na drugi dzień znowu moje mięśnie były sztywne. Miałem też nogi podwieszane na linkach, ale ćwiczyłem je we własnym zakresie, więc nie były przeforsowane. Może właśnie dlatego zachowałem w nich sprawność do końca.
Po tych masażach zdrowie zaczęło mi się pogarszać, więc zdecydowałem o powrocie do domu. Tu przeżyłem jeden z moich ostatnich poważnych problemów zdrowotnych. Będąc w gminnej bibliotece i idąc między regałami z książkami zahaczyłem nogą o brzeg wykładziny. Poleciałem do przodu, nie mogąc się asekurować rękami walnąłem twarzą o podłogę. Straciłem przytomność na pół godziny, po masażu serca odzyskałem świadomość, ale wylądowałem na tydzień w szpitalu z lekkim wstrząsem mózgu. Gdy wróciłem do domu, to moje nogi robiły się coraz słabsze, a po kilkunastu tygodniach były już za słabe aby mnie nosić… i od tego czasu poruszam się na wózku inwalidzkim…
Chociaż na wózku nie doznaję już żadnych urazów, ale mimo to FOP nadal postępuje. Atakuje moje dłonie i nogi próbując odebrać mi resztki sprawności, jaka mi w nich jeszcze została.
Ciekaw jestem gdybym nie pozwoliłbym sobie na te masaże, które przyczyniły się chyba w największym stopniu do rozwoju choroby i skostnienia organizmu, w jakim stanie byłbym teraz? Może nadal bym jeszcze chodził?
Ale niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić swoich błędów, jedynie mogę ostrzec innych chorych, żeby nie szli moją drogą…

Koniec sezonu spacerowego

30 List

Zjadłem właśnie obiad, na zegarze dochodzi godz.15, za oknem szaro i ponuro, od czasu do czasu sypnie garść śniegu…
Wózek elektryczny stoi w kącie, on i ja chcielibyśmy jeszcze wyjechać na spacer, ale jest już za zimno na mnie, szansa na przeziębienie byłaby zbyt duża, a przy mojej słabej odporności mogłoby być groźnie. Więc mogę sobie tylko na niego popatrzeć i wspomnieć mój ostatni spacer w tym roku…
To był 29 września, jeden z ostatnich ciepłych dni. Nie miałem ochoty jechać gdzieś daleko, więc postanowiłem pojechać sobie do lasu na Krajkowo, po raz ostatni pooddychać leśnym powietrzem. Dotarłem tam w kilkanaście minut, trochę postałem na leśnej drodze, ale po krótkiej chwili wózek poniósł mnie dalej. Wyjechałem z lasu, ujechałem kawałek szosą, a potem skręciłem w kierunku Baranówka, gdzie mieści się Fundacja Bohdana Smolenia. Droga była utwardzona, wysypana drobnymi kamieniami, więc musiałem jechać bardzo wolno, bo mi cały wózek latał po tych dziurach i kamieniach. Po ponad kilometrze dotarłem do wioski, tam już było trochę lepiej, bo jechałem po dość głębokim piasku (niestety, asfaltu tam nie było), a kamieni było mniej. Ale miejscowość była ładna, dużo zieleni, spokój…
Dojechałem do Fundacji, ale jak zwykle nie wstąpiłem tam, tylko pojechałem dalej. Odkąd dowiedziałem się że tam mieszka mój ulubiony artysta kabaretowy, ciągle planowałem, że kiedyś Go odwiedzę, wypijemy wspólnie herbatę, pogadamy… W końcu znam na pamięć większość z Jego skeczy. 🙂 Ale zawsze kończyło się tylko na planach, jakoś nie miałem śmiałości tak sobie do Niego jechać.
Teraz Bohdan Smoleń ma problemy ze zdrowiem, więc nie wiedziałem czy jest już w domu czy gdzieś w szpitalu na rehabilitacji, w Fundacji też było pusto… więc odłożyłem plan spotkania na przyszły rok.
Ruszyłem w dalszą drogę, po kilkudziesięciu metrach wyjechałem na asfalt, znalazłem się w Sowinkach. Tam też jest ładnie, od ostatniej mojej wizyty przybyło trochę nowych domów.
Gdy dojechałem do głównej drogi, to nie chciałem jeszcze wracać do domu. więc ruszyłem prosto do Krajkowa. Przejechałem wolno przez wieś, na końcu zrobiłem kółko na rondzie i skierowałem się powoli do domu. Zbliżał się już wieczór, zrobiło się wietrznie i zimno, na szczęście kurtka narzucona na ramiona chroniła mnie od wiatru. Do domu dojechałem gdy już na dworze zaczęło się robić ciemno… i tak oto zakończyłem tegoroczny sezon spacerowy. Był lepszy niż ubiegłoroczny, pojeździłem sobie więcej, chociaż musiałem czekać przez całe lato żeby nie było takich wielkich upałów.
Wózek odstawiony, kapelusz odłożony, teraz czeka mnie kilka miesięcy siedzenia w domu. Ale można się do tego przyzwyczaić, mam zresztą mnóstwo ściągniętych filmów i seriali, kilka gier, trochę muzyki… jakoś przetrwam to zimowe więzienie. W końcu to nie po raz pierwszy odbywam tą karę więzienia. 😉

%d blogerów lubi to: