Odliczanie już trwa…

Czy baliście się kiedyś o swoje zdrowie?
Ja od dziecka nie przejmowałem się nim zbytnio. Maluch zresztą nie rozumie co oznaczają opuchlizny, skostnienia, ograniczenia ruchowe… tym bardziej, że nie wiedziałem wtedy nic o swojej chorobie, nawet nie znałem jej nazwy. Żyłem sobie normalnie, biegałem, bawiłem się, doznawałem urazów, które stopniowo ograniczały moje ruchy. Ale nie wiedziałem, że to może być szkodliwe dla mnie, bo dziecko żyje chwilą i nie myśli o skutkach.
Nawet później, gdy już miałem „naście” lat, to chciałem żyć normalnie. Miałem już pierwsze ograniczenia spowodowane pobytami w szpitalach, ramiona były usztywnione i nie mogłem podnieść rąk na wysokość twarzy. Nie myślałem co dalej ze mną będzie, nie miałem świadomości, że FOP rzuca mi kłody pod nogi i jeśli nie będę uważał, to się kiedyś na nich potknę.
Gdy choroba atakowała mnie coraz bardziej (dzięki masażom i innym urazom opisanym w poprzednim wpisie), gdy zacząłem mieć problemy z chodzeniem, to nadal mnie to nie obchodziło za bardzo. Chciałem tylko jak najdłużej pozostać w miarę samodzielnym i sprawnym, nie chciałem być zależnym od innej osoby. I chociaż moja lewa noga zaczęła kostnieć, ścięgno pod kolanem usztywniło ją w pozycji półzgiętej i chodząc coraz bardziej kulałem, to starałem się jak najwięcej chodzić, razem z moim kochanym pieskiem robiliśmy wielokilometrowe spacery do lasu, tak jakby część mojej podświadomości chciała zatrzymać wspomnienie tego, co nieuchronnie stracę…
Chodziłem samodzielnie przez długi czas, aż nastał dzień, gdy nie mogłem wstać z łóżka o własnych siłach, dopiero przy pomocy ojca stanąłem na nogi. Ale były już tak osłabione, że nie mogłem opuścić pokoju, a wyprawa do łazienki (mieszczącej się przy moim pokoju) była ponad moje siły. Zostałem wtedy uwięziony w pokoju na długie 5 miesięcy, dopóki rodzice nie wystarali się o wózek dla mnie. Miałem wtedy wiele czasu na myślenie, zastanawiałem się wiele razy czemu mnie ta choroba spotkała, czy to jest jakaś klątwa czy przeznaczenie… ale również wtedy nie myślałem co będzie ze mną dalej.
Gdy już dowiedziałem się szczegółów o FOP, gdy dowiedziałem się co to za paskudztwo i jakie przynosi ze sobą skutki zdrowotne, a właściwie jakie ograniczenia i cierpienia, to… wpadłem w depresję. Z jednej strony nie chciałem żyć jak manekin obserwując jak FOP odbiera mi stopniowo władzę w rękach i nogach, ale jednocześnie pojawiła się we mnie taka determinacja aby „na złość” fibrodysplazji żyć dalej i walczyć z nią cały czas. Chociaż wiedziałem, że ta walka z góry jest skazana na klęskę, to nie chciałem się poddawać.
Chociaż wydaje się, że siedząc na wózku nic mi nie zagraża, urazy są ograniczone do minimum, to jednak i tu muszę na siebie uważać. Bo wystarczy że źle podjadę pod stół, uderzę się w kolano i już nieszczęście gotowe.
Chyba odkąd jestem na wózku, to mam większą świadomość tego co może ze mną być. Widzę, że nawet bez urazów ograniczenia ruchowe postępują. A we mnie narasta wtedy strach, bo nie wyobrażam sobie chwili, gdy nie będę w stanie chodzić (nawet te kilkanaście kroków do łazienki), nie wyobrażam sobie życia jak roślina bez możliwości ruchu.
Ostatni taki strach przeżyłem chyba w grudniu ubiegłego roku. W nogach pojawił się stan zapalny, stopy były opuchnięte, a każdy krok przeszywał mnie niewyobrażalnym bólem. Czułem się po trosze jak bohaterka z bajki Andersena „Mała syrenka”, która po przemianie rybiego ogona w ludzkie nogi każdy krok odczuwała jak spacer po ostrzach noży. Pojawił się we mnie taki strach, zawładnął moim umysłem, w którym ciągle krążyła myśl co będzie dalej, gdy stracę całkowicie władzę w nogach. Na szczęście przy pomocy leków antyzapalnych udało mi się ograniczyć stan zapalny i mój strach…
Ale niestety nie trwało to długo. Końcówka lutego i początek marca były okresem, gdy mój koszmar powrócił. Zaczęło się od bóli głowy, które mogłem wytłumaczyć ogromnymi skokami ciśnienia. Potem równocześnie zapalenie weszło w nogi i ręce. Dłonie wykręcił ból jakby reumatyczny, w lewej dłoni zaczęły mi drętwieć palce, w prawej ręce przegub zaatakował falą bólu. W prawej nodze zacząłem odczuwać sztywność, tak jakby stopa chciała zesztywnieć w pozycji wyprostowanej do przodu, a tymczasem aby chodzić muszę przecież zginać ją do przodu. Także lewa noga nie śpi, palce bolą i utrudniają mi chodzenie, również w kolanie zacząłem odczuwać skurcze mięśni. I oczywiście obie nogi są opuchnięte i coraz bardziej sztywnieją, jakby ktoś mi wlał cement w żyły. Leki antyzapalne na razie pomagają, ale nie wiem jak długo to potrwa…

A kiedy przyjdzie właśnie do mnie
zegarmistrz światła purpurowy
by mi namieszać w życiu FOPem
to będę zwarty i gotowy…

Tylko że nie jestem ani zwarty, ani gotowy.

Tik, tak, tik, tak… Zegar zaczął już odliczać… tik, tak, tik, tak…

A strach znowu narasta…