Pierwszy raz na badanie kliniczne do Rzeszowa poleciałem samolotem na początku listopada. Trasę 600 km pokonaliśmy błyskawicznie, na miejsce do szpitala dojechałem strasznie zmęczony. Przy badaniach okazało się, że mam nadciśnienie, więc musiałem czekać aż Regeneron zdecyduje czy mogę brać udział w badaniu. Mimo długiego czekania pobyt wspominam bardzo miło…
Kolejne wyjazdy po kroplówkę z lekiem następowały mniej więcej po miesiącu. przeważnie na początku miesiąca. Ale od grudnia miałem zakwaterowanie już w innym hotelu, bo w moim poprzednim hotelu był już zakwaterowany inny chory. Niestety, hoteli przystosowanych do osób niepełnosprawnych nie ma w Rzeszowie dużo, właściwie tylko dwa. Ale w obu obsługa i pokoje są bardzo dobre.
Kilka dni temu wróciłem z kolejnej, szóstej już podróży do Rzeszowa. Tym razem jechałem busem, przypięty pasami z tyłu pojazdu. Mogłem więc obserwować całą drogę, a mój żołądek nie był już bujany na boki w trakcie jazdy.
Z domu wyjechaliśmy w niedzielę przed godz. 10 rano, w Rzeszowie byliśmy po godz. 16. Po zameldowaniu się poszliśmy do hotelowej restauracji na obiad, a resztę dnia spędziliśmy w pokoju na odpoczynku.
W poniedziałkowy poranek pojechałem do szpitala, oddałem porcję krwi do badań, zmierzono mi ciśnienie i ekg serca i wróciłem do hotelu. Po śniadaniu poszliśmy z mamą na mały spacer, było tak ładnie i ciepło (17 stopni i słonecznie), że nawet nie brałem ze sobą kurtki. Pochodziliśmy sobie po sklepach, zrobiliśmy małe zakupy, a z powrotem zatrzymaliśmy się trochę w parku koło naszego hotelu. Było naprawdę fajnie.
Do hotelu wróciliśmy po ponad trzech godzinach spaceru, nieziemsko głodni. Zjedliśmy obiad, potem odpoczywaliśmy, a pod wieczór jeszcze zrobiliśmy małą rundkę wokół hotelu. Okazało się, że z tyłu budynku jest taki mały ogródek z alejkami, altanami, oczkiem wodnym i miniaturowym strumykiem, a nawet placem zabaw dla dzieci. Teraz jeszcze nie było zbyt wielu roślin, ale latem jak rozkwitną kwiaty, to będzie pięknie i kolorowo.
We wtorek mieliśmy dzień wolny, więc pospałem sobie trochę dłużej, a po śniadaniu znów poszliśmy na spacer i zakupy. Mama kupiła sobie białe sasanki do swojego ogródka, a ja nową czapkę z daszkiem, żeby na spacerach mnie słońce nie spaliło. Po czterech godzinach wróciliśmy na obiad do hotelu, a reszta dnia minęła nam tak samo jak dzień wcześniej.
Środa zaczęła się wyjątkowo wcześnie, bo już o godz. 7 rano byłem w szpitalu. Ale do godziny 10 musiałem czekać na dostarczenie lekarstwa do ambulatorium, gdy już podłączyli mi kroplówkę, to znowu musiałem czekać godzinę aż mój organizm ją „wypił”, a potem jeszcze cztery godziny czekania i w międzyczasie badań (ciśnienia i serca). Ale w trakcie tego oczekiwania miałem dwie niespodzianki. Najpierw spotkałem Karinkę – dziewczynkę także chorującą na FOP. Jej rodzice odwiedzili mnie w ubiegłym roku jesienią, mieszkają około 40 km od Żabna. A tu się spotkaliśmy 600 km od domu. 🙂
Drugą niespodziankę sprawiła mi pani doktor Dąbrowska. Przyszła do mnie z grupką studentów medycyny, którzy na własne oczy mogli się przekonać jak FOP usztywnia ciało. Zostałem trochę „wymacany”, mogli dotknąć skostnień na nogach, sprawdzić sztywność stawów kolanowych czy przegubów rąk, zobaczyć jak wyglądają charakterystyczne skrócone i krzywe paluchy u nóg – pierwsza oznaka choroby u dziecka.
Po ich „badaniu” czekałem jeszcze do godz. 16 i w końcu doczekałem się wyjazdu do domu. Znowu jechaliśmy busem, podróż trwała szybciej niż karetką i już po godzinie 22 dotarłem do domu. Zmęczony położyłem się zaraz do łóżka i momentalnie oczy mi się zamknęły.
Minęło już pół roku od rozpoczęcia badań, więc teraz będzie się to odbywać na innych zasadach. Teraz już nie będę miał tej tzw. „ślepej próby”, koniec z niewiedzą czy dostaję lek czy placebo. Od tej pory każda kroplówka podpięta do moich żył będzie zawierać tylko samo lekarstwo. I przekonamy się jakie będą rezultaty badań. Bo chociaż i tak nie jest źle, ból w nogach zmniejszył się bardzo, to może podawanie czystego leku przyniesie jeszcze lepsze rezultaty?
Czas pokaże co będzie dalej… 🙂
Blog Tomasza Przybysza 