Błędy przyspieszające chorobę

Czasem gdy rozmyślam sobie o różnych rzeczach, to moje myśli krążą też wokół FOP. Teraz moja wiedza na ten temat jest bardzo duża, gdybym jednak miał tą wiedzę wcześniej, to uniknąłbym wielu błędów i może choroba nie byłaby tak mocno rozwinięta…

Już na samym początku gdy trafiłem do szpitala i zaczynałem być diagnozowany, to miałem pobierany wycinek mięśnia z ramienia. Do dziś mam to w pamięci, chociaż byłem wtedy pod narkozą, kojarzę tylko kwadratowe nacięcie na skórze, krwawienie, a potem założony opatrunek. Ten wycinek spowodował pierwszy poważny problem w moim ciele, dzięki niemu usztywniło mi ramiona, których potem nie mogłem już podnieść do góry. Koniec z podrapaniem się po głowie czy za uchem, nie mogłem sobie wytrzeć oczu gdy mi coś wpadło, a nawet nie mogłem już jeść rękami (pozostało mi tylko jedzenie sztućcami). Leki jakie wtedy dostawałem (tabletki, zastrzyki, kroplówki) również nie były dla mnie obojętne, ale dziś już nie wiem co dostawałem i jak to na mnie wpłynęło.
Po powrocie do domu żyłem normalnie jak każde dziecko – biegałem, skakałem, wspinałem się na drzewa, skakałem z dwumetrowej piwnicy… miałem oczywiście wiele upadków czy innych urazów, raz stałem pod jabłonią i strącałem kijem jabłka, owoc antonówki wielkości dużej pomarańczy spadł prosto na moje ramię, przez dobrą godzinę nie mogłem w ogóle ruszyć ręką. Kiedyś także skakałem po kuchni, podwinęła mi się noga i poleciałem do przodu. Uderzyłbym mocno głową o kaloryfer, ale w ostatniej chwili ojciec złapał mnie za prawą rękę. Jednak straciłem już równowagę i… zwichnąłem ramię. Pojechaliśmy do sąsiedniej wsi do „lekarza”, który nastawił mi to ramię, chrupnięcie w stawie i ból były okropne. Wszystko to oczywiście miało wpływ na rozwój choroby.
Kolejnym poważnym błędem było szukanie „cudotwórcy”, który mógłby mi pomóc. W latach 80-tych było wielu znachorów, kręgarzy i innych „terapeutów”, odwiedziłem wielu z nich. Niektóre zabiegi nie były szkodliwe (kąpiele w czarcim żebrze, picie ziół), ale jeden zaszkodził mi najbardziej. Jeździłem wtedy do Leszna na masaże. Żyła tam taka starsza zakonnica, staruszka małego wzrostu, ale wielkiej siły w rękach. Kładłem się u niej na kozetce, a ona przez pół godziny masowała moje plecy i tułów. Po tym masażu byłem cały obolały, ale jednocześnie trochę rozluźniony. Jeździłem tam przez jakieś półtora roku (raz w miesiącu), ale widząc że mi to nie pomaga, a wręcz robię się coraz bardziej sztywny, to zrezygnowałem z tych wizyt. Być może to właśnie jeden z tych masaży sprawił, że dostałem w żuchwie przebłysk (czyli stan zapalny), przez który przez kilka dni prawie nie mogłem jeść, bo każde poruszenie szczęką przynosiło mi okropny ból. A gdy po kilku dniach przebłysk minął, okazało się że mam usztywnioną żuchwę i już nie mogę nią ruszać ani otworzyć szeroko ust.
W kolejnych latach było kilka upadków, które spowodowały dalszy rozwój choroby, szczególnie sztywnienie poszło mi na nogi. Prawa noga była jeszcze w porządku, za to lewa dostała skostnienia w kolanie, ścięgno pod kolanem usztywniło się w pozycji półzgiętej i chodzenie przychodziło mi z pewnym trudem, bo zacząłem dość poważnie kuleć…
Gdy pojechałem do internatu do Konstancina pod Warszawą, to tam oprócz sali do ćwiczeń mieliśmy jeszcze indywidualne zajęcia z rehabilitantami. Mój pan od ćwiczeń był bardzo fajny, ale on również masował mnie tak jak ta staruszka z Leszna. Po masażu byłem rozluźniony, ale na drugi dzień znowu moje mięśnie były sztywne. Miałem też nogi podwieszane na linkach, ale ćwiczyłem je we własnym zakresie, więc nie były przeforsowane. Może właśnie dlatego zachowałem w nich sprawność do końca.
Po tych masażach zdrowie zaczęło mi się pogarszać, więc zdecydowałem o powrocie do domu. Tu przeżyłem jeden z moich ostatnich poważnych problemów zdrowotnych. Będąc w gminnej bibliotece i idąc między regałami z książkami zahaczyłem nogą o brzeg wykładziny. Poleciałem do przodu, nie mogąc się asekurować rękami walnąłem twarzą o podłogę. Straciłem przytomność na pół godziny, po masażu serca odzyskałem świadomość, ale wylądowałem na tydzień w szpitalu z lekkim wstrząsem mózgu. Gdy wróciłem do domu, to moje nogi robiły się coraz słabsze, a po kilkunastu tygodniach były już za słabe aby mnie nosić… i od tego czasu poruszam się na wózku inwalidzkim…
Chociaż na wózku nie doznaję już żadnych urazów, ale mimo to FOP nadal postępuje. Atakuje moje dłonie i nogi próbując odebrać mi resztki sprawności, jaka mi w nich jeszcze została.
Ciekaw jestem gdybym nie pozwoliłbym sobie na te masaże, które przyczyniły się chyba w największym stopniu do rozwoju choroby i skostnienia organizmu, w jakim stanie byłbym teraz? Może nadal bym jeszcze chodził?
Ale niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić swoich błędów, jedynie mogę ostrzec innych chorych, żeby nie szli moją drogą…